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Das Schweizer MS Register am nationalen Digitaltag 2018

Der medial aufwändig begleitete zweite Schweizer Digitaltag vom 25. Oktober 2018 ist schon wieder Geschichte. Das Schweizer MS Register war mittendrin am Hauptbahnhof Zürich, positioniert zwischen virtueller Realität und Therapierobotern, sowie nur 2 Meter von Bundesrat Alain Berset bei dessen Besuch entfernt.

Natürlich ist auch das Schweizer MS Register digital unterwegs und sammelt 80% aller Daten über eine eigens entwickelte Onlineplattform. Auch wird das MS Register ständig weiterentwickelt, um neue Funktionen in die Plattform einzubauen und technologisch auf dem neuesten Stand zu sein. Dabei ist es wichtig, dass sich das MS Register mit Betroffenen direkt und auf Augenhöhe austauscht und auf diese Weise versucht, die Wünsche und Anforderungen der Register-Teilnehmenden digital umzusetzen (zum Beispiel das Tagebuch für Betroffene). Gegenseitiges Vertrauen und Respekt sind mindestens so entscheidend für den Erfolg wie technische Raffinesse.

Das MS Register ist auch eine Studie über die Digitalisierung in der Medizin. Interessanterweise spielen hier gerade auch die traditionellen Methoden der Datenerfassung über Papierfragebögen eine wichtige Rolle. Denn durch das gleichzeitige Angebot der verschiedenen Teilnahmemethoden (Papier und per Internet) versteht man nun viel besser, welche Personen in rein digitalen Studien eher weniger vertreten sind – mit entsprechenden Auswirkungen auf die Studienresultate.

Die Erfahrungen aus dem MS Register zeigen: Digitale Projekte können nutzbringend sein, aber der zwischenmenschliche Kontakt bleibt wichtig. So haben wir im direkten Gespräch viel Anerkennung und Zuspruch für die Grundidee und das Konzept des Registers erfahren dürfen. Oder um es in den Worten eines Besuchers zu formulieren, das Schweizer MS Register wurde als ein Projekt wahrgenommen, welches «mehr Wirkung entfaltet als die meisten anderen in dieser Halle.»

Wir danken an dieser Stelle allen Besucherinnen und Besuchern, den Teilnehmenden des MS Registers, der Schweiz. MS-Gesellschaft für die finanzielle und anderweitige Unterstützung, sowie der Digital Society Initiative der Universität Zürich für die Ermöglichung des Auftritts am Digitaltag.

Text: MS Register Team am Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention, Universität Zürich
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