Detail

1'000 Teilnehmende beim MS Register

Seit der Lancierung Ende Juni haben sich bereits 1‘000 MS-Betroffene oder Angehörige für das MS Register eingeschrieben. Das sind weit mehr als erwartet. Die MS-Gesellschaft hofft, dass sich Betroffene weiterhin so zahlreich anmelden und danach regelmässig ihre Daten eintragen.

Am 25. Juni lancierte die Schweiz. MS-Gesellschaft das Schweizer MS Register mit dem Ziel, die Verbreitung von MS und die Lebenssituation von Betroffenen in der Schweiz systematisch zu dokumentieren. Die Idee für das MS Register stammt von Betroffenen und sie sind es auch, die Angaben über ihre Verläufe und ihren Alltag selbst eintragen können. Zur grossen Freude der MS-Gesellschaft haben sich zwischen Juni und November bereits 1‘000 Betroffene oder Angehörige eingetragen.

Interessante erste Auswertung

Es besteht die Möglichkeit, per Post oder per Online-Registrierung teilzunehmen. Die Online-Fragebogen konnten bereits ausgewertet werden: Die meisten Teilnehmenden (86 %) wohnen in der Deutschschweiz, aber auch die Romandie (11 %) und das Tessin (3 %) verzeichnen Zulauf. Am stärksten sind Betroffene aus den bevölkerungsreichen Kantonen St. Gallen, Zürich, Aargau, Luzern, Bern und Waadt vertreten, etwa ein Viertel aller Teilnehmenden stammt aus dem Kanton Zürich. Rund 75 Prozent der Betroffenen im MS Register sind weiblich und das Durchschnittsalter beträgt 47 Jahre. Fast drei Viertel der Teilnehmenden weisen eine schubförmige MS auf, 15 % eine sekundär progrediente und 9 % eine primär progrediente MS.

Regelmässige Teilnahme ist wichtig

Vielen Dank allen Teilnehmenden für die Mithilfe am Schweizer MS Register! Dank Ihren regelmässigen Einträgen erfahren wir mehr über MS, können die Lebensumstände von MS-Betroffenen besser verstehen und gezielter verbessern. Bereits jetzt lassen die Einträge im MS Register einige interessante Rückschlüsse auf die Verbreitung der verschiedenen MS-Arten, gängige Therapien und den alltäglichen Umgang mit Symptomen und Herausforderungen zu. Damit das MS Register zum gewichtigen Informationslieferanten für die Forschung und die Betroffenen wird, ist es wichtig, dass so viele Betroffene wie möglich teilnehmen und ihre Daten regelmässig erneuern. Die nächste Möglichkeit besteht schon bald, noch im November wird den bereits Registrierten der zweite umfassende Fragebogen zum Ausfüllen zur Verfügung gestellt. Die Daten aller Teilnehmenden werden verschlüsselt, sodass kein Zusammenhang zwischen Herkunft oder Krankheitsbild und Identität eines Teilnehmenden hergestellt werden kann.