Questa serie è diversa. Non si tratta di terze persone o persone non coinvolte che parlano di SM. Sono le persone con SM che parlano della loro vita e di come convivono con una malattia incurabile, delle loro speranze e delle loro paure. Come la malattia li ha messi di fronte a delle sfide, ma anche come la SM li ha resi più forti. Di quanto siano legate le esperienze buone a quelle brutte.
Chi è? Quanti anni ha?
Sono Natacha e ho 24 anni.
Cosa significa per lei la SM?
La SM per me significa cambiamento, nel bene e nel male.
Da quanto tempo aveva i sintomi prima che arrivasse la diagnosi di SM?
Fortunatamente sono passate solo quattro settimane dal mio primo episodio alla diagnosi. Il mio medico mi ha mandato in ospedale molto rapidamente.
Come le è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata fatta la diagnosi in presenza di mio padre, in ospedale. Ero seduta nel mio letto e mio padre era accanto a me quando il medico mi ha detto che avevo la SM. Mia madre si è unita a noi più tardi. Poi le ho detto della mia diagnosi. Come mio padre, all'inizio, era scioccata. Ma entrambi sapevano che mi aspettavo di peggio.
Qual è stato il suo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Sembra sciocco per molte persone, ma ero contenta che si trattasse «solo» di SM. Mi aspettavo una diagnosi molto peggiore. Poiché conosco già la SM da mio padre, anche lui ce l’ha e sapevo già cosa aspettarmi da questa diagnosi. Questo mi ha reso le cose molto più facili.
Quali sono i sintomi che la preoccupano di più? Dove i sintomi interferiscono con la vita quotidiana e in che modo la SM influisce sulla qualità della vita?
La terapia con il cortisone non mi limita più tanto. I sintomi si sono notevolmente ridotti. Ma all’inizio ho fatto cadere quasi tutto, avevo un formicolio costante su tutto il corpo e stavo male.
Come gestisce la sua vita privata con la malattia? Ha dei figli?
Non ho ancora figli. La mia famiglia è rimasta scioccata all'inizio, ma non è durato a lungo. Tutti noi sapevamo cos'era la SM. Quindi non è stato così traumatico per noi come avrebbe potuto esserlo per qualcuno che non conosceva già la malattia. Io e il mio ragazzo non stavamo insieme da molto tempo. L'ha presa molto bene, era ed è ancora al mio fianco in ogni situazione. Anche i miei amici non mi hanno trattata diversamente, per fortuna, e mi sostengono molto.
La mia famiglia e il mio ragazzo mi sostengono sempre quando ne ho bisogno. Sono molto felice di avere tutti i miei cari al mio fianco e che siano tutte persone così fantastiche.
Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Nel mio attuale lavoro, quando ho firmato il contratto ho detto subito che avevo la SM. Il mio capo ha reagito molto bene. So anche che posso sempre andare dai miei superiori se mi dovessi sentire male. Ho la sensazione di essere sostenuta in ogni momento. Mi sento molto a mio agio sul posto di lavoro.
Come si rilassa? Quali consigli ha per le altre persone con SM?
Ho due gatti molto coccoloni. Faccio solo quello che mi piace fare e quello che mi va di fare. Non credo che esista un consiglio generale. Penso che dovresti scoprire da solo ciò che ti fa bene. Penso che sia importante sapere che la SM non è ancora curabile, ma si può sperimentare ancora molto. Anche i gruppi di Facebook mi hanno aiutata, perché lì si possono scambiare esperienze con altri pazienti con SM.
Cosa la spaventa della SM?
Non ho paura riguardo alla SM. So però che tutto può succedere.
Cosa le dà speranza per quanto riguarda la SM?
Che ora ci sono così tante terapie disponibili. Spero che un giorno si saprà cosa provoca la SM.
Se la sua SM fosse un animale, quale sarebbe e perché?
Credo un gatto. Nel mio caso, per lo più addormentato. Tuttavia, quando è sveglio, occasionalmente provoca piccoli danni che si notano solo in seguito. Come le mie lesioni, che spesso si vedono solo con la risonanza magnetica. Sono ancora lì e lasciano tracce.
Cosa le sta a cuore?
La mia famiglia, i miei amici e i miei animali domestici.
Una frase per i suoi cari?
Voi siete il meglio per me e non voglio rinunciare a nessuno.
Il motto della tua vita?
Godetevi la vita.
Il suo libro preferito? Film preferito? Cibo preferito?
Ce ne sono così tanti. Dai film Disney ai libri della serie «Maze Runner» o «Hunger Games» fino al cioccolato.
Qual è il suo rapporto con la Società svizzera SM?
Penso che sia fantastico che la Società SM esista. Ho trovato molte informazioni sulle terapie e sono felice di sapere che si possono ottenere consigli e consulenze.
Siamo sempre alla ricerca di nuovi volti!
- Hai letto e ti piace la nostra serie di ritratti «Volti della SM»?
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Allora inviaci un’e-mail con la dicitura «Volti della SM» come oggetto all’indirizzo: info@sclerosi-multipla.ch
e ti invieremo senza impegno le domande dell’intervista per conoscerci senza alcun impegno. Potrai poi decidere con calma se partecipare o meno.
Cordiali saluti, la vostra redazione
P.S. Non vuoi/puoi partecipare, ma conosci qualcuno a cui piacerebbe farlo? Allora diglielo...
