Volti della SM: Corina Nüssli

Questa serie è diversa. Non si tratta di terze persone o persone non coinvolte che parlano di SM. Sono le persone con SM che parlano della loro vita e di come convivono con una malattia incurabile, delle loro speranze e delle loro paure. Come la malattia li ha messi di fronte a delle sfide, ma anche come la SM li ha resi più forti. Di quanto siano legate le esperienze buone a quelle brutte.

Chi è? Quanti anni ha?
Mi chiamo Corina Nüssli e ho 28 anni.

Da quanto tempo aveva i sintomi prima che arrivasse la diagnosi di SM?
A 16 anni improvvisamente mi si è offuscata la vista dall’occhio sinistro. Ma non l’ho presa troppo sul serio. E dopo un mese il problema è scomparso, nel momento in cui mi sono sentita meno stressata per la scuola.

Come e a che età le è stata diagnosticata la SM?
Quando ho compiuto 20 anni, però, mi è tornata la vista offuscata. E sono andata dall’oculista. Mi ha detto che avevo una specie di «vescica» sull’occhio. Sono andata ogni settimana per tre mesi. Peggiorava sempre di più finché non sono più riuscita a vedere dall’occhio sinistro. Poi sono stata mandata da uno specialista a Zurigo... e mi ha mandato da un neurologo. Poi ho fatto tutti gli esami e all’ultimo il mio neurologo mi ha detto che avrei dovuto portare mio padre con me la prossima volta. Così ho fatto. E quel giorno mi è stata fatta la diagnosi.

Qual è stato il suo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
I miei primi pensieri erano completamente vuoti. Anche se sapevo cos’era la SM, non riuscivo a ricordare nulla in quel momento. E ho dovuto confortare la mia famiglia, lasciando in secondo piano che si trattasse di me.

Quali sono i sintomi che la preoccupano di più? Dove i sintomi interferiscono con la vita quotidiana e in che modo la SM influisce sulla qualità della vita?
Ho una stanchezza notevole, spasticità, vertigini, ho problemi cognitivi e spesso soffro di sovra stimolazione. La stanchezza è ciò che mi dà più fastidio. Ho avuto una grave spasticità in entrambe le gambe per alcuni mesi. Poiché questi mi permettono a malapena di dormire, la stanchezza diventa ancora più forte. La spasticità mi preoccupa molto. È molto stressante e mi fa anche paura. E la stanchezza spesso mi toglie la personalità e molto tempo con gli amici. Dopo tre ore sono così stanca che non riesco più a parlare. Esco molto raramente. Quasi mai di sera. E prima di feste di compleanno, matrimoni, Natale e Capodanno vado sempre nel panico. A proposito della fatica... mi fa sentire molto limitata.

Come gestisce la sua vita privata, la famiglia, gli amici e il partner in relazione alla malattia?
La mia famiglia è molto presente. Mio padre mi ha sostenuto e accompagnato in ogni situazione. Posso sempre parlare con lui di tutto. Questo è molto importante per me. Mia madre mi ha sostenuto molto quando non ero in grado di affrontare le ricadute. Con mio fratello e la maggior parte dei miei amici la malattia è un argomento piuttosto difficile. Dal momento che gli fa molto male. Questo fa male anche a me, perché vorrei parlare dei miei sintomi. Anche il mio partner mi sostiene molto. Con lui posso parlare di tutto. Anche lui cerca di capire la mia fatica, ma io stessa non la capisco. Sono molto felice che lui ci sia.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Ho lavorato in campo infermieristico fino al 2014. Ma a causa della SM ho avuto delle ricadute mensili. E siccome non ho potuto lavorare per un anno, mi è stato chiesto di passare da un contratto a tempo pieno a un contratto a ore. Così ho fatto e ora lavoro al 10%. Inoltre, ho ottenuto una rendita dell’AI perché non posso lavorare più del 10%, non riesco a concentrarmi per più di tre ore. Ma siccome sul posto di lavoro mi vedevano solo come «la malata» o ero completamente invisibile per alcune persone, ho deciso di smettere. Per fortuna ho trovato un nuovo lavoro altrove, sempre al 10%. Il lavoro è molto importante per me... anche se preferirei lavorare al 100%.

Come si rilassa? Quali consigli ha per le altre persone con SM?
Preferisco rilassarmi fuori, nella natura, con il mio cane. Oppure adoro passare del tempo con il mio ragazzo. In questi momenti la SM rimane in sottofondo. Il mio consiglio alle altre persone con SM è di non vivere nel passato e di non piangere il vecchio «io». Io stessa l’ho fatto per anni. E ho scoperto che il mio vecchio «io» è stato cambiato un po’ dalla malattia, ma va bene così. Non si possono cambiare le cose, basta fare del proprio meglio. E non lasciate mai che la malattia vi porti via le vostre risate. Sono e saranno sempre la migliore medicina.

Cosa la spaventa della SM?
Conosco la malattia come chiunque altro. E questo spesso mi spaventa. Mi spaventa anche sapere cos’altro potrebbe portarmi via la SM.

Cosa le dà speranza per quanto riguarda la SM?
Mi dà speranza il fatto di sapere che spesso le persone donano. Non solo per la ricerca, ma anche per le persone con SM.

Ha avuto esperienze buffe e/o tristi in relazione alla SM?
La mia esperienza più divertente è che ho desiderato un cane per tutta la vita e la SM mi ha permesso di averne uno. Ho incontrato molte persone grazie alla SM. E attraverso tutte loro ho potuto imparare molto. Purtroppo ho avuto anche esperienze piuttosto tristi. Molte amicizie si sono sciolte. È la perdita che la SM porta con sé.
La mia esperienza più triste, però, è stato lo spasmo che ha coinvolto la mia faccia. Ero paralizzata sul lato destro del viso. Ho lasciato a malapena casa mia per tre mesi. E avevo la sensazione che tutti mi guardassero con pietà. Ho fatto promettere al mio neurologo che la ricaduta sarebbe sparita. Non riuscivo a mangiare o a bere come si deve. Questo mi ha fatto chiudere in me stessa e ho perso molti amici. Nessuno ha capito. Penso che solo il mio migliore amico e la mia migliore amica abbiano cercato di capire la mia malattia.

Qual è il suo rapporto con la Società svizzera SM?
La Società svizzera SM mi ha sempre sostenuta e mi ha sempre ascoltata. Vado a molte conferenze. E ho anche portato la mia famiglia a una di queste. Penso che l’informazione sia molto importante ed è anche molto importante per me conoscere tutto ciò che la malattia può portare con sé. Sono contenta della Società SM e del suo sostegno.


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