Fattori di rischio per la SM scientificamente comprovati
Pur non avendo ancora chiarito del tutto le cause della SM, la ricerca le ha sistematicamente associate a fattori di rischio genetici e ambientali. La tesi genetica si fonda soprattutto sui frequenti casi di familiarità, con un’attenzione particolare per determinati geni, mentre tra i fattori ambientali scientificamente riconosciuti figurano il fumo, un livello ridotto di vitamina D, una scarsa esposizione al sole e un’infezione da virus di Epstein-Barr (EBV).
Lo studio: le teorie sulla SM delle persone con SM
Nell’ambito di un grande progetto incentrato sui fattori di rischio per la SM, il Registro svizzero SM ha condotto un sondaggio sulle teorie delle persone con SM per inserire anche la loro prospettiva nel campo della ricerca. Le persone intervistate hanno espresso con parole proprie le loro impressioni sull’origine della loro SM in appositi campi di testo. È la prima volta che l’esperienza diretta delle persone con SM confluisce nella ricerca sulle cause della malattia. Il sondaggio è stato avviato nel 2020 e si è concluso all’inizio del 2023. Le persone con SM sono state invitate a descrivere le loro ipotesi e impressioni personali in merito all’insorgenza della loro malattia e a citare eventuali fattori di rischio specifici che ritenessero rilevanti. È stato anche chiesto loro di giustificare le loro teorie.
Salute psichica e fisica, fattori consolidati e destino
Le teorie delle persone con SM sono andate oltre i fattori di rischio consolidati dalla ricerca. Da un’analisi testuale sono emersi 19 temi distinti, percepiti dalle persone con SM come causa della loro malattia. Gli argomenti citati con maggiore frequenza sono stati: «stress psichico» (32%), «stress (esaurimento, lavoro)» (30%), «ereditarietà/familiarità» (27%) e «alimentazione, sovrappeso» (16%). Questi 19 temi possono essere suddivisi in quattro categorie principali: «salute fisica» (citata dal 56% di tutte le persone partecipanti), «salute psichica» (citata dal 54%), fattori di rischio riconosciuti nella letteratura scientifica (genetica, virus di Epstein-Barr, fumo, carenza di vitamina D/ridotta esposizione al sole; citati dal 48%) e «destino/casualità» (citata dal 3%).
Salute psichica: un fattore in gioco poco studiato
Circa il 54% delle persone con SM ha indicato come potenziali fattori di rischio per la propria malattia il carico psichico, lo stress, i problemi relazionali/familiari ed esperienze infantili negative. In alcuni casi, tra le possibili cause sono stati citati eventi traumatici. I risultati del sondaggio sottolineano la grande importanza attribuita dalle persone con SM alla salute psichica e alle esperienze di vita a essa associate nello sviluppo della malattia.
In linea con le teorie delle persone con SM, alcuni studi scientifici hanno messo in relazione un maggiore rischio di malattie autoimmuni con eventi di stress traumatici. Si ipotizza inoltre una correlazione tra una funzione immunitaria compromessa e situazioni di stress generale e psichico nei più svariati ambiti della vita, come ad esempio il lavoro, la cura dei bambini, l’assistenza ai familiari, crisi esistenziali acute o una combinazione di questi fattori. Alcune indicazioni lasciano anche intendere che lo stress generale e psicologico possano avere effetti non solo nel lungo termine, ma anche immediati, come un attacco di SM.
In che modo questi risultati influiscono sull’assistenza alle persone con SM?
Il nostro studio mostra l’ampia gamma di cause potenziali della SM dal punto di vista delle persone con la malattia, come ad esempio la salute psichica. Si tratta di un’informazione importante, poiché al momento l’assistenza sanitaria alle persone con SM si concentra soprattutto su trattamenti che agiscono su sintomi fisici e infiammazioni. Mentre questi approcci sono importanti per rallentare la progressione della malattia, i risultati della nostra indagine evidenziano la necessità non soddisfatta di una ricerca che analizzi a fondo l’intera gamma dei fattori citati dalle persone con SM.
Un trattamento della SM più attento ai disagi psichici e allo stress nella vita di tutti i giorni potrebbe aiutare le persone con SM ad apprendere adeguate strategie di gestione. Allo stesso tempo, le persone con SM hanno un grande bisogno di informazioni in merito ai risultati scientifici sui fattori di rischio che vanno oltre quelli già noti (come ad esempio il virus di Epstein-Barr).
///Christina Haag è post-dottoranda presso il Registro svizzero SM dalla metà del 2020. Con la sua ricerca desidera contribuire a migliorare il benessere psichico delle persone con SM.
Il Registro svizzero SM della Società svizzera SM è nato dal desiderio di persone con SM di integrare la loro prospettiva nella ricerca. Il progetto di ricerca è condotto dall’Università di Zurigo. Ricercatrici e ricercatori analizzano diverse problematiche insieme alle persone con SM, sempre con l’obiettivo di contribuire a migliorare la loro qualità di vita.