In molte persone con sclerosi multipla la malattia non si nota. Numerosi sintomi non sono riconoscibili a prima vista dall’esterno, ma hanno forti ripercussioni su chi ne soffre. La descrizione di questi sintomi e del loro impatto sulla quotidianità può essere un compito difficile in ambito sia privato sia lavorativo.
La SM si manifesta in modo diverso da persona a persona e ogni caso è diverso dagli altri. Tuttavia molti potranno riconoscersi nella descrizione dei singoli sintomi riportati nelle seguenti testimonianze di persone con SM. Il Registro SM ha mostrato l’esistenza di sintomi che gravano spesso sulle persone con SM. Il più evidente è l’affaticamento, ma anche i dolori e le limitazioni cognitive fanno parte della quotidianità di molte persone con SM. Non tutti i sintomi possono essere trattati con i farmaci, ma esistono tecniche e strategie utilizzabili a livello terapeutico e nella vita di tutti i giorni.
Problemi cognitivi
La SM è una malattia del sistema nervoso centrale, che colpisce quindi cervello e midollo spinale. Questo significa che la sua azione può compromettere non solo la percezione e la sensibilità, ma anche il controllo di movimenti e sentimenti nonché le funzioni cognitive, di cui fanno parte memoria, elaborazione delle informazioni, attenzione e intendimento.
«È diventato mentalmente molto faticoso. Prima potevo fare molte cose contemporaneamente e non era un problema se qualcuno nel frattempo mi chiedeva qualcosa. Ma con l’andare del tempo mi sono reso conto che era troppo, non riuscivo più a gestire tutte quelle informazioni.»
«Spesso non posso organizzare il mio lavoro come vorrei, devo svolgere un’attività alla volta altrimenti non ce la faccio».
La flessibilità, esemplificata dal multi-tasking, la capacità di concentrazione e la resistenza, tutte funzioni specificatamente richieste nei lavori d’ufficio, possono diminuire considerevolmente a causa della SM. La malattia limita spesso anche la comprensione di testi e numeri nonché la capacità di valutazione e di risoluzione dei problemi.
«Mi capita ad esempio di essere al telefono con un cliente, arriva un’e-mail, do velocemente un’occhiata e all’improvviso mi ritrovo a leggere l’e-mail al cliente. È assurdo».
Utilizzo oculato anche delle risorse intellettive
Al pari delle riserve fisiche, anche le capacità intellettive possono essere limitate. Una malattia che colpisce il cervello può pertanto ridurre l’entità di tali riserve e obbligare a un uso oculato delle proprie risorse intellettive, ad esempio dando la precedenza a determinati compiti o eliminando i fattori di disturbo (rumore, ecc.). L’ottimizzazione dell’illuminazione e della seduta permette di configurare l’ambiente in modo da raggiungere le migliori prestazioni possibili. La capacità di ritenzione delle informazioni può essere migliorata ad esempio con esercizi intellettivi, noti in ambito scientifico come «mnemotecniche», che aiutano a fissare meglio le informazioni importanti nella memoria attraverso strategie mirate. Il ricorso a esercizi o tecniche dovrebbe tuttavia essere preceduto da un «inventario» delle capacità intellettive. Il test ha luogo nel corso di una visita neuropsicologica, che ha lo scopo di rilevare e quantificare i punti di forza e di debolezza individuali. Questo consente una valutazione realistica delle capacità effettive, creando al tempo stesso la base per l’individuazione precoce di eventuali cambiamenti.
8 persone con SM su 10 che partecipano al Registro SM, riferiscono di avere almeno un sintomo invisibile.
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Dolori e disturbi della sensibilità
Se lo ricorda bene: era in piedi dietro al bancone e improvvisamente ha perso la sensibilità del proprio corpo dai fianchi in giù.
«Il mio unico punto di riferimento era la cliente che mi stava di fronte. Era in piedi, i nostri occhi erano alla stessa altezza. Quindi potevo dedurre che anch’io ero in piedi. Era una situazione assolutamente irreale.»
I disturbi della sensibilità o sensoriali possono manifestarsi nelle più diverse parti del corpo. Di frequente si tratta di un senso di intorpidimento, formicolii o sensazione di caldo/freddo, a cui spesso si accompagnano dolori, provocati anche solo dal contatto degli abiti con le zone sensibili. Altri dolori sono una conseguenza diretta della sclerosi multipla. A questi appartengono le sindromi del dolore acuto, come la nevralgia del trigemino, o una sensazione di scossa elettrica alla flessione del capo (segno di Lhermitte). Ancora più frequente è inoltre la comparsa di dolori cronici come spasmi muscolari o disestesie, che rappresentano il 50-80% di tutte le sindromi del dolore nella SM. Usando una tastiera si può avere l’impressione di premere le dita su aghi, mentre camminando può sembrare di «muoversi sull’ovatta». Sono le disestesie di questo tipo che limitano la quotidianità, ad esempio al computer o nell’allacciarsi le scarpe.
«Non ho ferite sulla pelle delle gambe, che però bruciano!»
Forme di trattamento con e senza farmaci
In linea di principio la presenza di afflizioni dolorose richiede sempre un’approfondita indagine medica che ne chiarisca le cause. I dolori possono provenire direttamente da un danno al sistema nervoso causato dalla SM (ad es. nella nevralgia del trigemino) o avere origine secondaria, in conseguenza di altri sintomi della SM (ad es. contrazioni dolorose durante gli spasmi). Il medico definisce il trattamento medicamentoso in base alla causa. La terapia farmacologica del dolore può essere affiancata e supportata da varie forme di trattamento che non prevedono l’uso di farmaci. A questo gruppo appartengono le tecniche fisioterapiche di messa in scarico, che ad esempio contrastano i dolori provocati dagli spasmi, ma anche le tecniche di rilassamento, per impedire l’aumento del dolore di natura psicologica. Anche l’ergoterapia a supporto della sensibilità (ad es. in caso di in-torpidimento) può essere di aiuto.
Risultati dal Registro SM
Due dei tre sintomi della SM maggiormente frequenti sono invisibili*:
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Affaticamento
«Ho sempre desiderato dei bambini e mi immaginavo a sciare, giocare a calcio, passeggiare, fare il matto con loro. Ma con la SM non è più possibile, sono troppo stanco.»
L’affaticamento è molto più di una forte stanchezza. È difficile spiegare questo sintomo a chi non ne soffre e per questo le persone con SM si scontrano spesso con incomprensione in ambito sociale o con il datore di lavoro. L’affaticamento è un sintomo molto frequente nella SM: può essere permanente o improvviso e non si sconfigge con la sola forza di volontà. Non si può semplicemente «cercare di controllarsi». L’affaticamento si accompagna a una grande debolezza fisica, che spesso si manifesta nelle gambe e può condurre a problemi di equilibrio e deambulazione. «Le braccia, le gambe...ci si abitua. Ma la stanchezza è veramente terribile. Compromette enormemente la qualità di vita.»
Risparmio delle forze e allenamento fisico
L'affaticamento può essere contrastato, anche se non eliminato completamente, facendo un uso parsimonioso delle forze e svolgendo attività fisica. Accanto alle forme di trattamento medicamentose e fisiche (ad es. l’uso di gilet refrigeranti in estate), in caso di affaticamento un uso oculato delle proprie risorse gioca un ruolo importante. I risultati migliori si ottengono con una buona conoscenza del proprio «bilancio energetico», che varia fortemente da una persona all'altra. Tenere un «diario dell’affaticamento» può essere di grande aiuto, al pari di un «calendario del mal di testa». Si annotano gli orari e la durata sia delle fasi caratterizzate da una particolare stanchezza, sia di quelle in cui ci si sente oltremodo in forma. Questo sistema consente una migliore pianificazione di eventi e progetti che richiedono una «quantità di energia» particolare.
La regolare attività fisica riduce l’affaticamento e dovrebbe avere un’elevata priorità nella pianificazione settimanale. La scelta dell’attività dipende dalle preferenze e dalle possibilità individuali.
«A un certo punto la forza nelle gambe inizia a diminuire e io mi affatico molto più velocemente di prima.»
I sintomi della SM sono inguaribili, così come la malattia stessa, ma tuttavia tollerabili nella vita quotidiana. I trattamenti offerti in campo neuropsicologico, fisioterapico ed ergoterapico giocano un ruolo determinante nel supporto delle capacità intellettive o fisiche. L’impiego di strategie sperimentate consente l’utilizzo ottimale delle proprie capacità, per dare il meglio nonostante la SM.
Testo: Prof. Pasquale Calabrese, Università di Basilea
