MULTI-ACT: un quadro comune nella ricerca in materia di salute
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È fondamentale sviluppare un modello di ricerca che produca risultati in grado di influire realmente sulla vita delle persone colpite e dei loro familiari. L’approccio di ricerca MULTI-ACT rappresenta una possibile soluzione?
Che cos’è MULTI-ACT?
Il progetto MULTI-ACT (2018 -2021), che è stato finanziato dal programma di ricerca e innovazione Horizont2020 dell’Unione europea, ha come obiettivo quello di accelerare la ricerca in materia di salute nel campo delle malattie cerebrali e di creare un nuovo modello che renda possibile una collaborazione efficace tra tutte le parti interessate.
La «Scienza Aperta/Open Science» in ascesa
Il potenziale di un approccio MULTI-ACT consiste nel coinvolgimento di tutti gli scienziati in un processo di condivisione rapida dei propri dati con tutti i soggetti coinvolti nel mondo della ricerca per giungere a una situazione di «Scienza Aperta/Open Science». Questo concetto di raccolta e condivisione dei dati è stato ulteriormente alimentato dalla crisi causata dal coronavirus. Il principio di base della «Open Science» si fonda sulla convinzione che lo scambio tempestivo di conoscenze e di dati faciliti l’operatività della scienza. «Open Science» significa apertura nei confronti delle fonti della conoscenza e di altri attori del ciclo di ricerca.
«Ricerca e Innovazione Responsabile»/Responsible Research & Innovation (RRI)
Negli ultimi anni hanno avuto luogo due sviluppi importanti. Nei primi anni del 2000 la Commissione europea si è posta l’obiettivo di creare un legame più stretto tra le istituzioni e i cittadini nonché di realizzare un cambiamento di paradigma duraturo nelle politiche in materia di scienza, tecnologia e innovazione. Il presupposto fondamentale per l’istituzionalizzazione di una ricerca e un’innovazione responsabili in ogni organizzazione è rappresentato dalle figure coinvolte, da un sistema di incentivazione interno di supporto e da un livello minimo di apertura dell’organizzazione nei confronti della RRI. Al contempo vi sono anche ostacoli e rischi: in questo modo si può giungere a un sovraccarico di compiti, dal momento che la RRI consente un utilizzo efficiente del tempo e delle risorse. È inoltre immaginabile una scarsità di risorse, conoscenze e capacità delle organizzazioni di ricerca e dei ricercatori. Le norme e i valori già esistenti delle organizzazioni possono essere in contrasto con le ambizioni della RRI, oppure la RRI diventa un esercizio privo di una pratica ragionata, in quanto la responsabilità nella ricerca e nell’innovazione è un processo legato al contesto, che deve essere adeguato dalle organizzazioni di ricerca in linea con le proprie condizioni.
Quanto è rilevante l’approccio della RRI nel mondo della sanità?
La RRI comprende la società nel suo complesso e non soltanto i ricercatori. La ricerca è sempre stata considerata come lontana dalla società. La pandemia di Covid-19 ha rafforzato notevolmente la consapevolezza dell’importanza della ricerca e ha portato diversi rami della medicina ad affrontare non solo le conseguenze dirette del Covid-19, ma anche i suoi effetti collaterali. La pandemia ha dimostrato l’urgente necessità di intraprendere ulteriori iniziative relative alla RRI e ha offerto la possibilità di svilupparle. Tutto ciò ha facilitato la collaborazione. La necessità ha portato a un atteggiamento diverso, che ha agevolato cambiamenti pratici nella RRI. Un ulteriore aspetto importante della RRI sono le partnership, da curare e sviluppare in un processo dinamico. Una comunità scientifica è una rete globale che va oltre i confini nazionali e gli sforzi dovrebbero essere dunque volti a creare più reti di questo tipo e a renderle efficienti. Il Ministero della salute italiano si è unito a una di queste reti nel 2014 per seguire le raccomandazioni di Lancet, secondo cui la ricerca dovrebbe essere maggiormente indirizzata alle esigenze delle persone colpite, mentre i dati dovrebbero essere condivisi e nel mondo della sanità il confronto sulle pratiche migliori a livello di cure non dovrebbe limitarsi soltanto all’ambito scientifico. Senza gli strumenti giusti è tuttavia difficile raggiungere un’impostazione comune dei nuovi compiti con le persone interessate. Pertanto, il Ministero della salute italiano ha deciso di collaborare con il progetto MULTI-ACT e di utilizzare gli strumenti messi a disposizione, che le categorie interessate possono impiegare in tutti gli ambiti della ricerca medica.
All’inizio della pandemia sono nate molteplici iniziative volte allo scambio di dati per rendere possibili reazioni rapide in risposta alle necessità delle persone con SM e garantire un sostegno nella gestione del Covid-19. La RRI chiede inoltre all’industria farmaceutica di prestare maggiore attenzione ai bisogni insoddisfatti e alle sfide della società. La pandemia ha sottolineato in modo esemplare l’esigenza di collaborazione. La società cambia molto rapidamente: per questo è ancora più importante tenere conto della varietà delle parti in causa e degli effetti dei prodotti forniti per tutte le categorie interessate. È importante inoltre creare gli strumenti giusti e collaborare fin dall’inizio con le persone colpite per evitare la disgregazione tra ricercatori, assistenti alle persone e soggetti colpiti.
Il maggior utilizzo di tecnologie digitali nel corso della pandemia ha facilitato e accelerato la comunicazione tra e con la comunità scientifica. Allo stesso modo, la gestione degli studi clinici è stata influenzata positivamente anche dagli strumenti digitali. La collaborazione ha coinvolto addirittura i concorrenti diretti di uno stesso ramo e le categorie interessate hanno reagito insieme contro il Covid-19 per raggiungere dei risultati il prima possibile. Ciò ha portato a un miglioramento del partenariato e a un atteggiamento di apertura nella ricerca.
MULTI-ACT come insieme di strumenti per la ricerca del futuro
La chiave di un coinvolgimento multilaterale è la fiducia. Ciò richiede fiducia nel processo, ma anche che le parti interessate sentano che i loro punti di vista siano ascoltati e messi in pratica. Il modello MULTI-ACT fa in modo che per la ricerca vengano poste le domande giuste fin dall’inizio. Il MULTI-ACT può sostenere il passaggio a un modello in cui le persone colpite siano figure importanti.