La Società SM rinuncia ai fondi delle farmaceutiche
Perché la Società SM rinuncia ai fondi dell’industria farmaceutica?
Rinunciando completamente ai fondi dell’industria farmaceutica, la Società SM desidera trasmettere alle persone con SM e ai soci una trasparenza ancora maggiore, concentrandosi sul proprio ruolo di assistenza alle persone con SM e ai loro famigliari.
In questo contesto la Società SM segue una tendenza o si cala nel ruolo di precursore?
Il trattamento della SM rappresenta un mercato redditizio per l’industria farmaceutica. Per noi è importante che la Società SM agisca come un’organizzazione indipendente e neutrale. In questo caso ci comportiamo effettivamente da pionieri e possiamo permettercelo grazie al sostegno fedele dei nostri donatori.
Le aziende farmaceutiche hanno cercato di influenzare il lavoro della Società SM?
No, l’indipendenza finanziaria e di contenuti della Società SM e la neutralità del suo operato erano già garantite a tutti i livelli. Ieri come oggi le aziende del settore farmaceutico non hanno mai esercitato alcuna influenza.
Come si profila quindi la futura collaborazione con le aziende farmaceutiche?
Naturalmente il confronto con tutti gli attori coinvolti continuerà. L’industria farmaceutica fa parte della rete proprio come medici, terapisti e ricercatori. Ma l’orientamento più importante ce lo indicano le persone con SM e i loro famigliari, con i quali portiamo avanti un’intensa collaborazione.
D’ora in avanti la Società SM avrà un atteggiamento critico nei confronti dell’industria farmaceutica?
Come detto, l’industria farmaceutica continua a essere uno dei nostri partner, con il quale ci confrontiamo, seguendone il comportamento con attenzione. Essa sviluppa terapie che aiutano molte persone affette da SM e accelera la ricerca nel campo della SM. L’interesse che la muove è il denaro, un aspetto di cui dobbiamo essere ben consapevoli. Per questo motivo è di fondamentale importanza essere informati su chi è alla base di App, strumenti online e consulenze. Come organizzazione senza fini di lucro abbiamo un approccio più ampio e il nostro motto è: «per conviverci meglio». Per noi la cosa più importante è offrire supporto alle persone con SM. Abbiamo inoltre fondato il Registro SM e aiutiamo la ricerca a migliorare la qualità di vita. Siamo presenti per tutte le persone con SM, anche per quelle per le quali non ci sono più opzioni farmacologiche.
La mancanza di sovvenzioni da parte dell’industria farmaceutica costringerà la Società SM a risparmiare sui servizi o a cancellare alcune offerte?
Le sovvenzioni dell’industria farmaceutica erano piuttosto contenute (ca. il 1,5%). Oltre l’80% dei nostri introiti continua ad arrivare da donazioni private, che vengono utilizzate per le persone con SM grazie all'efficienza della nostra organizzazione, come garantisce il marchio di qualità SQS che abbiamo ottenuto nell’autunno 2018. Non ci saranno quindi tagli ai servizi. Soltanto il nostro congresso specialistico annuale, il Simposio State of the Art, si svolgerà in un contesto più modesto. Del resto un’altra ipotesi non sarebbe stata accettata dalle persone affette da SM, che da noi sono rappresentate a tutti i livelli strategici (Comitato incluso) nonché coinvolte nel processo decisionale.