Intrappolata nel mio stesso corpo

Voglio alzarmi dal letto, ma ho bisogno di aiuto per farlo. Voglio chiamare qualcuno, ma neanche questo funziona. «Perché non riesco più a parlare?» Sono sdraiata nel mio letto, incapace di muovermi e mi sento impotente - sono intrappolata nel mio stesso corpo!

Ancora e ancora mi trovo in questa situazione in cui mi sento così impotente. Non funziona più niente, il corpo va in sciopero. Ho paura! Poi la testa parla e l'infinito giro di pensieri inizia... Vengono fuori pensieri oscuri, molto oscuri.

Cambio di scenario: sono fuori con i miei amici. Prendiamo un caffè tranquilli, andiamo a mangiare in un ristorante e non vediamo l'ora di andare al cinema. I miei amici lo sanno, la SM non è un tabù. Fare domande, liberarsi dalle paure o dare suggerimenti è sempre permesso.

Mentre loro chiacchierano allegramente e ridono insieme, io combatto una battaglia invisibile con il mio corpo. La spasticità diventa sempre più forte. Prendo le mie medicine e sono felice che anche la pompa antidolorifica al baclofen faccia la sua parte.

Tutti non vediamo l'ora di mangiare, me compresa, perché ho un grande appetito. Aspetta, fermati. Mangiare in pace? Solo un desiderio oggi. Le dita... non ho più la sensibilità e anche la forza lascia molto a desiderare, non ho controllo sulle mie mani. Chiedo ai miei amici di tagliare il mio cibo in piccoli pezzi. Nel frattempo, tiro fuori le mie posate speciali - sono molto leggere e hanno manici più grandi.

I miei amici non sono più estranei a queste situazioni, rimangono calmi e sanno come aiutarmi al meglio. Questa solidarietà è indescrivibilmente bella. A loro non importa se gli estranei ci guardano in modo strano. Ma appena qualcuno mi attacca verbalmente, mi sostengono e mi difendono.

Come ci si sente ad essere un estraneo nel proprio corpo, a non avere controllo? Male, molto male. Il corpo non fa quello che vuole la testa. È come se il cervello si disconnettesse dal corpo e perdesse la sua capacità di comandare i muscoli.

È così terribile essere intrappolati nel proprio corpo, volendo evadere e tuttavia non potendolo fare.

Luana