Farmaci - una maledizione e una benedizione allo stesso tempo

Giornata Mondiale della SM

30 medicine diverse, 47 compresse al giorno, più infusioni ogni due settimane nel reparto di oncologia e un'iniezione speciale (per perdere peso) che devo fare ogni settimana. Questo è il mio «programma».

Sì, mi dispiace dire che sono dipendente dalle pillole. Non che volessi esserlo. È particolarmente evidente con gli oppiacei. Se vado via e mi dimentico di loro (cosa che per fortuna non succede spesso), divento estremamente ansiosa e noto che il mio corpo reagisce fortemente. Mi dà davvero fastidio dover prendere così tanti farmaci. Difficile da credere, ma una volta erano anche di più...

Tutto è iniziato poco dopo la mia diagnosi nel 2010. I primi farmaci per la spasticità, il dolore, per calmarmi e per dormire meglio mi hanno aiutata per un breve periodo. Più tardi ne ho avuti per la mia vescica, oppiacei ancora più forti, ancora di più per la spasticità e le infusioni.

Si è creato un circolo vizioso dal quale ancora oggi non riesco ad uscire. Alcuni farmaci li devo prendere a causa degli effetti collaterali di altre pillole. Con l'aiuto del mio meraviglioso neurologo sono stata in grado di ridurre un po' il numero di compresse. Sarei felice se potessi prenderne ancora di meno, ma allo stesso tempo ho molta paura dei sintomi d’astinenza. Probabilmente dovrei farlo in un ambiente ospedaliero supervisionato. Ma non sono ancora riuscita a convincermi a fare questo passo.

Anche se prendo così tanti farmaci e questo mi stressa, sono comunque molto grata che esistano e che vi abbia accesso. Per esempio, la pompa per la spasticità impiantata mi ha restituito una qualità di vita estremamente elevata. Il dolore non è sparito al 100%, ma senza gli oppiacei sarebbe insopportabile.

Conosco i miei farmaci a memoria, li riconosco senza confezione e li preparo autonomamente da molto tempo. Trovo estremamente importante conoscere le mie pillole e le loro dosi, poiché una corretta distribuzione è particolarmente importante durante i soggiorni in ospedale.

Per la maggior parte delle medicine ho una prescrizione permanente del medico, il che significa che posso prendere le compresse in farmacia quando ne ho bisogno. Per i narcotici e gli psicofarmaci, ho un accordo con il medico che me li prescrive sempre per 14 giorni. Questa è stata una mia idea perché mi assicura di non andare in overdose. Anche se ho forti dolori, non posso aumentare la dose giornaliera perché sono contati esattamente solo per 14 giorni.

So che sono fortunata ad averne accesso. Un bel po’ di persone avrebbero davvero bisogno di medicine, ma non hanno abbastanza soldi per ottenerle. Quindi sono estremamente grata.

Tuttavia, il fatto che i farmaci possano anche creare nuovi problemi è qualcosa che devo inevitabilmente accettare. I medicinali forti mi rendono estremamente stanca - oltre alla grave spossatezza che la malattia mi porta ad avere. Devo sempre sdraiarmi e dormire almeno una o due ore nel pomeriggio, altrimenti non riesco a gestire la vita quotidiana.

A causa di vari farmaci, ho messo su molto peso, il che mi mette a dura prova. Prima della malattia il mio corpo era sportivo e snello. Oggi sono molto in sovrappeso. Anche se ho seguito una dieta per molto tempo, è praticamente impossibile non ingrassare. I medici mi dicono spesso che alcuni farmaci hanno questo effetto collaterale.

Puoi rigirarla come vuoi, i farmaci sono sia una maledizione che una benedizione. Non riesco a ricordare come ci si sente senza farmaci - e questo mi rende molto triste...

Luana


Lattmann & Luana: LUI si è fatto da solo e ha diretto una flotta di jet d'affari come manager d'aviazione prima che la SM gli causasse un blocco temporaneo. LEI ha battuto Belinda Bencic sul campo da tennis, ora combatte la SM, che cerca di metterla in ginocchio ogni giorno. Oliver R. Lattmann (55) e Luana Montanaro (28) scrivono da prospettive completamente diverse su una cosa in comune: la loro SM. Come e dove incontrano comprensione e solidarietà nella vita quotidiana? E quali ostacoli e tabù incontrano (ancora) intorno alla SM nel mondo esterno? Lattmann & Luana: #insiemeSiaMopiùforti, con anche il nostro team di autori per la Giornata Mondiale della SM 2021.