ECTRIMS: Il Registro svizzero SM al più grande congresso scientifico sulla sclerosi multipla
Il Registro svizzero SM era rappresentato al congresso con tre lavori, fatto tutt’altro che scontato, dal momento che tutti i progetti presentati sono sottoposti a un procedimento di selezione basato su criteri scientifici da parte degli organizzatori del congresso.
Uno dei tre progetti verteva sul tema della comunicazione della diagnosi iniziale, ed è stato portato avanti presso l’Ospedale cantonale di Lucerna sotto la direzione del Dr. Christian Kamm. Il colloquio in cui viene comunicata la diagnosi è un momento cruciale per le persone con SM. Ecco perché in un precedente sondaggio del Registro SM è stato chiesto ai pazienti di parlare degli aspetti positivi e negativi della comunicazione della diagnosi iniziale. Sulla scorta di questi dati, il Dr. Christian Kamm ha potuto dimostrare che la soddisfazione in relazione al colloquio di comunicazione della prima diagnosi aumentava se a tale discussione veniva dedicato tempo a sufficienza (20 minuti o più), se erano presenti anche i familiari e se venivano prese decisioni sulle possibili opzioni di terapia.
Un ulteriore progetto è nato in collaborazione con lo Studio di coorte svizzero sulla SM e analizza la misura in cui i biomarcatori (caratteristiche misurabili), ad esempio i neurofilamenti nel siero per la quantificazione dei danni alle cellule nervose, sono legati anche alla qualità di vita percepita dalle stesse persone con SM. Dall’analisi emerge che, nelle 66 persone che hanno partecipato sia al Registro SM che allo Studio di coorte, i valori più alti relativi ai biomarcatori corrispondevano anche a una riduzione della qualità di vita. Non c’è da sorprendersi, dal momento che con il progredire della SM aumentano anche i danni alle cellule nervose e i sintomi della malattia. Il risultato conferma quindi anche esiti precedenti che sottolineavano l’effettiva utilità della determinazione dei neurofilamenti nel siero per la pratica clinica.
Il terzo studio, eseguito in collaborazione col Dr. Anke Salmen dell’Inselspital di Berna, ha sfruttato i dati di 1’360 partecipanti al Registro, analizzando in quale misura la frequenza delle limitazioni della capacità di deambulazione (sintomo tipico della SM) o l’insorgenza di patologie ulteriori (comorbilità) quali l’ipertensione arteriosa o il diabete negli anziani sono rispettivamente influenzate dalla durata della SM. Ne è emerso che la frequenza delle altre patologie è influenzata fondamentalmente dall’invecchiamento, ma non dalla durata della SM. Al contrario, le limitazioni della capacità di deambulazione sono prevalentemente correlate alla durata della SM, ma solo limitatamente all’età. Queste conclusioni sono importanti per i medici curanti, perché con l’avanzare dell’età possono manifestarsi nelle persone con SM ulteriori patologie che non sono conseguenza diretta della SM, ma potrebbero renderne più difficoltoso il trattamento.
I tre lavori presentati hanno suscitato grande interesse. Nell’intervento conclusivo del congresso, il progetto relativo all’invecchiamento e alle comorbilità è stato addirittura citato tra i punti più importanti. Un’ulteriore riprova del fatto che il Registro svizzero SM è partito con il piede giusto.