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Con il sorriso per i giovani in Ticino

Il Gruppo regionale SMile è nato pochi giorni dopo il terzo SM Youth Forum organizzato dalla Società SM nel 2015, dalla volontà di alcune persone con SM di continuare a incontrarsi per condividere la vita con la SM. Silvia Dall’Acqua Gola, da subito Responsabile del gruppo e persona di contatto per la Società SM, racconta in questa intervista cosa l’ha motivata a intraprendere questa strada.

Silvia, quali sono le difficoltà che vivono i giovani con SM e che hanno bisogno di condividere? 
La malattia è molto ampia e diversa da persona a persona. Ci sono davvero molte possibili problematiche e quindi fattori diversamente importanti. Le difficoltà possono essere di vario genere e molto differenti tra loro. Ci sono le domande sui sintomi o su eventuali attacchi (ad esempio il bisogno di condivisione prima di chiamare il neurologo). Ci sono domande che sorgono al momento della ricerca del farmaco più adatto alla propria SM; e spesso ci sono anche questioni inerenti le assicurazioni, la cassa malati o le pratiche per l’assicurazione invalidità. A volte intavoliamo discussioni più specifiche, come ad esempio su argomenti come la gestione della fatigue sul posto di lavoro, o come spiegare la SM ai famigliari, datori di lavoro o colleghi, così come sugli aiuti a domicilio.

Anche pareri su terapie sintomatiche alternative, sull’alimentazione, sul movimento, fanno parte delle nostre chiacchierate. Questa possibilità di parlare direttamente con altre persone colpite è importante tanto quanto le informazioni che riceviamo dagli specialisti medici e dai consulenti della Società SM, e ci permette di essere partecipi anche del percorso terapeutico oltre che di sentirci capiti.

Come mai hai deciso di accettare l’invito della Società SM a mettersi in gioco e creare un gruppo regionale (GR) per i giovani?
Ho deciso di fondare questo gruppo in quanto avevo un grande bisogno di confronto e di condivisione. Inoltre, cercavo una conferma del fatto che si può vivere davvero con la SM. Mi sono ammalata a 15 anni e per me è stato difficile capire che era ancora TUTTO possibile. In passato, durante gli attacchi, avrei voluto potermi confrontare con qualcuno… Ora, durante l’ultimo forte attacco, il GR SMile mi ha aiutato standomi vicino. Questo per me è il grande significato di questo gruppo.

Cosa ha rappresentato per i giovani in Ticino aver creato il GR SMile? Ha forse risposto ad un bisogno?
La costituzione del GR SMile in Ticino è stata una svolta, siccome era un grande bisogno già noto, ma mai ancora pienamente soddisfatto. Questo nuovo gruppo ha permesso di creare un punto di incontro e scambio di esperienze tra giovani persone con SM, sia sulla malattia, che per condividere perplessità e domande sulla pianificazione del proprio futuro. Potrò avere figli? Come affrontano le altre persone gli studi o il lavoro? Che terapie fanno altre persone o che effetti collaterali hanno e come li gestiscono? Questo gruppo è ora diventato un punto importante e indelebile per parecchie persone, che possono sempre contare su noi tutti. Sulla carta non è un gruppo di autoaiuto, però sotto alcuni punti di vista svolge anche questo ruolo.

A chi si indirizza?
Il GR è indirizzato alle giovani persone con SM maggiorenni fino ai 45 anni, nonché ai loro famigliari. Di base è aperto a tutte le persone che hanno piacere e bisogno di condividere le proprie esperienze e aiutare gli altri. In senso ampio è dedicato a coloro che non vogliono più solamente «vivere con la SM», ma desiderano invece «convivere» con la malattia. Nel gruppo ci sono persone che hanno 27 anni di differenza e sono convinta che ognuno si trova bene. L’età è una questione sopravvalutata, l’importante è ciò che si condivide; in questo caso una malattia. È importante potersi confrontare con altre persone affette da SM, così da poter a nostra volta confrontarci con la nostra SM e riuscire a conviverci meglio.

Come si svolgono i vostri incontri, quali attività svolgete?  
Il nostro gruppo svolge delle attività una volta al mese circa. Durante questi incontri c’è sempre un momento conviviale come il pranzo, e un’attività principale. Solitamente non organizziamo mai la cena, siccome la SM rende stanchi, e sarebbe quindi difficile a causa della fatigue. In questi primi anni di attività siamo andati ad esempio alla falconeria e al ponte tibetano di Monte Carasso (in gemellaggio col Gruppo Giovani Parkinson Ticino), allo Splash&Spa e in battello. Inoltre facciamo anche cose semplici come delle grigliate al fiume o quando è più freddo, la classica fondue.

Quale ambiente devono aspettarsi le persone che partecipano ad una attività del GR SMile?
Abbiamo creato davvero un bel gruppetto di amicizie, che vanno anche oltre alla SM. Ci si trova a proprio agio. Questo clima è fondamentale per parlare di un tema delicato come la propria malattia.

Come ci si può iscrivere?
Per l’iscrizione potete scrivermi un messaggio a Silvia Dall’Acqua Gola (Tel. 076 693 81 11), oppure una e-mail a gr.smile@hotmail.com.

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