Cara SM

Ti ricordi? Lunedì 1° novembre 2010 mi è stato detto che saresti stata al mio fianco per il resto della mia vita. Sapevo alcune cose su di te, ma quando il medico mi ha informata, sono comunque scivolata in una crisi. Onestamente, non avevo idea di come comportarmi con te.

Fase 1: Lotta

Per i primi mesi e anni, sono stata in guerra con te. Per molti anni ho fatto spesso dentro e fuori dall'ospedale e dalla riabilitazione. Ogni anno, senza una pausa. Ero così arrabbiata e di cattivo umore che il cortisone non faceva più effetto. Le conseguenze sono state moltissime plasmaferesi (lavaggi del sangue). Era una lotta di potere. SM contro LU! Non potevo e non volevo accettare che tu fossi sempre con me. Ho continuato a lottare per tornare alla vita. No, non c'era modo di lasciarti vincere.

Fase 2: Rassegnazione

Poi è arrivato quel maledetto 2013, cara SM, perché mi hai odiata così tanto allora? Sono stata a casa solo per 5 giorni (!) in tutto l'anno - altrimenti sempre in ospedale e in riabilitazione. I miei sintomi di paralisi non sono regrediti dopo tante ricadute. Da questo momento in poi sono stata su una sedia a rotelle, mi sono sentita handicappata e inutile. Poi, quando ho perso quasi completamente la vista all'occhio sinistro, mi sono rassegnata.

Mi hai portato via tutto:

Amici. Oggi so che non erano amici, ma all'epoca è stata la fine del mondo per me quando mi hanno voltato le spalle e non mi hanno più contattata.

Amore. Hai rubato anche il mio amore (e credo che fosse l'amore della mia vita).

Carriera. Mi hai portato via il mio diploma della FMS (Fachmittelschule), il mio diploma tecnico e il mio diploma universitario.

Sport. Mi hai tolto la mobilità, niente più calcio o tennis. Per me è stata indescrivibilmente dura.

Salute. Mi hai resa incontinente e dipendente da pannolini quando voglio uscire.

Hai rubato anche tutti i miei obiettivi e i miei sogni. Anche le vacanze estive in Italia con gli amici.

Questo è quello che mi ha finita. Sono totalmente rassegnata. Non mi importava di niente, ero così stanca della vita e volevo solo morire perché tutto sembrava inutile. Sono finita nel reparto psichiatrico di un ospedale... Il 2013 - il mio periodo più amaro in assoluto con la SM.

Fase 3: Accettazione

«Coraggioso non è colui che non conosce la paura, coraggioso è colui che conosce la paura e la supera». Ad un certo punto, più si invecchia, è possibile accettare una malattia? Oggi dopo tanti anni posso dire: sì, in alcuni giorni riesco ad accettare la malattia con tutti i suoi handicap e a trarne il meglio.

Ma ad essere onesti non sempre funziona. Ci sono giorni buoni e giorni meno buoni. Tuttavia, ho imparato a vivere con i miei limiti. È quello che è, non posso cambiarlo. Niente più litigi, solo vivere la vita con te sullo sfondo.

Mi hai tolto molto, ma mi hai anche dato molto. Ho incontrato persone che probabilmente non avrei mai incontrato senza di te. Ho partecipato a molti progetti che probabilmente non sarebbero mai esistiti senza di te.

Fa molto male non poter più fare tante cose. Ma si sa: ho una grande famiglia e grandi amici, ho l’FC Thun, ho sempre una casa calda, un tetto sopra la testa, ho sempre accesso al cibo e posso vivere in un paese sicuro dove l'assistenza sanitaria è molto buona e posso fare molte terapie.

In questo senso, sto bene, anche se tu continui a cercare di cambiare la mia vita in peggio.

Sono indescrivibilmente grata per tutto quello che ho. Sarò umile e cercherò di rendere la vita con te, cara SM, comunque degna.

Luana