A tu per tu con Silvia

Chi sei e come è arrivata la diagnosi di SM?
Sono Silvia, ho 30 anni e sono mamma di tre bambini. Ho la SM da quando avevo 15 anni, praticamente metà della mia vita. La diagnosi di SM è stata come una doccia fredda. All’inizio ero spaventata, ma allo stesso tempo sollevata perché finalmente potevo dare un nome alla mia patologia. Da un po’ accusavo diversi sintomi: formicolii a mani e braccia, mancanza di equilibrio, difficoltà a camminare e persino a scandire bene le parole. All’inizio ero davvero frustrata, avevo solo 15 anni e dovevo continuamente giustificarmi con insegnanti e compagni. Fortunatamente la mia famiglia mi è sempre stata accanto credendomi e supportandomi, anche nei momenti più difficili. Oltre ai sintomi durante la ricaduta, ci sono quelli persistenti e per me la spossatezza è uno dei principali sintomi che mi debilitano.

Quali sono le difficoltà che hai dovuto affrontare a causa della SM?
La SM mi ha costretta a cambiare più volte i piani per il mio futuro, sia a livello scolastico e poi professionale, sia familiare. Ora ho imparato a conviverci, ma non è sempre stato facile. Qualche anno fa ho avuto una forte ricaduta e per un certo periodo di tempo ho quasi perso la vista ad un occhio. Per fortuna sto meglio e posso dire di essere felice, ho una buona qualità di vita e sono riuscita a crearmi una famiglia. La malattia mi ha portato altri sogni e nuovi obiettivi, come per esempio il Gruppo regionale SMile.

Che cos’è il Gruppo regionale SMile?
È un gruppo della Società svizzera SM. Lo abbiamo fondato nel 2015, insieme ad altre persone con SM. Quando ho ricevuto la diagnosi di SM avevo la necessità di condividere quello che stavo vivendo, volevo qualcuno con cui potermi confrontare e parlare di ciò che mi stava accadendo. L’obiettivo è dare la possibilità a chi, come me, vuole parlare direttamente con altre persone colpite, condividere e confrontarsi su domande e dubbi, come per esempio i sintomi, le ricadute, ma anche le terapie, i farmaci o ancora questioni legate alle assicurazioni sociali. Ci scambiamo anche esperienze personali: come gestiamo la spossatezza sul posto di lavoro, come spieghiamo la SM ai nostri familiari, datori di lavoro o colleghi. Poter parlare con una persona che ha i medesimi sintomi e problemi simili, aiuta a sentirsi meglio e anche un po’ meno soli. È bello avere un gruppo su cui fare affidamento nel momento del bisogno e con il quale instaurare dei legami.

Il Gruppo regionale SMile è un sorriso nella quotidianità e una solida mano nei momenti di bisogno.