Dettaglio

60 anni di aiuti alle persone con SM

Sabato 1° giugno 2019 BernExpo ha ospitato la 60° Assemblea generale della Società svizzera SM. Le celebrazioni per l’anniversario sono pienamente riuscite, con un interessante susseguirsi di fatti, festeggiamenti, retrospettive su quanto è stato realizzato in passato, ma anche anticipazioni delle sfide future.

Congratulazioni e saluti

La Presidente Prof. Dr. Rebecca Spirig ha aperto il giro delle congratulazioni: 60 anni erano per tutti un motivo di festeggiare a dovere. Tanto più che c’erano tante altre cose da celebrare, visto che nel 2018 siamo riusciti a conseguire svariati miglioramenti. Ad esempio gli iter organizzativi per poter impiegare con ancora maggiore efficienza le donazioni. O il Registro SM, grandissima fonte di conoscenze. Anche la Direttrice Patricia Monin ha espresso le proprie congratulazioni, sottolineando alcuni punti importanti: i 60 anni e l’Assemblea generale in sé, ma anche l’ottenimento del marchio SQS, prova di qualità verso l’esterno, testimoniano l’alto livello di conoscenze della Società SM. Anche la campagna di raccolta fondi con le rose per la Giornata Mondiale della SM, attualmente in corso, dimostra la grande lungimiranza con la quale si è entrati nel nuovo mondo digitale. Florence Malloth, Rafaela Zysset e Therese Lüscher, Rappresentanti delle loro regioni linguistiche nella Commissione dei Gruppi regionali, hanno poi completato il quadro  delle «fantastiche cinque» sottolineando questi 60 anni di passione ed energia e di grandi traguardi. Un motivo per provare una certa soddisfazione, fermarsi a pensare e festeggiare con sobrietà, per poi affrontare le nuove sfide con rinnovato vigore.

Concentrazione sul lavoro

La parte statutaria è stata caratterizzata dall’armonia e dal tangibile desiderio di arrivare presto al capitolo conviviale. La Presidente Rebecca Spirig ha descritto la Società SM come orientata al futuro e in buone mani dal punto di vista finanziario. Il tesoriere Dr. Gilles De Weck ha dimostrato che la Società SM ha fatto molto per le persone con SM avvalendosi dei mezzi disponibili e ha ringraziato per la fiducia collaboratori e soci. Tutti i punti all’ordine del giorno sono stati approvati dall’assemblea all’unanimità «con una velocità senza precedenti», come sottolineato scherzosamente da Rebecca Spirig.

Tempo di festeggiamenti

Lo chef de cuisine René FMaeder della Gilda Svizzera dei ristoratori-cuochi e la sua squadra hanno deliziato i palati dei presenti con favolose specialità regionali. Poi è seguito il momento più festoso, con un brindisi di 400 calici a riempire di calore la sala. Auguri reciproci e scambi di sguardi ricchi di emozione e non è nemmeno mancata qualche lacrimuccia. Mentre si levavano i calici per festeggiare i 60 anni sono risuonate le note di «Happy Birthday» di Stevie Wonder. Ma gli anniversari da ricordare riguardavano anche cinque Gruppi regionali: Arc-en-Ciel e Berner Seeland si impegnano da 20 anni, Payerne, Einsiedeln e Bienne da addirittura 40 anni. Therese Lüscher e Florence Malloth hanno rivolto un enorme ringraziamento a tutti i Gruppi regionali, che sono stati, sono e saranno sempre un pilastro nella lotta alla SM.

Sfide all’orizzonte

La successiva tavola rotonda, presentata dal moderatore Lukesch come «un concentrato di know-how», ha affrontato questioni mediche e sociali molto importanti per i soci. Affaticamento, spasmi/dolori, progressi della ricerca: il Professor Andrew Chan, Membro del Comitato, ha sottolineato come la SM sia la malattia dai 1000 volti.  Ma ogni progresso, per quanto minimo, ci avvicina all’obiettivo: «Sono in grado di riconoscere quale dei 1000 volti si manifesta in un determinato paziente. E so qual è la terapia migliore per quel volto.» Il progresso consiste anche nel miglioramento della qualità di vita. Il Condirettore Christoph Lotter ha spiegato le difficoltà della raccolta fondi, derivanti da una tendenza dell’economia complessiva. Per la Società SM, finanziata all’80% tramite le donazioni, si tratta di una vera sfida. Aggravata dal fatto che nel mercato delle donazioni, sempre più competitivo, si sono aggiunti nuovi attori di portata internazionale. Gli interrogativi hanno riguardato anche il ruolo dello Stato. Patricia Monin ha spiegato che i contratti sulle prestazioni hanno uno sviluppo storico, ma che oggi sono in corso di rinegoziazione. «Incrociare le dita» non nuoce. Alla fine Therese Lüscher ha sottolineato di nuovo il contributo dei Gruppi regionali (GR), che non servono affatto a «piangersi addosso»: al contrario, al loro interno si cerca di gestire la quotidianità in modo positivo.

Onorificenze

L’Assemblea si è conclusa con il conferimento dei premi SM: Claude Vaney, Presidente della giuria, ha descritto la difficoltà nella scelta tra i vari candidati. A facilitargli il compito, è stato il nuovo regolamento, che prevede più categorie. Nella categoria «persone con SM» è stata insignita Martina Tomaschett, da tempo impegnata nel GR dei Grigioni. Con modestia, si è rivolta agli ospiti: «Tutti quanti vi sareste meritati il premio». Nella categoria «Famigliari» sono stati premiati Fanny e Niggi Bräuning. Nel film «Immer und ewig», la regista ha raccontato la storia dei genitori, che nonostante tutte le limitazioni della SM non hanno desistito e hanno viaggiato insieme per l’Europa. «Ormai sono 52 anni che viaggiamo, non sarà certo la SM a fermarci.» Nella categoria «Eventi benefici» hanno vinto Aurélie Cavin e Sabine Blatti, fondatrici del Gruppo regionale SEPossible e organizzatrici di un galà molto frequentato per raccogliere fondi a favore delle persone con SM. Due giovani, una scelta simbolica. Per conviverci meglio. Anche nei 60 anni a venire.

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