Volti della SM: Sonia Vitulano

Volti della SM

Questa serie è diversa. Non si tratta di terze persone o persone non coinvolte che parlano di SM. Sono le persone con SM che parlano della loro vita e di come convivono con una malattia incurabile, delle loro speranze e delle loro paure. Come la malattia li ha messi di fronte a delle sfide, ma anche come la SM li ha resi più forti. Di quanto siano legate le esperienze buone a quelle brutte.

Chi è? Quanti anni ha?
Mi chiamo Sonia e ho 42 anni, una piccola italiana con molto temperamento cresciuta in Svizzera. Sono di natura allegra e ottimista, ma anche l'umorismo nero e il sarcasmo mi contraddistinguono. Come si può intuire dalla foto, lo sport è molto importante per me, è liberatorio, una valvola di sfogo. Mi piace anche rilassarmi e godermi la natura.

Che cosa significa per lei la SM?
La SM è come un matrimonio per me, ma forzato. Non la volevo, eppure sono legata ad essa finché morte non ci separi Tuttavia, c’è anche un lato positivo, perché mi ha reso una guerriera, con un grande spirito combattivo e una forte volontà.

Come e a che età le è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata diagnosticata il 6 gennaio 1999, quando avevo vent'anni. Devo aver scelto la fetta di torta dell'Epifania sbagliata. Il neurologo dell'ospedale all'epoca disse molto bruscamente: «Hai la SM, prima o poi finirai su una sedia a rotelle».

Qual è stato il suo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Sedia a rotelle? Vita finita. E poi: perché dovrei ancora preoccuparmi, perché dovrei ancora avere dei sogni? Perché dovrei pensare a quello che voglio fare nella mia vita? Che senso ha ormai raggiungere qualcosa?

Quali sono i sintomi che la preoccupano di più? Dove i sintomi interferiscono con la vita quotidiana e in che modo la SM influisce sulla qualità di vita?
Sono più i sintomi invisibili che mi preoccupano. Ho avuto dolori agli arti e stanchezza fin dall'inizio. Ciò che è più fastidioso è l'improvviso insorgere di forti dolori/crampi. Il dolore attraversa tutto il corpo. In profondità nel midollo osseo, come se qualcuno ci stesse trapanando dentro. La stanchezza che ho a volte è di più, a volte di meno. La SM interferisce di più sul mio lato atletico. Mi piace uscire in bicicletta o per passeggiare. La debolezza e il forte dolore alle gambe non sono esattamente le condizioni migliori. 21 anni non sono passati senza lasciare tracce nel mio corpo...

Come gestisce la sua vita privata, la famiglia e gli amici in relazione alla malattia?
Per fortuna nella mia vita privata la malattia non è in primo piano, il che è molto importante per me. Non voglio ridurmi alla sola SM. Non so come i miei cari riescano a gestirla così bene. Spesso sono impotenti quando ho una ricaduta o altri sintomi fastidiosi. Nel corso degli anni, le persone che mi stanno accanto hanno adottato il mio tipo di umorismo e così affrontiamo insieme le situazioni difficili.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Il 1° aprile 2020 ho ricevuto un contratto di lavoro nuovamente al 100%, dopo essere stata costretta a ridurre il grado di occupazione a causa della stanchezza cognitiva. Il mio datore di lavoro mi ha sempre dimostrato che la mia malattia non ha alcuna influenza sul mio lavoro o sulle mie valutazioni e continua a contare su di me. Per me questo vuol dire tanto. Sono nella stessa azienda da 21 anni e ho avuto diversi episodi e svariate assenze dal lavoro.

Quali consigli ha per le altre persone con SM?
Non importa quanto la vostra situazione sembri senza speranza, combattete! Ammettete le vostre debolezze, parlatene, dite anche quando non vi sentite bene. Io ho fatto questo errore per molto tempo. Ho fatto entrare nella mia sfera intima solo la mia famiglia e i miei amici più stretti, i miei alleati, mentre ho risparmiato tutti gli altri. Non ho parlato delle piccole cose che mi rodono dentro e che a volte mi frustrano.

Cosa la spaventa della SM?
Paura è l'espressione sbagliata, ho rispetto per quello che potrebbe accadere. La progressione strisciante della malattia è il termine giusto, ciò che mi spaventa. Nel mio caso si manifesta soprattutto nella motricità fine, per esempio nella coordinazione occhio-mano, attraverso disturbi dell'equilibrio e disturbi della sensibilità unilaterale (cioè, non sento allo stesso modo su entrambi i lati del corpo).

Cosa le dà speranza per quanto riguarda la SM?
La ricerca, le molteplici possibilità di terapia, di medicine e di aiuti

Se avesse tre desideri, quali sarebbero?
Il mio più grande desiderio è che la mia famiglia e i miei amici stiano bene. Un altro è di poter svolgere il mio lavoro e praticare sport per molto tempo. E il terzo è quello di realizzare sempre un nuovo desiderio.

Che cosa le sta più a cuore?
La mia famiglia, gli amici, lo sport e il lavoro. Sono i 4 pilastri della mia vita.

Una frase per i suoi cari?
Una frase non basta! Sono immensamente orgogliosa della mia famiglia per il modo in cui ha affrontato la mia malattia. Sono grata per i miei amici che per anni sono stati al mio fianco. Famiglia e amici sono miei alleati nella lotta eterna alla SM.

Qual è il suo motto?
Rinunciare non è un'opzione.

Qual è il suo rapporto con la Società svizzera SM?
La Società svizzera SM è un posto utile dove andare, non importa quale sia la preoccupazione. I suoi consulenti forniscono consigli e supporto, ma più di tutto apprezzo il loro lavoro informativo. Sostengo la Società SM il più possibile e ogni volta che posso.


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