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Volti della SM: Rafaela

Sono Rafaela e ho 38 anni.

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Siccome non avevo la minima idea di come gli altri mi potessero descrivere, l’ho chiesto alla mia migliore amica. Ecco la sua risposta: «Cuore limpido e genuino con una rara e forte bellezza di generosità.»

In cosa sei veramente brava?
Non credo di essere veramente brava in una determinata cosa ma posso dire che mi piace tanto imparare cose nuove e per fortuna, solitamente, apprendo con facilità e quindi mi piace mettere in pratica quello che ho imparato.

Che cosa significa per te la SM?
La SM per me è una compagna dalle mille sorprese, una compagna che ti fa capire quando è meglio fermarti un po’ e che ti aiuta a spendere le tue energie nelle cose e con le persone che meritano.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Nel 2008 mi hanno detto che potevo essere affetta da sclerosi multipla, ma non ho raggiunto tutti i criteri di McDonald per ricevere la diagnosi certa. Così ho dovuto aspettare che mi venisse un altro attacco per averne la certezza. Questo è poi avvenuto nel 2009 e quindi ho avuto anche la diagnosi. Comunque sono stata fortunata perché è stata scoperta proprio nella fase iniziale.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
A dire il vero ero molto tranquilla e non mi sono preoccupata più di tanto. Anche perché avevo già il sospetto prima del 2008 e poi ho vissuto tutta la fase del «forse», perciò mi ero documentata bene. C’è da dire che sono una persona molto razionale, quindi non mi lascio guidare dalle emozioni ma dai fatti. So che al giorno d’oggi si riesce a controllarla abbastanza bene, nella maggior parte dei casi, quindi la diagnosi non è più una condanna alla sedia a rotelle.

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più? In che modo la SM influisce sulla vita quotidiana?
Il sintomo che mi pesa di più è la fatigue, perché mi costringe a pianificare bene le mie attività e a volte devo anche rinunciare a fare qualcosa. La fatigue inoltre è invisibile agli altri, purtroppo non tutti comprendono cosa voglia dire, pensano che semplicemente non hai voglia o sei sfaticata.

Come gestisci la tua vita privata con la malattia?
La fatigue richiede una certa organizzazione, altrimenti conduco una vita pressoché normale. Non lascio più spazio del necessario alla SM.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Non li ha cambiati affatto. Sono rimasti uguali, non mi lascio fermare. Devo solo cambiare la strada da fare per arrivare all’obiettivo. Volere è potere.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Molto buona! Sono fortunata ad avere un posto di lavoro che mi consente di lavorare da casa e solo 2-3 volte al mese vado in ufficio a Zurigo. Inoltre ho orari flessibili, il che mi permette anche di prolungare le pause se necessario. Sono molto grata per questo!

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Mai!

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Ho imparato che la psiche gioca un ruolo molto importante su come vivi la malattia e credo, ma questo è un parere mio, che aiuta anche tanto a stare meglio a livello fisico. La SM non è mia nemica, ma un’amica e la tratto come tale.

Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Questa situazione l’ho già vissuta. Ero ricoverata in ospedale e insieme a me c’era un’altra persona che aveva ricevuto la diagnosi in quel momento. In poche parole ho cercato di spiegarle che avrebbe avuto bisogno di tempo per digerire la notizia, ma che la SM non sarebbe stata la fine di niente, di nessun piano o sogno. Quindi ho cercato di darle una prospettiva positiva e spero che vedere me, che visibilmente sto bene, le abbia dato un po’ di coraggio. Inoltre, le ho dato tutte le informazioni riguardanti la Società SM nonché i loro servizi (Gruppi regionali, consulenze, ecc.).

Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
Che un giorno «no» è solo un giorno «no». E su ogni giorno «no» ci sono tanti giorni «si».

Qual è il tuo rapporto con la Società svizzera SM? Secondo la tua esperienza, la Società svizzera SM è sufficientemente attenta alle persone con SM?
Per me la Società SM è fondamentale non solo per chi ne è colpito ma anche per i loro cari. Apprezzo anche i servizi che offre!
Sono attiva come volontaria per la Società SM e occupo il ruolo di responsabile finanziaria del Gruppo regionale SMile (gruppo per i giovani «sclerati» come li chiamiamo noi). Inoltre, rappresento la Svizzera italiana nella Commissione dei Gruppi regionali insieme ad altre due persone che si occupano della Svizzera tedesca e francese.

E allora tanti auguri per il tuo futuro e buon lavoro Rafaela, e grazie per il tuo impegno nella nostra organizzazione!

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