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Volti della SM: Oliver R. Lattmann

Questa serie è diversa. Non si tratta di terze persone o persone non coinvolte che parlano di SM. Sono le persone con SM che parlano della loro vita e di come convivono con una malattia incurabile, delle loro speranze e delle loro paure. Come la malattia li ha messi di fronte a delle sfide, ma anche come la SM li ha resi più forti. Di quanto siano legate le esperienze buone a quelle brutte.

Chi è? Quanti anni ha?
Sono Oliver R. Lattmann, ho 54 anni e la SM mi ha portato dalla «quota di volo di 41’000 piedi alla quota zero».

Da quanto tempo aveva i sintomi prima che arrivasse la diagnosi di SM?
Probabilmente diversi anni. A volte avevo problemi e dolori alle gambe e alle articolazioni, problemi alle mani, alla vescica e nervosismo. Tutto è andato via nello stesso modo di come era venuto, senza alcun segno o spiegazione.

Come e a che età le è stata diagnosticata la SM?
A 35 anni mi è stata diagnosticata una neurite ottica e poi a 36 anni mi è stata diagnosticata la SM.

Qual è stato il suo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Il mio medico di famiglia mi ha fatto la diagnosi dopo che il mio oculista aveva avuto l’intuizione della SM. In seguito a una risonanza magnetica ho avuto la conferma. Il mio primo pensiero è stato… niente! Non potevo crederci, avevo solo in testa l’affermazione del mio medico: «puoi conviverci e non morire!» Ricordo di essere tornato nella mia azienda con le immagini della risonanza magnetica, le ho tenute alla finestra e ho detto ai miei partner commerciali: «ho la SM». Poi sono uscito a fare la spesa! Non avevo ancora realizzato bene.

Quali sono i sintomi che la preoccupano di più?
Lentamente mi sono reso conto di avere la SM. In realtà ho perso la vista all’occhio destro a causa del lungo tempo che ho aspettato prima di ricevere la diagnosi. È stato difficile da accettare, in più avevo paura di ciò che poteva accadere all’occhio sinistro! Non volevo accettarlo, ho lavorato come un matto, se dormivo 3 ore erano tante, ero sovreccitato e ho perso peso, ero arrivato a pesare 57 kg per 188 cm di altezza. Non riuscivo a concentrarmi, le mie dita non funzionavano bene, mi riusciva molto difficile scrivere, il dolore si diffondeva, la vista continuava a deteriorarsi e sono subentrati anche problemi cognitivi. Ho fatto anche degli esami perché pensavo di essere diventato stupido! Ho iniziato a curare la SM con l’interferone, è stato un orrore per me, sono stato persino felice di avere l’ittero, grazie al quale ho dovuto interrompere la cura. La SM mi ha portato via completamente da una vita normale, molto attiva sia a livello professionale sia a livello privato, da un bel volo in alta quota! La SM è diventata una compagna costante: dolore, spasticità, emicrania, stanchezza, problemi di concentrazione, deficit dell’attenzione, mancanza di forza, problemi di equilibrio, elaborazione psichica, non riuscivo a ricordare le cose, addirittura dimenticavo cose e situazioni. La SM mi ha rubato completamente la mia qualità di vita. Per questo devo lavorarci di nuovo, accettare e capire tutto questo!

Come gestisce la sua vita privata con la malattia? E con i familiari, amici e il suo partner?
Questa è una domanda interessante! Poiché per molte persone la SM non è tangibile, molti pensano di sapere tutto, mi ritrovo spesso di fronte a un lavoro educativo e non viene preso sul serio. Ho sentito un sacco di cose come: «oh, si può ancora camminare normalmente, allora non è così grave», oppure: «mi piacerebbe stare a casa come te». Molti amici e conoscenti si sono allontanati, non potevo più andare avanti così. Ero stanco anche di dover sempre giustificarmi per la mia malattia. La comprensione della SM è ancora lontana, e questo mi fa male nell’anima! In realtà ho perso tutti i miei amici, conoscenti e partner commerciali a causa della SM e delle sue circostanze. Purtroppo non ho una famiglia molto unita e quindi sono abbastanza solo. Per questo mi piace prendermi cura delle persone che hanno bisogno di consigli sulla SM e cercare di comunicare questo con umorismo e di dare qualcosa di concreto.

Ha dei figli? Come gestiscono la malattia? Come fate voi/il vostro partner a conciliare il lavoro e i figli?
No, purtroppo non ho figli, ma questo è dovuto ad altre circostanze. Tuttavia, penso che soprattutto i bambini possano essere molto solidali e che siano naturalmente più comprensivi degli adulti. Penso che la mia partner di allora non si fosse trovata in una situazione molto piacevole: stare con un «paziente con SM» non è cosa da tutti. Questo è stato certamente uno dei motivi per cui se n’è andata. Al mio cane, invece, non importava ed è rimasto! Professionalmente, beh, anche questo è stato molto drastico. Avevamo fondato una compagnia aerea, dove 365/24 era all’ordine del giorno. Purtroppo con la SM non è stato più così! Nemmeno le circostanze esterne hanno reso più facile la cosa a quel tempo. Ho cercato di fare tutto il possibile, anche mettere in secondo piano la salute, ma ho perso definitivamente il mio sogno. Oltre alla perdita di salute, la vita privata, la famiglia e ora anche la prospettiva professionale, che per me non significa solo lavoro ma «vita», è stato più che difficile. Ci ho riprovato da solo a far funzionare tutto, ma ben presto ho dovuto rendermi conto che non funzionava, non riuscivo a trovare la forza e non riuscivo mai a mantenere le mie promesse. Dopo 400 domande di impiego e solo rifiuti, non sono riuscito a trovare un lavoro soddisfacente per me stesso. Mi sono reso conto di quanto la SM mi abbia limitato, ho dovuto finalmente capire che così non funzionava e che dovevo cambiare completamente la mia vita e i miei pensieri. Per me è stato come morire!

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
La questione è risolta!

Come si rilassa? Quali consigli ha per le altre persone con SM?
Rilassarmi? Onestamente è molto difficile, ho bisogno del mare e di spazio, niente di più. Ma anche con la musica, con i buoni film, la mia pittura, i miei interessi per il mondo, l’ambiente, la tecnologia, i viaggi e il design, il mio umorismo, il mio cane e il mio giardino! Ho la SM ormai da 18 anni - sì, la mia «SM» è maggiorenne e non l’ho ancora pienamente accettata. Il mio «umorismo nero» mi aiuta un po’ anche in questo! Rilassarmi mi fa bene! Ma devo lavorare su me stesso ogni giorno per rilassarmi. Il mio problema è che la testa vuole fare diverse cose, il resto del corpo no! Il consiglio alle persone con SM è di accettarlo, di informarsi in modo oggettivo, di non impazzire e di trovare da soli i farmaci migliori. Nel 2002 ho avuto la fortuna di essere il primo partecipante a uno studio nel a ricevere un farmaco che ho trovato molto utile. Aiuta a rimanere più calmi. E come paziente con la SM, essere consapevole che ciò che si sperimenta può essere positivo per la SM.

Cosa la spaventa della SM?
Non sono davvero spaventato. Probabilmente perché da 18 anni sono soddisfatto al 100% dei miei farmaci e ho scoperto che tutto il resto intorno a me è comunque intangibile e che avere un «medico intorno» è inutile. L’inquietudine è certamente dentro di me, con qualche pensiero, ma la mia forza di volontà è più forte. Non voglio perdere il resto della mia vista. Se le cose si mettessero davvero male, mi sono iscritto a Exit, in modo da poter scegliere liberamente!

Cosa le dà speranza per quanto riguarda la SM?
Ho partecipato a molti studi, sono coinvolto in molti studi, ho ottimi medici, vado direttamente alla fonte delle informazioni. La ricerca continua, i farmaci stanno migliorando sempre di più, sono fortunato ad essere in grado di tollerare uno dei farmaci più efficaci senza effetti collaterali. La SM non significa la fine, ma ho bisogno di molta forza, anche psicologicamente - e vorrei avere molte più informazioni. C’è gente che svolge un lavoro educativo, ma c’è bisogno di più informazione.

Se avessi tre desideri: quali sarebbero?
Questa è una domanda difficile! Salute, felicità e benessere! ... Per tutti e per tutto! Viviamo in un mondo meraviglioso, non siamo mai stati meglio.

Ha avuto esperienze buffe e/o tristi in relazione alla SM?
Devi vedere la SM con il tuo senso dell’umorismo! Quando ci incontriamo nel nostro gruppo per la SM ci divertiamo molto perché sappiamo come affrontarla. Purtroppo ci sono spesso reazioni dall’esterno, con incomprensioni e persone molto aggressive che non credono, non vogliono credere o conoscere meglio la disabilità causata dalla SM. Spiegare cos’è la SM e come ci si sente ad avere questa malattia non è bello ed è davvero pesante. Per esempio, se parcheggi la tua auto nell’apposito parcheggio con il contrassegno blu per disabili e poi scendi senza sedia a rotelle, spesso vieni sgridato, per lo più da persone che non c’entrano nulla, e questo fa male! Pertanto, l’accettazione della SM è ancora lontana e questo è triste! A volte riesco a camminare per più di 300 metri, altre volte quasi per niente e quindi devo assicurarmi di lasciare il mio veicolo nelle vicinanze. È piuttosto triste che quasi tutti i miei viaggi siano legati alla SM, quando devo recarmi dai medici, devo sottopormi a delle terapie, ecc. Non è divertente! Ci sono molte cose più divertenti, tuttavia bisogna rimanere con i piedi per terra e vedere la follia del mondo da una prospettiva diversa.

Qual è il suo rapporto con la Società svizzera SM?
La Società svizzera SM è stata una compagna affidabile fin dall’inizio. Come fonte di informazione, consigli e supporto attivo. La Società SM mi ha anche sostenuto secondo il mio «modo», mi ha aiutato psicologicamente e consigliandomi su questioni finanziarie e assicurative. Anche la Società sclerosi multipla tedesca mi ha dato un sostegno. Trovo importante un collegamento tra le Società europee per la SM, perché spesso veniamo da paesi diversi o abbiamo connessioni e conoscenze in quei paesi. Questi punti di contatto sono molto importanti per le persone colpite e i loro parenti. Poi ci sono anche i Gruppi regionali, che forniscono un sostegno alle persone interessate e lo scambio di informazioni tra di loro è molto importante. Tutto questo è garantito dalla Società svizzera SM e anche l’iscrizione al Registro della Società SM è un ulteriore passo verso l’educazione e la raccolta di informazioni per la SM.

Voglio dire grazie per l’opportunità di questo colloquio, per me è molto importante aver dato un piccolo contributo all’educazione sulla SM in Svizzera e non solo. Infine, chiunque possa fornire un sostegno morale e professionale ad altre persone affette da SM, o soprattutto a persone che sono alle prime armi con la malattia, dovrebbe farlo in qualsiasi momento. Io stesso sono molto felice di poterlo fare! La SM non è curabile al momento, ma «SM» non significa che non si possa avere una buona qualità di vita! L’umorismo è quando si riesce a ridere comunque!

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