Volti della SM: Mila

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Una gran chiacchierona!

In cosa sei veramente brava?
Sono molto brava a convincere qualcuno a fare qualcosa, questo credo grazie all’esperienza che ho avuto nella vita e grazie alla mia professione di infermiera. Direi che sono brava a trovare una soluzione ad ogni problema.

Che cosa significa per te la SM?
Ci devo pensare un po’… Vuol dire pianificare, per esempio la giornata o i carichi di lavoro. Sicuramente non è un’amica, perché ne farei volentieri a meno. Con il tempo, però, è diventata una compagna di viaggio. Mi ha insegnato che le cose nella vita possono andare bene, ma anche male, comunque la vita va sempre avanti.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata diagnosticata quando avevo quasi trent’anni. Sono andata a sciare e ho iniziato a sentire delle insensibilità sotto i piedi. All’inizio ho pensato potessero essere geloni. Tornata a casa mi sono fatta vedere, ma mi è stato detto che sicuramente non era nulla. Poi nei mesi queste insensibilità sono arrivate quasi fino alla pancia, soprattutto con l’arrivo del caldo. Dopo aver raccontato al mio medico curante cosa mi succedeva sono stata visitata da un neurologo. Gli ho subito chiesto con grande preoccupazione se potesse trattarsi di sclerosi multipla. Lui con molta tranquillità mi ha risposto: «Mila, potrebbe essere sclerosi multipla, ma è curabile al giorno d’oggi!» (n.a. non guaribile). Ho fatto tutti gli esami ed è arrivata la diagnosi: SM recidivante-remittente. Sul momento ero sotto shock perché mi sembrava una condanna, poi con il passare degli anni ho scoperto, nel mio caso, che ci sono delle cure davvero efficaci.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Chiedere al Neurologo se sarei potuta andare a un congresso all’estero, che comportava un viaggio in aereo e la lontananza da casa. In principio è stato difficile capire come la mia vita sarebbe cambiata. È stata dura da accettare, inoltre non ho seguito subito una terapia perché non era ancora confermata la diagnosi (n.a.: al giorno d’oggi è possibile che venga iniziata una terapia anche per una SM non ancora confermata per rallentarne subito il decorso). Dopo la conferma, ho iniziato a curarmi con un farmaco, ma su di me non ha avuto gli effetti sperati. Così ho dovuto cambiare terapia. È stato frustrante, anche perché nel frattempo i sintomi si sono aggravati e alcuni, purtroppo, sono ancora presenti oggi.

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più? In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
I sintomi che mi preoccupano di più sono i sintomi nuovi. Quando si manifesta qualcosa di nuovo e di strano, allora mi preoccupo molto. L’anno scorso, per esempio, ho avuto un po’ di diplopia ed era qualcosa di nuovo. All’inizio ho pensato che potesse essere legato al fatto che avevo cambiato le lenti a contatto, poi alla fine era legato alla SM.

Come gestisci la tua vita privata con la malattia?
Subito dopo la diagnosi ho chiesto di essere seguita da uno psicologo, ho dovuto fare un lavoro a livello mentale perché il problema c’era e non potevo dimenticarmene. Però potevo concentrarmi su qualcos’altro, anche se il mio destino era questo. Ho così imparato che posso fare molto per stare bene, ad esempio circondarmi delle cose migliori per me. «Buttare» fuori le emozioni è anche importante: dire chiaramente quello che non va o come mi sento è utile. Le persone mi devono accettare per quella che sono. Mio marito capisce subito quando c’è qualcosa che non va e mi lascia i miei tempi e i miei spazi. Oggi il mio «lavoro» è stare il meglio che posso e in salute. È importante prendersi cura di sé stessi. La mia vita consiste nell’occuparmi dei miei bambini e nel frattempo fare fisioterapia tutte le settimane, fare yoga e al bisogno anche psicoterapia, oltre a tutte le visite e i trattamenti che devo fare in ospedale regolarmente.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Sono una persona a cui piaceva l’idea di raggiungere degli obiettivi sul lavoro. Per quanto riguarda la vita privata ho sempre avuto il desiderio di diventare mamma. Ora ho due bambini – una femmina di 7 anni e un maschio di 4 – e sono mamma al 100%. Ho deciso di dedicarmi completamente a loro, scegliendo di non avere un lavoro. Dopo la nascita di mia figlia ho ricominciato a lavorare a tempo parziale, ma mi sono subito resa conto che era troppo impegnativo per me. Oggi mi manca lavorare, ma ho deciso di concentrarmi su me stessa e sulla mia famiglia, anche perché devo tenere conto della malattia.
La storia di San Martino mi è molto cara e descrive bene questo concetto: il santo vede una persona povera che ha freddo, così gli dona metà del suo mantello. L’altra metà la conserva per sé perché anche lui deve proteggersi dal freddo.
Quando i miei figli saranno un po’ più grandicelli mi piacerebbe molto riprendere a lavorare, magari non più come infermiera. Mi piacerebbe seguire una formazione come terapista della risata. Credo che sarebbe un lavoro più gestibile rispetto al mio vecchio impiego.

In che modo concili i figli e la malattia?
Insieme a mio marito e all’équipe di neurologia abbiamo deciso di diventare genitori. Anche questa è stata una sfida. Credo che già per le donne senza SM non sia facile la maternità, se poi come nel mio caso si aggiunge un problema di salute e delle terapie da seguire, ecco che diventa tutto più complicato. La mia preoccupazione più grande era di non riuscire ad occuparmi dei miei figli. Oggi mi rendo conto che loro sono una risorsa per me e capiscono molto bene quando ho più bisogno di loro.
I miei figli sono arrivati dopo la diagnosi, quindi sanno che quando sono stanca per via della fatigue mi devo riposare. Mi hanno anche visto fare delle iniezioni, per loro è normale, sono confrontati quotidianamente con la mia malattia. Questo credo li abbia resi anche più sensibili alla diversità.

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
I sintomi della SM non sono sempre visibili. Per questo motivo, spesso la gente può pensare che si faccia finta di stare male. Dopo la diagnosi, prima di iniziare le cure, il mio neurologo mi ha dispensato dal lavoro notturno, malgrado mi piacesse molto. I colleghi di allora non l’hanno presa bene, hanno creduto che me ne fossi approfittata. L’ho trovato veramente brutto… chi meglio di un infermiere avrebbe dovuto capire i sintomi della SM? Anche dopo e in più circostanze mi è capitato di sentirmi dire che sul lavoro mi tiravo indietro a causa della malattia, ma che la malattia spariva quando mi prendevo un giorno libero per andare in montagna con mio marito e mia figlia! Non è così, ed è importante dire che non è giusto che una persona debba rinunciare a tutto perché affetta da sclerosi multipla. La SM c’è e ne devo tenere conto in ogni cosa che faccio!

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Mi ha insegnato ad accettare la vita così com’è, con quello che ti succede. Non vedere la malattia solo come un problema ma anche come un’opportunità a fare meglio le cose e a farle per te stesso. Mi ha fatto apprezzare cose alle quali prima non davo il giusto peso, come gesti, piccoli pensieri o persone. Inizialmente, non parlavo volentieri della mia condizione perché non mi sentivo pronta a condividere. Poi, con il passare del tempo, ho capito che parlarne faceva bene a me, ma anche agli altri. Ho imparato a convivere con questa malattia e aiutare anche altre persone con SM. Sono importanti le persone che ti circondano, nel mio caso, in primis, c’è la mia famiglia, poi, non meno importante, c’è tutta l’équipe del Neurocentro con tutti i neurologi e le infermiere specialiste in SM, la mia fisioterapista, il medico di base, la Società SM e tutti gli specialisti che mi seguono per gli svariati disturbi che la SM mi causa. Senza il loro aiuto sarebbe tutto più difficile. La loro vicinanza e il loro ascolto è fondamentale per stare il meglio possibile. So che la SM è una malattia cronica e imprevedibile, ma con loro mi sento curata.
Una cosa bella che mi dice chi mi sta a fianco è che si dimentica che ho la SM... vuol dire che sono solo Mila, non Mila con la SM.