Volti della SM: Martha

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Ho chiesto ad una persona di descrivermi in una frase, queste sono le sue parole: «Martha è energia pura, esempio quotidiano e volontà di ferro. Non solo non è cambiata, ma ha affrontato la sfida tirando fuori ancora più forza.»

In cosa sei veramente brava?
Ad ascoltare e ad arrangiarmi.

Quali sono i tuoi hobbies?
Mi piacciono molto gli sport nella natura e fare diorami, ovvero ricreare un’ambientazione in scala ridotta che raffigura scene di vario genere.

Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
Il coraggio e la consapevolezza.

Che cosa significa per te la SM?
La SM si è aggiunta all’endometriosi e ha mandato in tilt il sistema neurologico che mi provoca oltre alla stanchezza dei dolori cronici diffusi in tutto il corpo. Affronto questa situazione con i medici che mi seguono, le terapie farmacologiche e il mio spirito combattivo. Il fatto di convivere con dei problemi di salute mi ha reso una persona più matura ed equilibrata che rispetta la vita.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata diagnosticata all’età di 38 anni. Ho iniziato a sentire le dita del piede sinistro intorpidite e nei giorni seguenti la sensibilità si è ridotta anche fino all’ombelico. Poi questi sintomi si sono evoluti in bruciori forti. Mi sono recata dal medico che mi ha mandato dal neurologo. A seguito della visita mi ha fatto ricoverare nel reparto di neurologia presso l’Ospedale Civico di Lugano. La diagnosi è avvenuta dopo una settimana dal ricovero.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Forza Martha!

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Dolori, confusione mentale e stanchezza (fatigue).

In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Non mi sono ancora abituata alla fatigue. La mattina il mio cervello ed il mio carattere sono pronti a fare mille cose, poi inizio con una di queste ma la stanchezza mi dice che anche per oggi devo ridimensionare il mio programma.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Dal punto di vista professionale non ho più potuto svolgere la mia mansione di addetta alle pulizie. Con successo mi sono riqualificata per poter svolgere mansioni meno faticose ma la situazione di salute è peggiorata ancora e quindi ho dovuto abbandonare il mondo del lavoro.

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Nei colloqui di selezione per un lavoro spesso mi è stato chiesto espressamente se avessi problemi di salute, se avessi una malattia cronica o se percepissi una rendita AI. In questi casi ho detto chiaramente il mio stato di salute. Di conseguenza la scelta non ricadeva su di me. Non so dire se fosse quello il problema, ma l’ho sospettato! Altre volte, invece, non mi è stato chiesto niente e io non l’ho detto.
Nelle relazioni strette per fortuna non ci sono state discriminazioni dovute alla SM, nelle altre non mi interessa!

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Rispettare la vita e cercare ogni giorno di essere una persona migliore. Non giudicare, ascoltare ed aiutare. L’equilibrio è fondamentale per non sprecare invano le energie.

Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Non mi piace essere consolata e quindi non sono brava a farlo con gli altri, però le consiglierei di stare il più possibile in mezzo alla natura e di fare tanto movimento.

Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La mia cara amica Elisa, che non smette mai di stimolare le mie capacità.

Qual è il tuo rapporto con la Società SM? Secondo la tua esperienza, la Società SM è sufficientemente attenta alle persone con SM?
Subito dopo la diagnosi ho contattato la Società SM per cercare un appoggio e in questi 6 anni sono sempre stati al mio fianco aiutandomi molto.