Volti della SM: Erika

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Bisognerebbe chiederlo a lei!!!

Che cosa significa per te la SM?
Due lettere che nascondono un mondo…

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
La sclerosi multipla mi è stata diagnosticata nel febbraio 2008. Non sono forte in matematica, ma, qualora servisse, è facile tenere il conto da quel momento della mia vita, perché alcuni giorni prima della comparsa dei sintomi avevo saputo di aspettare un bambino, Leonardo, che quest’anno ha compiuto 15 anni. La gioia di diventare mamma purtroppo è stata intaccata dalla preoccupazione e dall’angoscia per quello che stavo vivendo. Il formicolio non mi dava tregua, le parestesie prima e la paralisi poi di un lato del corpo mi hanno travolto, non solo bloccandomi fisicamente ma anche psicologicamente. Le indicazioni dei medici che mi seguivano sono state per me d’aiuto per affrontare quei momenti così pieni di emozioni contrastanti e non facili da affrontare.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Sinceramente? Vedevo solo una sedia a rotelle…

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
La preoccupazione per l’imprevedibilità di qualsiasi «cambiamento» della situazione attuale è sicuramente ciò che condiziona maggiormente i miei pensieri e la mia vita.

In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Dopo aver recuperato la mobilità, negli ultimi anni, il sintomo che quotidianamente influisce maggiormente è la fatigue e la conseguente difficoltà nel gestirla per limitarne il sopravvento.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Credo che la diagnosi di sclerosi multipla abbia cambiato me…come del resto ci cambia tutto ciò che ha un impatto così forte e sconvolgente con le nostre emozioni e le nostre aspettative. Siamo quello che sperimentiamo, che gioiamo e che soffriamo, in continua evoluzione, sta a noi cercare e trovare la forza per stare bene…ma lo so, è più facile dirlo che farlo.

Hai figli? In che modo concili figli e malattia?
Sì, come detto, ho un figlio, Leonardo. Quando non stavo bene, lui era troppo piccolo per capire, ma quando è cresciuto gli ho raccontato quello che avevo vissuto. Ho creduto fosse giusto parlarne con lui quando la mia condizione fisica non «destava preoccupazione», per cercare di spiegargli che le cose sarebbero potute cambiare a causa di una possibile futura ricaduta, oppure no. Certo, non è stato facile, ma penso che per conciliare la malattia con la nostra quotidianità sia necessario un equilibrio che tenga conto delle nostre paure e della nostra serenità.

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Che la vita va vissuta, qui e ora…anche se molte volte me ne dimentico.

Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Le direi di parlarmi di sé e delle sue preoccupazioni, delle sue paure e delle sue difficoltà, della sua vita così travolta e stravolta…e le direi che io, di fronte a lei, posso capirla. Chi comprende quel «ciclone» che ci sta attraversando, può aiutarci ad alleggerire il fardello perché non c’è bisogno di troppe spiegazioni, lo sa già e questo ci aiuta a non sentirci soli.

Qual è il tuo rapporto con la Società SM? Secondo la tua esperienza, la Società SM è sufficientemente attenta alle persone con SM?
La Società SM accoglie con delicatezza chi si avvicina a questo mondo, è presente per sostenere chi cerca delle risposte o dei consigli. Io l’ho fatto in alcune occasioni ed è stato per me d’aiuto. Propone inoltre iniziative interessanti alle quali partecipo volentieri, creando così momenti di condivisione e allegria con gli altri.