Volti della SM: Claudia

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Caparbia, infatti sono del segno dell’ariete!

In cosa sei veramente brava?
Credo di essere polivalente, quindi ho una predisposizione ad adattarmi facilmente alle viarie situazioni.

Che cosa significa per te la SM?
All’inizio è stata dura da accettare. I miei figli erano davvero piccoli, però mi sono detta: non esiste, questa malattia non può sopraffarmi. Non nascondo che la SM ha cambiato la mia vita, mi rendo sempre più conto di quanto incide sulla mia quotidianità: la stanchezza (fatigue) non mi passa mai, man mano che passano gli anni vedo che anche la mia mobilità peggiora. Faccio fatica a camminare, fare le scale, pulire casa… Prima della diagnosi ero una persona che faceva molte cose contemporaneamente, ora faccio fatica a portarne a termine anche una. In principio mi buttavo parecchio giù, ora ho imparato a conviverci. È importante ammettere che se non si riesce a fare qualcosa, lo si può fare in un secondo momento. Ho dovuto fare un grande lavoro su me stessa.

Quando e come ti è stata diagnosticata la SM?
Nel 2001 ho avuto l’attacco e ho fatto i primi esami. La conferma della diagnosi è arrivata nel 2005. Avevo sempre questa stanchezza che non passava e poi ci sono stati degli episodi strani in cui perdevo la cognizione dello spazio e del tempo, episodi di smarrimento totale. Poi il medico di famiglia mi ha mandato da un neurologo.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Non voglio morire! Oggi so che non si muore di SM, ma all’epoca avevo una bambina di quasi 4 anni e un bambino di quasi 1 e volevo esserci per loro.

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più? In che modo la SM influisce sulla vita quotidiana?
La fatigue è il sintomo che mi pesa di più, a volte 4 ore mi sembrano 12! Negli ultimi anni anche la mobilità. Mi accorgo che i continui dolori alle gambe e al bacino mi portano a muovermi sempre meno, poi vanno ad aggiungersi i problemi legati alla stabilità, all’equilibrio e alla sensibilità alla mano destra. Faccio due sedute di fisioterapia alla settimana, in più vado dal chiropratico quando mi serve. Diciamo che la mia quotidianità ne ha risentito molto. Ho imparato a prendermi i miei tempi, a pianificare la mia giornata e a organizzarmi. So che al mattino rendo di più, così le cose più importanti le faccio di mattina. Poi riposo un’oretta quando sento che sono troppo stanca e vedo se va meglio, altrimenti rimando. Oggi la mia vita è piena di rimandi! Però sono fortunata perché mio marito e i miei figli mi aiutano tanto e ho la loro totale comprensione.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
La SM ha rivoluzionato completamente la mia vita, all’inizio non lo accettavo, cercavo comunque di fare tutto, far finta che non faceva parte di me, poi con gli anni mi sono resa conto di cosa volesse dire vivere con una malattia cronica e mi sono ridimensionata. Per esempio riesco ancora a guidare, ma ho dovuto optare per un’automobile automatica.

Ha figli? In che modo concili i figli e la malattia?
Ho due figli di 21 e quasi 18 anni. Quando erano piccoli era più difficile, stare dietro a dei bambini piccoli ti toglie davvero tante energie. Poi quando sono cresciuti hanno iniziato ad aiutarmi anche in casa.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Quando mi è stata diagnosticata la SM avevo già smesso di lavorare per dedicarmi ai miei figli. Per 17 anni non ho più lavorato. In questo periodo ho comunque cercato lavoro e fatto qualche colloquio, ma senza successo. La SM è stata sicuramente un ostacolo. Certo non mi è stato detto esplicitamente che la causa fosse la mia malattia, ma la mia sensazione è stata quella. Lo scorso anno ho fatto uno stage per «inclusione andicap ticino» e da gennaio sono stata assunta come collaboratrice amministrativa. Non riuscivo a crederci, ero talmente emozionata e contenta… l’inizio non è stato facile: riprendere a lavorare dopo 17 anni e in più con una malattia debilitante… avevo paura di non riuscire a fare le mansioni che mi venivano affidate. Per fortuna ho trovato un ambiente lavorativo molto disponibile e comprensivo. La voglia di dimostrare qualcosa, di dire «io valgo ancora» era tanta. Oggi lavoro al 50%. Sono sicura che in un’azienda normale non avrei trovato tutta questa solidarietà e credo sia un grande peccato.

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Chi mi vede non direbbe mai che ho una malattia cronica, poi se mi si osserva meglio allora si capisce che ci sono alcuni problemi. Mi è capitato che qualcuno avesse pensato che fossi ubriaca per via dei problemi d’equilibrio. Io non mi sono fatta mai problemi, mi dico: è un problema loro, io non devo dare spiegazioni a nessuno. Dover spiegare tutte le volte che ho la SM e dei deficit fisici non è facile, in più sono tante le persone che non sanno nemmeno cosa sia la SM.

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Bisogna avere pazienza, darsi tempo e prendersi i propri ritmi. È inutile cercare di fare di più perché non concludi nulla, anzi, magari fai pure disastri. Poi mi ha insegnato ad ascoltarmi, ascoltare il mio corpo. Prima non mi fermavo finché non avevo fatto tutto quello che dovevo fare, sottovalutando o ignorando i segnali che il mio corpo mi mandava. Oggi mi ascolto, so quanto posso fare e se non riesco a portare a termine qualcosa so che domani è un altro giorno.

Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La mia famiglia! È sempre presente e mi dà la carica per andare avanti. Dolori, stanchezza, giornate no… non importa, i miei cari sono sempre al mio fianco. Sapere anche che loro hanno bisogno di me mi aiuta.

Qual è il tuo rapporto con la Società svizzera SM? Secondo la tua esperienza, la Società svizzera SM è sufficientemente attenta alle persone con SM?
Mi sono rivolta alla Società SM per la prima volta nel 2009. Poi mi sono rivolta ancora negli ultimi anni e ho incontrato una consulente davvero speciale che mi ha seguito con grande empatia e si sono risolte molte cose, soprattutto con le varie istituzioni. Ho ricevuto molto appoggio, mi sono sentita capita e supportata, al giorno d’oggi non è evidente.
A tutti vorrei dire che vale sempre la pena di provarci e di lottare, abbiate coraggio!