Volti della SM: Antonella

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Di me dicono che sono: «Lunatica, ma dolcemente propensa ad aiutare tutto il mondo, se potesse, ma attenzione a non farla arrabbiare!» Sono particolarmente brava a reinventarmi, a trovare una scusa per non stare ferma, a cominciare nel sociale e a fare le focacce genovesi.

Che cosa significa per te la SM?
La sclerosi multipla per me è una sfida, un compito insomma. C’è e bisogna tenerla a bada. Conviverci ma osare, nel modo giusto. E questo non puoi farlo fino a quando non la conosci e non ti conosci.

Quando e come ti è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata diagnosticata all’età di 14 anni, siamo praticamente cresciute insieme! Non vedevo più nulla e l’ospedale è stata la mia destinazione. Ricordo quella sera, mio papà preoccupato mi ha accompagnata in ospedale in bus. I colori e gli oggetti erano particolari, tumefatti da una vista diversa. Dopo mesi è stato programmato il ricovero, i giorni intanto li passavo ad andare a scuola con il gusto del latte e caffè e l’odore di disinfettante per le punture di cortisone e le mie guance rosse ne segnalavano visibilmente l’effetto. Il tempo è passato, ma non ho avuto risposte sul perché fosse successo tutto questo. I miei genitori hanno taciuto con me, con i docenti, con gli amici… con tutti. Sono rimasta all’oscuro fino ai 27 anni, quando mi sono sposata. Al ritorno dal viaggio di nozze i colori e gli oggetti erano tornati tumefatti, come allora. Questa volta, però, mi sono detta: «Voglio sapere!» Quindi via con un altro ricovero, fatto di pianti della mia compagna di stanza, fortemente colpita dalla sclerosi multipla. «Poverina, com’è sfortunata» ho pensato. Per lei c’ero: la aiutavo, la ascoltavo… aveva bisogno di me. Ma ecco il giorno che il medico mi chiama e mi dice: «Antonella, hai la sclerosi multipla.» Seduta nel letto ho risentito mille volte quella frase echeggiare nella testa.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Per me la sclerosi multipla era l’immagine della sofferenza provata dalla mia compagna di stanza. Volevo due figli, era il mio più grande desiderio e il mio futuro non poteva essere cancellato da quelle due parole: «sclerosi multipla». Grazie alla mia tenacia e a mio marito Marco sono riuscita ad esorcizzare tutto. Poi sono arrivati Riccardo e Sabrina.

In che modo concilia i figli e la malattia?
I miei figli adesso sono grandi, ma da piccoli ho sempre cercato di gestire tutto da sola. La forza di una mamma è incredibile! Quindi ho cercato di organizzare i miei tempi e le mie forze. Quando mio marito ha comunicato loro che la mamma aveva una malattia e che mi serviva il loro aiuto, incredibilmente Riccardo e Sabrina sono diventati i miei dottori, i miei tutori… «Mamma, se non sei troppo stanca andiamo al parco?», «Mamma, l’hai fatta la puntura?» o «Mamma, devi comprare il disinfettante!» Ed ecco che il mio enorme carico emotivo e fisico era dimezzato grazie a un sorriso così ingenuo dei miei figli.

In che modo la SM influisce sulla qualità di vita?
Non ho mai cancellato i miei piani di vita a causa della SM. Forse potrei dire di aver modificato qualcosa… ma mai annullato.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Purtroppo sul posto di lavoro, ultimamente, ho proprio sentito queste parole: «Se sei malata lascia il posto di lavoro a qualcun altro». Io sciocca ho lasciato che il nervoso prendesse il sopravvento ed ecco un’altra ricaduta.

Come ti rilassi? Quali consigli hai per le altre persone con SM?
A mie spese posso consigliare di non farsi trascinare dagli eventi, non soffermiamo la nostra testa su pensieri che non aiutano. Proprio la SM mi ha insegnato a vivere al meglio ogni attimo di vita, a trovare l’essenza e il gusto di poter sorridere al nuovo giorno. Nei giorni no mi dà coraggio vedere quello che sono riuscita a costruire con mio marito e i miei figli, i passi che posso ancora fare, scoprendomi magari ancora più forte e decisa.
Se potessi parlare con una persona a cui è stata diagnosticata la SM le direi che dovrebbe riuscire a guardarsi dentro e trovare la forza intrinseca che tutti noi abbiamo ma che, purtroppo, non si cerca più e chiedere un confronto con altre persone con questa patologia.

Qual è il suo rapporto con la Società svizzera SM?
La Società SM e i suoi Gruppi regionali, io faccio parte del GR SMile, sono sempre pronti a tendere la mano con notizie, attività, sorrisi, confronti e sostegno. Anche loro sono la mia forza!
Sarebbe bello che i datori di lavoro chiedessero supporto e consigli alla Società SM, in modo da far conoscere questa malattia e far sì che i lavoratori possano essere capiti*.

Ora vi lascio con una frase che ripeto sempre: «Tu sei, tu esisti, vivi!»

Un sorriso a tutti voi,
Antonella

* I consulenti della Società SM sono a disposizione per spiegare la malattia al datore di lavoro o trovare insieme delle soluzioni. Leggete anche il nostro foglio informativo: «Per datori di lavoro: la SM nella vita professionale».