Volti della SM: Annarella Gianini Meneghelli

Che cosa significa per lei la SM?
La sclerosi multipla per me è paradossalmente una compagna di viaggio. Me la sono fatta un po’ amica, altrimenti rischiavo di andare nel panico.

Da quanto tempo aveva i sintomi prima che arrivasse la diagnosi di SM?
Il dubbio è sorto già nel 1993, perché ho avuto dei problemi alle gambe, avevo formicolii e difficoltà a stare in piedi, cadevo e inciampavo. Così sono andata da un neurologo. C’era il sospetto che si trattasse di sclerosi multipla, ma quando mi hanno fatto la risonanza non hanno usato il liquido di contrasto, per cui non hanno visto le placche. Poi sono stata meglio fino al 2002. Negli anni successivi ho avuto ancora dei problemi alle gambe e nel 2006 mi è stata diagnosticata ufficialmente la SM. Ero già psicologicamente preparata. Erano passati 13 anni e il sospetto era diventato una conferma. Dopo tanti anni ho imparato a vedere la SM come una compagna di viaggio, ogni tanto comando io, ogni tanto comanda lei. Non è sempre stato facile… c’è stato un periodo in cui per spostarmi su lunghi tratti ho avuto bisogno della sedia a rotelle. Oggi per fortuna ho avuto un recupero e posso camminare ancora. Sono stata fortunata e questo mi ha fatto accettare meglio la malattia.

Qual è stato il suo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Il primo sentimento è stato di sentirmi fuori dalla realtà. Come se fosse stato un film a cui assistevo dall’esterno. È stato più brutto quando c’è stato il sospetto. Nel 1993 è stato davvero spaventoso, il mio secondogenito aveva solo 4 anni… Avere un bambino piccolo così vivace ti fa domandare: ma riuscirò ancora a prendermene cura, a seguirlo? Nel 2006 mio figlio era ormai grande, aveva 17 anni, quindi mi sono detta che era già «indipendente» e aveva già le idee chiare sul suo futuro. Potevo badare a me stessa senza la responsabilità di un figlio piccolo. Ti senti sempre responsabile per i tuoi figli, ma se non sono più così piccoli, è più facile. Ero più serena su questo punto di vista. Devo dire che ho sempre avuto anche il sostegno del mio ex marito. Mi sento sostenuta.

Quali sono i sintomi che la preoccupano di più? Dove i sintomi interferiscono con la vita quotidiana e in che modo la SM influisce sulla qualità di vita?
I sintomi che mi pesano maggiormente sono quelli che riguardano la deambulazione e i dolori alle gambe. Ci sono giorni che faccio anche i chilometri a piedi, altri giorni, invece, anche 100 metri mi pesano. In questi casi l’accettazione è determinante. Ci sono momenti no, sere che vorrei andare a teatro o al cinema, ma sono talmente stanca che ci rinuncio. Ecco, la stanchezza è un altro sintomo che mi pesa molto. Poi sento le gambe pesanti e iniziano i dolori. Devo dire che la mia neurologa mi segue attentamente e con alcuni farmaci ho trovato giovamento. Anche la memoria e l’elasticità mentale sono calate. Sono più lenta. Per esempio io lavoro bene al mattino, quindi faccio tutto quello che devo fare prima di pranzo. Così nelle ore pomeridiane mi riposo, ma non è un castigo o qualcosa di forzato. Cerco di vedere l’aspetto positivo... Non DEVO riposare, mi CONCEDO il riposo! Leggo un libro, guardo la TV o faccio dei lavoretti. In un certo senso mi sento fortunata e miracolata. Arrivare a 64 anni, con due figli ormai adulti, riuscendo a prendermi i miei tempi, mi fa credere che mi sia andata bene. Magari avrò una ricaduta in futuro, ma magari no. Ho un carattere positivo, vedo il bicchiere mezzo pieno. Anche se nella vita ne ho passate tante.

Come gestisce la sua vita privata con la malattia?
Mi prendo il mio tempo. Mi organizzo in base alla mia stanchezza. Negli anni ho dovuto rallentare molto il mio ritmo.

Ha figli? In che modo concilia i figli e la malattia?
Alessandra e Jvan. Con loro ho un rapporto di completa sincerità. Devo dire che con gli anni abbiamo raggiunto un rapporto paritario, soprattutto con mia figlia. Se io ho bisogno, loro sono sempre presenti. Io sono comunque una persona che chiede molto poco, non mi piace pesare sugli altri. Mi sento come un gatto, che quando sta male si allontana per non far vedere che soffre. Vedere che i miei figli stanno male per me, mi fa stare peggio... Una volta mio figlio mi ha detto che non mi faceva vedere che soffriva perché la malata sono io.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Ho sempre avuto il sogno di lavorare per me stessa. Ce l’ho fatta! Ma ho fatto fatica, soprattutto negli ultimi anni. Ho dovuto ridurre il mio carico di lavoro al 50%... quando non riesci a stare seduta alla scrivania per più di due ore, ti ritrovi a prendere una decisione. Oggi, a malincuore, ho dovuto dire basta al lavoro. È importante capire dov’è il proprio limite e accettarlo. Se insisti dopo non è più un piacere lavorare. Ora sono serena, l’ho accettato. Percepisco l’indennità d’invalidità AI e questo mi aiutata anche dal lato economico.

Quali consigli ha per le altre persone con SM?
Bisogna accettare la propria malattia. Non dobbiamo vederci noi contro la SM, sono convinta che se si elabora e si accetta la cosa, si vive meglio. Sparisce quell’angoscia che ti fa vivere male. Bisogna trovare la serenità, anche in una situazione negativa devi trovare qualcosa di positivo che ti fa andare avanti. Devo dire che anche la psicoterapia è stata importante, mi ha fatto capire chi sono e che le forze necessarie erano strumenti che già possedevo, non so se senza avrei mai accettato la malattia, naturalmente ho trovato il terapista giusto.

Cosa la spaventa maggiormente della SM?
Non poter più camminare. Non avere più il controllo delle mie gambe, del mio corpo. Ciò mi spaventa tantissimo perché vorrebbe dire dipendere da qualcuno.

Cosa le dà speranza per quanto riguarda la SM?
La ricerca!

Se avesse tre desideri, quali sarebbero?
Che i miei figli stiano bene, che siano felici, che si realizzino nella vita e riescano a raggiungere i propri obiettivi. E di non arrivare a dipendere da qualcuno.

Ha avuto esperienze buffe e/o tristi in relazione alla SM?
Le persone a me care mi hanno sorpreso. Hanno capito la malattia e come mi sentivo. Invece, con le persone estranee mi sono capitati degli episodi davvero tristi. Per esempio mi è capitato di essere rimproverata e sgridata da persone che mi avevano visto posteggiare l’automobile in posteggi per disabili e scendere dalla macchina senza sedia a rotelle. Una volta una signora è stata molto aggressiva e maleducata, mi guardava male e mi ha urlato che occupavo il posteggio abusivamente. Allora sono entrata in macchina e ho preso il contrassegno. Poi le ho detto tutto quello che ho dovuto affrontare. Questa signora è rimasta senza parole. Dall’esterno, nei giorni buoni in cui non ho dolore, può sembrare che non sia malata… ma la SM è così: è una malattia che a volte non si vede.

Qual è il suo motto?
Non ho un motto, ma cerco di vedere l’aspetto positivo delle cose, sempre. Sono così di carattere e proprio il mio carattere positivo mi ha aiutata tanto ad accettare la malattia.

Qual è il suo rapporto con la Società svizzera SM?
La Società SM ha fatto tanto per me. Sono stata molto contenta di aver conosciuto la Società SM... l’ho conosciuta grazie ad un’amica che me ne ha parlato. Mi hanno aiutato a trovare lo psicoterapeuta e ad ottenere l’AI. Proprio perché mi hanno aiutata tanto, i miei amici e parenti donano ogni anno qualcosa alla Società SM. Sono importanti le donazioni, solo così le persone con SM possono continuare ad avere un sostegno. So che non sono sola, che quando ho bisogno qualcuno per me c’è.