Dettaglio

«La vita non è aspettare che passi la tempesta ma imparare a ballare sotto la pioggia»

Oggi è la Giornata Mondiale della SM! La Società svizzera SM ha chiesto a tutte le persone con SM di fornire e inviare spunti sul tema «Vivere autonomamente». Persone da tutti i cantoni hanno risposto all’appello e hanno spiegato cosa significano per loro i concetti di autonomia e indipendenza:

Marie-Antoinette

«Elle ne m'empêche pas de vivre et de rigoler...»


Rafaela

«La vita non è aspettare che passi la tempesta ma imparare a ballare sotto la pioggia»


Murielle

«La SEP ne m'empêche pas de vivre comme tout le monde une vie de famille avec notre petit Pirate et d'attendre un autre petit Coeur pour le mois d'août ????. Je suis sans traitement depuis bientôt 2 ans, donc on y croit»


Monika

«Lebe nun seit bald 14 Jahren mit MS. Anfangs ist meine Welt zusammen gebrochen. Jetzt schaue ich die Krankheit als meine Partnerin an. So fallen mir viele Dinge einfacher. Ich habe Sie akzeptiert und respektiere Sie. Nach x Medikamentenwechsel bin ich jetzt bei Tecfidera angelangt, nicht mehr so gut wie Tysabri (nach 8 Jahren musste ich wechseln) - doch es lässt sich gut leben. Ich sehe mein Umfeld täglich aufs neue positiv an. Meine Familie, mein Partner, meine Freunde und mein Pferd geben mir täglich Kraft. :-) :-) :-) »


Ana

«La SEP n`empêche pas mon mari de vivre normalment et heureux avec notre petit famille...»


Rachel

«La sep ne m'empêche pas de vivre heureuse, d'avoir des projets comme tout le monde et un des plus beaux projet cette année c'est d'avoir la joie d'être bientôt maman. Malgré cette maladie nous pouvons vivre ce plus beau moment comme toutes personnes ne vivant pas de sep. »


Yessica

«Ich habe eine kleine Mitbewohnerin "Monalisa Somersby" die in meinem Körper zwischendurch ihren Schabernack mit mir Treibt. Die ganzen Partys die sie immer wieder veranstaltet, machen mich sehr Müde und gehen mir mächtig auf die Nerven, so dass ich manchmal auch vernebelt sehe! Aber ich stehe jeden Tag auf und gehe arbeiten! Ich dulde und akzeptiere sie als einen kleinen Teil von mir aber ich lasse sie nicht über mich bestimmen, denn die Location gehört mir! Lieber bedanke ich mich bei ihr und suche immer das Positive im Schicksal! Den durch Sie hab ich besser gelernt zwischendurch eine Pause zu machen und mir mehr Ruhe zu gönnen! Somit handle ich überlegter und sage auch mal Stopp und Nein! Das wichtigste, sie hat mich meiner Familie und meinen Freunden, wie Arbeitskollegen näher gebracht, die Gespräche sind tiefer geworden und ich geniesse die Zeit nun viel mehr in der Natur oder im gemütlichen Beisammen sein. Wo ich früher von einer Party zu anderen gehetzt bin, und mein Kalender immer Vollgestopft war! Also meine Lieben "Clubmitglieder" tut euch jeden Tag was Gutes und geniesst das Leben und seid Dankbar was ihr habt, auch wenn es manchmal nur kleinere Dinge sind! Ein Spruch bringt mich immer wieder auf die Beine Mental und Körperlich: " Ich habe geweint weil ich keine Schuhe besass, bis ich sah, dass einer keine Füsse hatte !" Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag, viel Kraft , Humor und Liebe!<3»


Eveline

«Die MS ist mein Lebensbegleiter in jeder Situation ist sie bei mir. In den schönen und weniger schönen Momenten ist sie da. Ich bin also nie alleine unterwegs. ;-) »


Maria

«Ne m'empêche pas de rire, parce que c'est bon pour la santé... :-p »


Erhard

«Ich versuche das Beste daraus zu machen, aber das mit der Psyche ist nicht ganz so einfach.???? So auf dem Schiff mit meinem Schatz ist es mir wohl.»


Calimocho

«Elle ne m'empêche pas de réussir mon permis de conduire.»


Judith

«Bin auch MS Patientin. Ich hatte etliche Schübe und lebe kein Tag ohne schmerzen. Ich bin aber stabil seit ich 1mal im Monat intravenös Tysabri erhalte. Was mich besonders macht ist mein Humor. Jeder Mensch hat seinen Rucksack zu tragen der eine mehr der andere weniger. Ich bin dankbar für jeden Tag wo ich laufen kann und meine Fröhlichkeit verbreiten kann. Kopf hoch ;-)
Humor und Fröhlichkeit ist die beste Medizin.»


Myriam

«La Sep m'a ouvert de nouvelles portes, et j'en suis fort heureuse.»


Barbara

«Nie aufgeben egal wie hart es ist.»


Valérie

«La SEP ne m'empêche pas de rêver à tout ce que JE vais faire ;-) Yes :-) »


Katarina

«https://staublos.ch/2016/05/15/multiple-sklerose-selbstbestimmt-leben-und-kosten»


Sof

«La sep ne m empêche pas d avoir une famille un travail des amis fidèles un logement décent de voyager etc.»


Peter

«Medizinische Cannabis Lizenzen für Ms-Patienten wären ein guter Anfang. lieber als ein teuer zu kaufendes Medikament wäre: Rechtssicherheit, welche es MS-kranken oder Ihren Vertrauenspersonen erlaubten Ihre eigene Medizin anzupflanzen ohne kriminalisiert zu werden beim versuch Herr der eigenen Gesundheit zu bleiben!»


Sandie

«La SEP ne m'empêche pas d'aimer et d'être aimée <3 <3 <3 »


Daniela

«Die ms gehört zu mir und nicht ich der ms ;-) »


Manuela

«Mein Schatten begleitet mich nun praktisch mein ganzes Leben lang. Viele Jahre wusste ich nicht, was mir mein Leben so schwer macht. War einfach nur ein " komisches Kind" tollpatschig, unaufmerksam, Zuckungen und Doppelbilder machten es auch nicht besser..... Ein Sonderling halt eben. Aber ich bin meinen Weg gegangen, mühsamer und anders als andere. Habe 2 ganz tolle Töchter bekommen, die ich, trotz Mann im Haushalt, alleine aufgezogen habe. Kämpfen und immer wieder aufstehen, nicht aufgeben, hätte Optimismus einen Namen, so hiesse er " Manuela". Arbeiten, Schmerzen, arbeiten; Schmerzen von einem Doktor zum nächsten, überall die gleichen Floskeln......weniger arbeiten mehr Pausen und Vitamine, sie sind überarbeitet, bleiben sie Mal für eine Woche zu Hause und nehmen sie diese Vitaminsprudeltabletten und Fango und Physio und und und......alles nur keine Diagnose...... eingebildete Kranke.......Bis ins 2003, da hat mein damaliger, der xte Hausarzt, endlich ein MRT und eine Lumbalpunktion angeordnet....... Ja und nun gings plötzlich ganz schnell..... 3 Tage Neurologie im Spital und ich wurde mit der Diagnose im Couvert nach Hause entlassen. Keiner da der sagt was ich habe......nur ich solle das meinem Hausarzt abgeben, der würde mir das Ganze dann schon erklären???????? So habe ich das ohnehin nicht verschlossene und auch nicht angeschriebene Couvert aufgemacht und die ganze Chause gelesen......... Ja aber hallo!!!!!! Jubel ich habe keinen an der Klatsche, Es heisst Multiple Sklerose.....„wink“-Emoticon Zuerst Mal diese tierischen Kopfschmerzen wieder loss werden, das hat sich dann allerdings als schwieriger herausgestellt. Und jetzt? Leben, leben lachen und endlich wissen...... Nun folgen IV Abklärung und Untersuchungen, dann noch MEDAS und alle kommen zum gleichen Schluss, es heisst MS und wird mich tatsächlich bis an mein selig Ende begleiten..... Was genau das heisst, das begreife ich erst nach und nach.......Aber ich lasse mich nicht unterkriegen, das Geld ist knapp, die Nebenkosten für Medis und Therapien und und und fressen die Rente fast auf, aber ich ich bin froh und dankbar, dass ich Geld bekomme ohne arbeiten zu müssen. So lange ich im eigenen Zuhause sein kann so lange werde ich weiter kämpfen um jeden Zentimeter Freiheit und Unabhängigkeit......Das Leben mit MS kann auch schön sein, einfach anders als bei anderen......... ;-) :-) »


Tammaro

«Elle ne m empêche de vivre ma vie de femme et de mère»


Daniela

«Positiv bin ich, im Haushalt brauche ich nun Hilfe... ich bin aber dankbar dass ich stabil bin... :-) »


Maude

«M'empêche pas de rire le plus souvent possible...»


Michelle

«Habe 28 j MS und brauche jetzt leider jede Menge Hilfe. Will aber weiterhin selbständig leben in meiner Wohnung. Kommt in jedem Fall günstiger wie ein Heim.»


Benjamin

«Noch vor meiner MS-Erkrankung habe ich mich Gott hingegeben, um mein Leben in seinem Sinne zu leben. Das war damals meine Selbstbestimmung. Dieses Ziel und diese Lebensweise wollte ich mit der progressiven MS nicht aufgeben. Ich will weiterhin meine sozialen Kontakte auch dazu nutzen, um über meine biblische Hoffnung auf bessere Zeiten zu sprechen. Auch will ich die Natur als Gottes Schöpfung schätzen und geniessen. Meine begrenzte Konzentrationsfähigkeit will ich darauf verwenden, die Bibel zu lesen und zu studieren. Durch die Hilfe von Freunden und Angehörigen ist es mir möglich, sehr selbstbestimmt zu leben. Der Elektrorollstuhl ist ein unschätzbares Hilfsmittel. Aber auch andere Technik wie der Fotoapparat und Smartphone helfen, die Schöpfung zu geniessen und immer Lesestoff und Hörbücher bzw. Podcasts bei mir zu haben. Nicht vergessen möchte ich die Vorsorge durch IV und Pensionskasse, ohne die selbstbestimmtes Leben schwer zu denken wäre.»


Melissa

«La SEP ne m'empêche pas de vivre heureuse.»


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