Giornata dei familiari curanti: Intervista

I familiari di una persona con sclerosi multipla sono toccati anch’essi dalla malattia, direttamente o indirettamente, sia che si faccia parte della loro famiglia, sia che si faccia parte della loro vita in qualità di amici. Amici e parenti, infatti, sono un sostegno importantissimo nella vita sociale di ognuno di noi… ma la malattia viene davvero compresa da loro? E che tipo di supporto danno alle persone colpite? La nostra Redazione ha intervistato Sergio per capire meglio il rapporto che i suoi cari hanno con la SM.

Chi sei? Quanti anni hai?
Mi chiamo Sergio e ho 66 anni.

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Una persona socievole e pratica, ma spesso permalosa.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata diagnosticata nel 1989, avevo 32 anni.

In che modo la SM influisce nella tua vita quotidiana?
La SM limita i miei contatti sociali e i movimenti fini quotidiani.

Hai parlato subito apertamente della tua malattia agli amici?
Assolutamente no, in quanto non compresa. Si vive cercando di nascondere i problemi fisici quando non si sta bene e non lo si vuole dimostrare, nello specifico la deambulazione e i movimenti, evitando così situazioni complicate.

Hai parlato apertamente della tua malattia con i colleghi?
Solo con pochi colleghi sensibili e i miei superiori.

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio con gli amici?
No.

Che rapporto hanno i tuoi cari (familiari e amici) con la SM?
I familiari sono coscienti e a conoscenza. A volte, però, ci si sente più disabili dello stato effettivo, poiché solo io so i miei limiti e a volte per il mio bene i miei familiari vogliono fare troppo. Riguardo agli amici (ne abbiamo di veri amici?), capiscono più o meno la mia condizione, ma non vedono i limiti, per esempio mi propongono cose che non posso fare.

I tuoi amici o parenti come ti stanno vicino e in cosa sono importanti nella tua convivenza con la SM?
Mi stanno vicino comprendendo le difficoltà senza farmelo «pesare». Mi aiuta trovare la tranquillità nella vita quotidiana, con la prospettiva di vivere giornate positive.

Se volessi dire qualcosa di speciale a chi ti sta vicino (amici o parenti), cosa diresti loro?
Grazie!