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Educazione alla gestione dell’energia nell’ergoterapia

L’educazione alla gestione dell’energia (EGE) è una terapia di gruppo, nata per affrontare l’affaticamento correlato alla SM, nell’ambito dell’ergoterapia. Sviluppato all’interno di un progetto di ricerca che ha coinvolto le persone con SM, è ora proposta in istituti e ambulatori da parte di ergoterapisti appositamente formati. La Società svizzera sclerosi multipla ha sviluppato, assieme ai terapisti sul territorio ticinese e alla SUPSI, un progetto per offrire gruppi terapeutici adatti alle varie esigenze. Ne parliamo con Cristina Ritter, ergoterapista facente parte del progetto.

Ci può spiegare in breve cosa fa l’ergoterapista?
Gli ergoterapisti sostengono e accompagnano persone di ogni età che sono limitate nelle loro azioni o sono a rischio di limitazioni e/o vogliono ampliare le loro capacità. La finalità dell’ergoterapia è di rinforzare la persona nello svolgimento di attività per lei significative nei seguenti ambiti: attività della vita quotidiana, produttività, tempo libero, sonno/riposo e partecipazione sociale. L'intervento e? basato su una visione olistica del paziente e tiene conto del suo ruolo occupazionale.

L’ergoterapista valuta le risorse e i deficit durante la performance occupazionale del paziente riferendosi alle funzioni psico-affettive, interpersonali, cognitive, percettive e senso-motorie.

Gli obiettivi possono essere:

  • ritrovare l’autonomia nelle attività della vita quotidiana e nell'organizzazione della quotidianità;
  • migliorare la consapevolezza delle risorse e capacita? personali, come anche la conoscenza e accettazione dei propri limiti allo scopo di valorizzare il se? realisticamente;
  • migliorare le capacita? sociali e le capacità d’adattamento;
  • aiutare il reinserimento professionale;
  • aiutare lo sviluppo di strategie per gestire meglio momenti di crisi;
  • ecc.

In che modo l’ergoterapia è in grado di aiutare le persone con SM?
L’ergoterapista, con le persone con SM, si occupa del mantenimento delle capacità motorie, cognitive e tutte le altre funzioni. In caso di necessità possono essere svolte delle valutazioni sul luogo di lavoro e nell’ambiente domestico. Se la persona non riesce più a svolgere certe attività significative, si cerca di adattare l’ambiente e valutare e/o istruire il paziente ai mezzi ausiliari.

Come mai ha deciso di formarsi anche per poter svolgere delle terapie di gruppo EGE?
Lavoro da 17 anni nell’ambito della fisiatria (riabilitazione della mano, reumatologia, neurologia) e della salute mentale, ho sempre creduto molto nelle terapie di gruppo.

Durante la mia attività lavorativa, sempre più spesso mi imbatto in pazienti che lamentano stanchezza cronica e la sensazione di non riuscire a far capire agli altri come si sentono.

Quando la SUPSI ha proposto la formazione mi sono subito iscritta, in quanto l’idea di proporre un gruppo in neurologia od oncologia con l’obiettivo di aiutare il paziente a gestire queste situazioni imparando ad organizzare le proprie energie mi è subito sembrata molto stimolante e utile da riportare in terapia.

Ho partecipato alla prima formazione nel 2019 e, trovandola molto arricchente e interessante, ho subito provato a proporla ai miei pazienti.

Uno tra i sintomi più diffuso nelle persone con SM è la fatigue, come si può affrontarlo in modo specifico?
La stanchezza cronica è un sintomo molto diffuso nelle persone con SM. Molto spesso per queste persone vi è anche la difficoltà di non riuscire a far capire agli altri come si sentono. Il paziente con SM va dunque educato sulle strategie della gestione dell’energia per le attività quotidiane, mirando così a ridurre significativamente l’impatto della fatigue sulla vita di tutti i giorni. Lo scopo è di ottenere un controllo sulla fatigue, in modo da mantenere le attività significative per la persona nei vari contesti: lavoro, ruolo familiare e socializzazione.

Ci fa degli esempi pratici di cosa si può migliorare grazie a questa terapia?
All’inizio delle sedute vengono spesso confidate problematiche come: «mi piacerebbe essere fisicamente in grado di fare ciò che devo fare e che provo piacere a fare», «vorrei credere in me e nelle mie capacità» o «avrei bisogno di ricevere trucchi e consigli per migliorare la quotidianità.»

Grazie a questo percorso terapeutico i partecipanti apprendono strumenti per affrontare questo genere di problematiche. Vengono insegnate loro strategie per risparmiare energia, rigenerarla e/o suddividerla e spenderla in modo più mirato. Viene spiegata l’importanza delle pause e si impara a progettare la propria giornata tipo. Si ragiona anche sui principi dell’ergonomia e viene analizzata in modo critico l’organizzazione dell’ambiente domestico/lavorativo, ad esempio provando mezzi ausiliari in grado di ridurre il carico di fatica nelle attività quotidiane. Un altro aspetto sul quale ci si concentra molto è legato alla comunicazione. Attraverso giochi di ruolo vengono simulate delle situazioni reali dove il paziente può allenare la propria comunicazione.

Ad oggi, in tutti i casi trattati finora, c’è stato un miglioramento nella valutazione Fatigue Severity Scale (scala per misurare l’impatto della fatigue), oltre al fatto che dopo il percorsoalcune persone hanno ampliato o ripreso i propri hobby migliorando la routine quotidiana.

Come si svolge la terapia EGE?
Il trattamento è composto da 8 sedute, due individuali a inizio e fine percorso e 6 di gruppo. Inizialmente, bisogna imparare a riconoscere e analizzare il sintomo della fatigue e come questo influisce sulla vita di tutti i giorni. In seguito si analizzano, assieme al paziente, le sue attività e la routine quotidiana. L’obiettivo secondario è trovare, assieme al terapista e il resto del gruppo, delle strategie per ridurre il carico di fatigue nelle varie attività. Il vantaggio di un approccio specifico come quello EGE è dato soprattutto dal gruppo. Questo tipo di sedute, infatti, permette di confrontarsi con gli altri e di non sentirsi soli con i propri sintomi.

È importante inoltre sottolineare che la terapia è riconosciuta dalle assicurazioni come una regolare seduta di ergoterapia.

Nei dettagli, cosa succede in una seduta della EGE?
Ogni seduta è strutturata secondo il manuale del terapista ricevuto durante il corso. Il partecipante riceve un libro di lavoro attraverso il quale seguire le sedute, annotare i propri appunti, riflessioni e svolgere gli esercizi autonomamente. Il libro rimarrà poi ai singoli partecipanti che potranno in futuro consultare in qualsiasi momento.

Solitamente nella prima parte di seduta si dedica un momento alla raccolta di feedback di quanto discusso la volta precedente e dell’impatto riscontrato sulla settimana. Poi, ogni volta, ci si dedica a un nuovo tema, che viene presentato ai pazienti mediante presentazioni visive. In ogni momento i partecipanti hanno l’opportunità di esprimere le proprie riflessioni e spesso danno il via a discussioni di gruppo molto interessanti. In alcune sedute si svolgono anche attività pratiche individuali o di gruppo.

Che legame c’è tra gli ergoterapisti che offrono questa terapia e la Società SM?
Al momento il contributo della Società SM è fondamentale per la diffusione di questo tipo di terapie. Gli ergoterapisti formati si mettono a disposizione nel proporre dei gruppi nei propri studi e la Società SM si occupa di far conoscere questi corsi attraverso i propri canali (sito web, Facebook, flyer, ecc.).

Cosa dicono le persone con SM dopo aver frequentato la terapia?
I pazienti riscontrano molti aspetti positivi. Mi hanno raccontato di aver imparato a delegare maggiormente alcuni compiti e soprattutto di essere più coscienti della possibilità di chiedere un aiuto ad altri. Si sentono in grado di equilibrare meglio i propri impegni e le proprie attività pianificando meglio le giornate e le settimane. In generale riescono a raggiungere meglio i propri obiettivi.

Questo è un riassunto dell’intervista all’Ergoterapista SUP Cristina Ritter sull’ergoterapia e i corsi «Educazione alla Gestione dell’Energia» (EGE), la versione integrale è disponibile sul nostro sito web.

Per maggiori informazioni e iscrizioni telefonate allo 091 922 61 10 o scrivete a manifestazioni@sclerosi-multipla.ch

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