Come il coronavirus ci ha cambiato la vita
Sondaggi di questo tipo sono stati svolti tra l’altro dai Registri della Società SM inglese, tedesca e svizzera, ma anche dalla Piattaforma europea SM, dall’iniziativa americana iConquerMS™, dal progetto RADAR-CNS della Commissione europea, dall’Australian MS Longitudinal Study e da molti altri gruppi SM.
Il primo sondaggio elettronico del Registro svizzero SM sugli effetti del lockdown tra marzo e maggio 2020 è stato inviato a 1’700 persone, delle quali circa un terzo ha partecipato. Le quattro tematiche principali del sondaggio erano: comunicazione e contatti, famiglia e contesto sociale, posto di lavoro ed entrate ed eventuali cambiamenti nella quotidianità. Inoltre, sono state poste domande integrative sulla salute psichica e sull’accesso all’assistenza sanitaria durante il lockdown.
Queste quattro macro-tematiche le ritroviamo anche in un questionario sviluppato dal Registro SM tedesco, basato a sua volta su quello del Registro SM inglese e concordato con l’iniziativa Global Data Sharing della MS Data Alliance e la MS International Federation. Il questionario del Registro SM tedesco è stato inoltre completato da una serie di domande riguardanti l’aspetto medico. Le informazioni raccolte mirano a comprendere in che modo le persone con SM stiano affrontando la pandemia e quali conclusioni si possano trarre per il futuro.
I risultati di questi sondaggi differiscono solo in misura marginale e mostrano che gran parte dei partecipanti sta agendo con cautela a fronte della situazione attuale. Quasi tutti hanno cambiato il proprio comportamento a seguito della pandemia di coronavirus. Anche in assenza di un lockdown imposto dalle autorità, molti degli intervistati si sono volontariamente messi in isolamento domiciliare o hanno perlomeno limitato ampiamente i contatti personali. Tuttavia, non tutti i cambiamenti sono stati valutati negativamente: molti degli intervistati svizzeri hanno riferito che la pandemia ha permesso alla famiglia di avvicinarsi. In tutti i sondaggi si riscontra una difficoltà legata al mancato equilibrio finanziario a causa delle entrate ridotte e delle spese domestiche più elevate. In particolare si rileva che, alla domanda relativa alle loro condizioni di salute, le persone tedesche con SM, alle quali è stato diagnosticato il COVID, nel 78% dei casi hanno risposto che il sintomo più frequente era lo sconforto. Seguivano temperatura elevata, tosse e dolori articolari, ossei o muscolari.
Il COVID-19 e le sue mutazioni stanno mettendo le persone in una situazione mai vista prima e che suscita molte domande, specialmente per quanto riguarda coloro che hanno una malattia neurologica come la SM. Grazie a iniziative regionali, nazionali e mondiali, si è iniziato a raccogliere e valutare dati già a poche settimane dopo l’inizio della pandemia. Questa raccolta di dati e informazioni sta proseguendo, anche con il Registro svizzero SM.