Quality of Life
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Depuis 2017 la Société suisse de la sclérose en plaques soutient la recherche interdisciplinaire dans le domaine de la qualité de vie.

La Société suisse de la sclérose en plaques soutient la recherche sur cette maladie. D’une part, la recherche donne l’espoir aux personnes atteintes de pouvoir en guérir un jour et, d’autre part, elle vise à améliorer leur quotidien, en apaisant les perturbations physiques et psychiques qui y sont dues ou en prévenant ses potentielles séquelles physiques et psychosociales.

Recherche pour l’amélioration de la qualité de vie en 2018

La Société suisse de la sclérose en plaques soutient la recherche sur cette maladie. D’une part, la recherche donne l’espoir aux personnes atteintes de pouvoir en guérir un jour et, d’autre part, elle vise à améliorer leur quotidien, en apaisant les perturbations physiques et psychiques qui y sont dues ou en prévenant ses potentielles séquelles physiques et psychosociales.

Les trois études et sujets de recherche suivants ont été sélectionnés en 2018:

Sujet de recherche: la SEP et le sport

L’entraînement a sans aucun doute un effet positif sur la santé, mais il réduit aussi les effets secondaires indésirables des médicaments et peut augmenter la performance de la mémoire. L’étude se concentre sur les processus moteurs et cognitifs de la vie quotidienne et donc sur la qualité de vie. L’objectif est de comprendre les mécanismes biologiques de l’effet anti-inflammatoire et de l’influence positive de l’entraînement sur les performances de la mémoire, et ainsi de transposer les améliorations obtenues en neuroréhabilitation dans les situations vécues au quotidien des patients.

Le chercheur Jens Bansi explique son projet dans la salle d’entraînement des cliniques Valens (en allemand):

Sujet de recherche: la fatigue

Le projet de Stefano Magon porte sur l’un des symptômes les plus courants, qui constitue également un fardeau physique et psychologique important pour les personnes atteintes de SEP: la fatigue. L’étude vise à identifier les réseaux du cerveau qui sont associés à la fatigue. Les résultats de cette étude pourraient contribuer à une meilleure compréhension des mécanismes de la fatigue et de la fatigabilité en lien avec la SEP. À long terme, cela peut améliorer la prise en charge de ce symptôme gênant et le développement de nouvelles stratégies de traitement. L’étude contribue ainsi à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP au quotidien.

Stefano Magon de l’Hôpital universitaire de Bâle explique son projet (en italien):

Sujet de recherche: les soins

Les infirmiers jouent un rôle considérable dans la prise en charge optimale des personnes atteintes de SEP et de leurs proches. Ils les conseillent, les informent, les soutiennent dans l’autogestion et la surveillance des symptômes et assurent la continuité et la coordination des soins. Les chercheurs s’attendent à ce que cette étude leur donne une connaissance approfondie de la qualité actuelle des soins durant les consultations de soins infirmiers pour la SEP de l’Hôpital universitaire de Zurich. L’objectif est d’en déduire des possibilités d’amélioration de l’offre afin d’adapter de manière optimale les soins centrés sur la personne aux besoins des personnes atteintes de SEP et de leurs proches.

Les scientifiques en soins infirmiers Sonja Beckmann et Heidi Petry de l’Hôpital universitaire de Zurich expliquent leur projet (en allemand):

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