Quality of Life

Quality of Life

2017 La Société suisse de la sclérose en plaques soutient la recherche interdisciplinaire dans le domaine de la qualité de vie.

La Société suisse de la sclérose en plaques soutient la recherche sur cette maladie. D’une part, la recherche donne l’espoir aux personnes atteintes de pouvoir en guérir un jour et, d’autre part, elle vise à améliorer leur quotidien, en apaisant les perturbations physiques et psychiques qui y sont dues ou en prévenant ses potentielles séquelles physiques et psychosociales.

Un groupe composé de personnes atteintes de SEP, de neurologues et de neuropsychologues s’est donc réuni début juillet pour évaluer les demandes de projet soumises à la Société suisse SEP et répondre à ces questions : comment peut-on atteindre une meilleure qualité de vie en dépit de la SEP? Quels sont les projets de recherche qui promettent un gain de connaissances qui sera utile aux personnes atteintes dans la gestion de leur SEP? Deux projets de recherche particulièrement bien ciblés ont été sélectionnés.

Un premier projet, sous la direction de Nikola Biller-Andorno, de l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire médicale de l’université de Zurich, a été choisi. Le projet analyse les expériences des personnes atteintes de SEP dans les cabinets médicaux, les hôpitaux ou dans la vie quotidienne et vise, d’une part, à obtenir des informations sur l’amélioration du système de santé et, d’autre part, à rendre publiques d’autres expériences personnelles de la maladie qui peuvent aider toutes les personnes atteintes de SEP dans la gestion de la maladie.

L’autre projet de l’Hôpital de l’Île à Berne, sous la direction de Robert Hoepner, s’intéresse à la communication non verbale, ainsi qu’aux expressions et aux gestes liés à la sclérose en plaques. L’hypothèse est que les troubles et la communication verbale et non verbale ont un impact négatif sur la qualité de vie. Le projet se fonde sur cette relation de cause à effet pour élaborer des stratégies thérapeutiques ciblées et améliorer le quotidien des personnes atteintes de SEP.