Registre suisse de la SEP: parler ouvertement de la SEP

Le Registre suisse de la SEP

Le graphique du mois d’octobre montre avec qui les personnes atteintes de SEP parlent ouvertement de leur maladie.

Près de 80% des personnes atteintes de SEP qui se sont inscrites au Registre suisse de la SEP se confient à leur cercle d’amis proches et à leur partenaire au sujet de leur sclérose en plaques – avant même d’en parler à leur famille et autres parents. Selon le graphique, entre 30 et 40% des personnes atteintes ont révélé leur maladie dans le contexte professionnel. Il faut toutefois noter que ce pourcentage est calculé sur la moyenne de toutes les personnes inscrites, y compris celles qui ne travaillent pas et ne peuvent donc pas échanger avec des collègues de travail. Si l’on ne prend que les personnes actives en compte, la part de personnes parlant ouvertement de leur SEP à des collègues ou des supérieurs passe respectivement à 50 et 47%.

Les contacts de loisirs sont également mentionnés pour un tiers des personnes inscrites, par exemple des collègues au sein d’une association. Il est réjouissant de constater que la quasi-totalité des personnes atteintes ont une ou plusieurs personnes avec qui parler ouvertement de la maladie. Seul un petit pourcentage indique n’avoir personne à qui se confier. Les personnes atteintes d’un syndrome clinique isolé semblent parler moins souvent de la SEP en dehors du cercle familial. Cela vaut aussi pour l’environnement professionnel.

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