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Qualité de vie et sclérose en plaques: bien-être personnel au cours des deux dernières semaines

Les questions relatives au bien-être personnel et à la qualité de vie sont au cœur des préoccupations de chacun, et il existe de nombreux aspects qui peuvent les influencer. Quelles informations les participants au Registre SEP ont-ils fournies au sujet de leurs pensées et sentiments personnels et de ce qu’ils ressentaient dans la vie de tous les jours?

Le graphique de janvier reprend ce thème et montre les premières données issues d’un questionnaire internationalement reconnu sur la qualité de vie (Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale), qui a été utilisé dans le Registre suisse de la SEP.

Le nouveau graphique du mois donne un aperçu du bien-être personnel et de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Sept déclarations sur les sentiments et les pensées des deux dernières semaines ont été évaluées, dans lesquelles on pouvait indiquer les fréquences «jamais», «rarement», «parfois», «souvent» et «toujours». La question de l’autonomie («être capable de prendre des décisions») et les aspects cognitifs («être capable de penser clairement») ont été le plus souvent évalués positivement, c’est-à-dire que respectivement 86% et 80% des personnes interrogées ont indiqué comme fréquence «souvent» et «toujours». D’autres déclarations, évaluées majoritairement de façon positive, portaient sur la question de savoir comment traiter les problèmes et si l’on se sentait proche des autres (70% et 72%). Les questions sur la situation émotionnelle actuelle, telles que «Je me sentais détendu(e)» (46%), «Je me sentais utile» (64%) ou «Je me sentais optimiste quant à l’avenir» (62%), ont été jugées de manière un peu moins positives. Dans les deux derniers énoncés, il y avait également des différences significatives dans les formes d’évolution de la SEP. Les personnes atteintes d’une forme progressive de SEP ont évalué ces questions de façon moins positive que les personnes atteintes de SEP récurrente/rémittente (49% vs 70% et 53% vs 66%).

Les données du Registre de la SEP montrent que des questions telles que l’autonomie et les aspects cognitifs ont été évaluées en grande partie de manière positive. Ces deux thèmes sont également des piliers généralement importants pour le bien-être personnel et la qualité de vie, comme le montrent d’autres études sur la population en général. D’autres domaines comme l’état émotionnel actuel ou le regard sur l’avenir peuvent contenir des questions ou des préoccupations qui façonnent la vie quotidienne des personnes atteintes de SEP. Des mesures de soutien telles que le conseil psychologique ou social pourraient contribuer à influencer positivement le bien-être personnel et la qualité de vie.

Participer demeure primordial – et fait progresser la recherche!

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