Où et comment puis-je me renseigner sur les offres numériques en lien avec la SEP?

Quelles applications font quoi, qui est derrière chacune d’entre elles, quelles informations privées sont envoyées du téléphone portable et à qui? Ces conclusions et évaluations sont publiées sur le site web de la Société suisse de la sclérose en plaques.

Section «La SEP dans le monde numérique»

Une aide précieuse dans la jungle de l'information

Bien entendu, il sera également possible de poser des questions et d’obtenir des réponses. La Société SEP offre une autre occasion de s'orienter dans la jungle de l'information et de la publicité masquée concernant la SEP et de développer sa propre opinion.

Les neurologues spécialisés dans le traitement de la SEP connaissent bien le diagnostic individuel et, en tant que spécialistes de la SEP, ils sont chargés de veiller à ce que les personnes atteintes reçoivent le meilleur traitement médical possible.  En Suisse, de nombreux neurologues spécialisés dans la sclérose en plaques travaillent dans des comités de la Société suisse de la sclérose en plaques et mettent leurs connaissances au service des personnes atteintes.

Information transparente ou publicité?

Il existe maintenant un grand nombre de sites web, de groupes Facebook, de groupes WhatsApp, de chats et d'applications qui proposent des informations sérieuses et moins sérieuses et, d'autre part, qui stockent, utilisent et parfois vendent les données de leurs utilisateurs. Cela inclut également ceux qui proposent et vendent des thérapies. Avec les méthodes de marketing modernes, certaines structures se déplacent sur Facebook, sur Internet, sur Instagram et aussi sur Twitter, afin de faire connaître leurs produits de manière plus ou moins reconnaissable et aussi efficace que possible. De nombreuses offres disparaissent rapidement après la phase de commercialisation, d'autres promettent de résoudre tous les problèmes. Souvent, il n'est pas évident de savoir qui est derrière les conseils et pourquoi telle ou telle recommandation enthousiaste est donnée dans un blog ou où vont les données collectées par une application.

Le travail la Société SEP, qui finance ses services sans aucune contribution de l'industrie pharmaceutique, est co-déterminée par les personnes atteintes de SEP (jeunes, âgées, sans symptômes et fortement atteintes) dans tous les comités. Un réseau de neurologues spécialisés dans le traitement de la SEP, de chercheurs, d'infirmières, de physiothérapeutes, de psychiatres, de psychologues, de spécialistes de la sécurité sociale, d'épidémiologistes, de nutritionnistes et de nombreux autres professionnels spécialisés dans la SEP, dont certains sont eux-mêmes atteints, veille à ce que la société SEP puisse apporter un soutien efficace dans toutes les situations de vie grâce à des informations sérieuses et vérifiées ainsi qu’à des conseils et un soutien personnalisés. L'accent est toujours mis sur les personnes atteintes, pour lesquelles les spécialistes s'engagent personnellement.

La Société suisse de la sclérose en plaques apporte une vision d’ensemble

Par ailleurs, il est essentiel d’avoir une vision d’ensemble du spectre des ressources sérieuses, neutres et indépendantes disponibles: cela comprend les informations utiles et leur contexte ainsi que les situations difficiles et les offres de soutien concret. Ainsi, les traitements s’améliorent, les spécialistes de la SEP qualifiés disposent de plus en plus d'options thérapeutiques et les résultats de la médecine de réadaptation actuelle sont encourageants. D'autre part, la cause de la SEP est encore inconnue, il n'existe pas de remède et pour de très nombreuses personnes touchées, le diagnostic marque le début d'une période extrêmement difficile dans la lutte contre la maladie, les administrations et les compagnies d'assurance.

Tous ces aspects font partie de la réalité de la sclérose en plaques. La Société SEP apporte une vision d'ensemble, et les professionnels mettent toutes leurs connaissances et leurs compétences au service des personnes atteintes de SEP et de leurs familles. 

La Société SEP a investi plus de 27 millions de francs dans la recherche sur la lutte contre la SEP au cours des dix dernières années. Elle a ainsi soutenu la recherche sur les causes de la SEP, sur les thérapies efficaces et sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes. Cet énorme engagement des chercheurs dans la lutte contre la SEP est également rendu possible grâce au dévouement des donateurs.