18’000 personnes atteintes de SEP en Suisse: regard sur les derniers chiffres

Le Registre suisse de la SEP
 Graphique: En Suisse, nous comptons actuellement 18 000 personnes atteintes de SEP. 73% d'entre eux sont des femmes, 27% sont des hommes.

Quelle a été l’évolution du nombre de personnes atteintes de SEP vivant en Suisse depuis la dernière extrapolation en 2016? À l’époque, ce nombre avait été estimé à 15’000. Une nouvelle extrapolation est désormais disponible. 

Il est important à bien des égards de déterminer le nombre de personnes atteintes de SEP en Suisse: cela permet non seulement d’assurer une planification sanitaire plus efficace, mais aussi de repérer des tendances et des schémas dans l’apparition de la maladie. En outre, cela contribue à se faire une image plus complète des conséquences réelles de la SEP dans le quotidien des personnes atteintes.

Combien de personnes atteintes de SEP vivent en Suisse?

Les enquêtes du Registre SEP sur la prévalence de la SEP ont donné de nouvelles informations. L'estimation du nombre de personnes atteintes de SEP en Suisse pour l'année 2021 est de 18'000 personnes. L’extrapolation présente une dispersion entre 17'400 et 18'700 personnes, et l'on suppose que le chiffre précis se situe dans cette fourchette. Ce chiffre n’inclut pas les personnes atteintes d’un syndrome clinique isolé (SCI) et les personnes atteintes de SEP qui n’ont pas encore atteint l’âge de 18 ans. Le rapport femmes/hommes est de 2,7 femmes pour 1 homme. La plus forte augmentation parmi toutes les personnes atteintes se manifeste chez les femmes de moins de 60 ans.

Comment cette estimation a-t-elle été réalisée?

L’extrapolation actuelle repose sur la même méthode que celle de 2016: le nombre de personnes atteintes de SEP est calculé en premier lieu à partir de données statistiques du Registre suisse de la SEP, en intégrant d’autres sources de données. Pour garantir la fiabilité de l’extrapolation, le nombre a été examiné sur la base d’autres informations disponibles, par exemple l’achat de médicaments contre la SEP dans toute la Suisse.

Quelles sont les raisons possibles de cette augmentation?

La comparaison des deux extrapolations montre que le nombre de personnes atteintes de SEP en Suisse a augmenté de 20% environ. Environ un cinquième de cette hausse est lié à la croissance de la population. La littérature scientifique décrit différents facteurs qui pourraient avoir contribué à l’augmentation restante du nombre de personnes atteintes de SEP:

Où en est la Suisse au niveau international et quelles tendances observe-t-on dans d’autres pays?

Des études européennes indiquent en majorité une hausse du nombre de personnes atteintes de SEP ces dernières années. Ces études montrent systématiquement une plus forte augmentation du nombre de femmes atteintes de SEP. Cette évolution a par exemple été documentée dans une étude danoise: alors que le nombre de nouveaux cas a particulièrement augmenté chez les femmes au cours des dernières décennies, la hausse observée chez les hommes est restée faible. 

L’étude mentionnait comme explications possibles des changements dans le style de vie de la population féminine, par exemple moins de naissances ou un nombre d’enfants par femme plus bas en moyenne. On suppose que les changements hormonaux pourraient contribuer à expliquer cette hausse chez les femmes.

Quelles questions restent sans réponses?

Malgré les récentes découvertes sur le nombre croissant de personnes atteintes de SEP en Suisse, quelques questions restent sans réponse, et notamment celle de l’évolution à long terme du nombre de personnes atteintes ou de la répartition régionale de la SEP en Suisse. Pour répondre à ces questions, les personnes atteintes de SEP doivent continuer à participer activement au Registre SEP, et le Registre doit poursuivre son travail de recherche intensif.

Le Registre suisse de la SEP et la Société suisse SEP remercient du fond du cœur toutes les personnes qui ont contribué à cette nouvelle extrapolation grâce à leur engagement.

Texte: Stefania Iaquinto, doctorante auprès du Registre suisse de la SEP depuis début 2023.

Le Registre suisse de la sclérose en plaques a été initié par la Société suisse de la sclérose en plaques à la demande des personnes concernées, dans le but d'intégrer leur perspective dans la recherche. Le projet de recherche est mené par l'Université de Zurich. En collaboration avec les personnes atteintes de la sclérose en plaques, les chercheur-euse-s examinent différentes questions, toujours dans le but de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la sclérose en plaques. Plus d'informations: www.registre-sep.ch