Mieux comprendre et traiter la SEP chez les enfants et les adolescents

Même si la SEP se manifeste généralement chez les jeunes adultes, il arrive que les enfants et les adolescents soient également touchés. On parle alors de SEP pédiatrique. Un diagnostic précoce et un traitement personnalisé ont une influence décisive sur l’évolution de la maladie et ses conséquences sur la vie des jeunes atteints de SEP, par exemple leur parcours scolaire et professionnel. Une SEP pédiatrique peut toutefois être difficile à diagnostiquer, car les symptômes d’une première poussée peuvent être très similaires à ceux d’autres maladies cérébrales inflammatoires.

Une base de données nationale en cours d’élaboration

La Suisse ne possède pas de données relatives à la fréquence de la SEP pédiatrique ou d’autres maladies cérébrales inflammatoires chez les enfants et les adolescents. Nous n’en savons actuellement que très peu sur l’évolution de ces maladies, et le traitement de la SEP pédiatrique doit encore faire l’objet de nombreuses recherches. Un Registre national, sous la forme d’une vaste base de données, est donc en cours d’élaboration sous la direction de la Dre méd. Sandra Bigi de l’Hôpital de l’Île de Berne. Ce Registre doit permettre de consigner systématiquement les informations recherchées, puis de les évaluer. Il contribuera ainsi à améliorer la prise en charge des enfants et adolescents atteints de SEP et à simplifier la collaboration scientifique nationale et internationale.

De premiers participants potentiels ont été trouvés

Sur les onze cliniques qui participent au Registre, 194 patientes et patients atteints de maladies cérébrales inflammatoires ont pu être identifiés à ce jour. Ils sont envisagés pour une potentielle participation au Registre. Parmi eux, on compte 84 enfants ou adolescents atteints de SEP. Pour l’instant, 37 jeunes ont consenti par eux-mêmes ou par le biais de leurs familles à l’enregistrement de leurs données dans le Registre.