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Le confinement s’éloigne - La sclérose en plaques perdure

S'il y a un terme qui caractérise la phase actuelle de la pandémie de Covid-19, c'est bien le mot «incertitude». De nouveaux foyers infectieux apparaissent aux quatre coins du monde. En Europe, même en Suisse, les réglementations relatives au confinement et à l’assouplissement des mesures liées au coronavirus ressemblent à un patchwork coloré. Qu'arrivera-t-il à l'économie, trouverons-nous un vaccin, quel est le risque personnel auquel je suis confronté?

De nouvelles incertitudes s’ajoutent aux anciennes craintes

Beaucoup d'entre nous supportent difficilement cette incertitude et aspirent à la normalité. Nous voulons retrouver notre quotidien et notre vie d’avant, sans restriction, sans incertitude. Nous souhaitons pouvoir planifier et faire des choses, pratiquer des loisirs, rencontrer des amis. Cette "situation particulière" finira par passer et l'insécurité diminuera. Pour les personnes touchées par la sclérose en plaques, cependant, c'est une situation qui ressemble à leur quotidien. Les personnes atteintes de SEP et leurs familles vivent cet état d'incertitude tous les jours, pas seulement temporairement. Un retour à une vie «normale» ou «d’avant» n’est pas envisageable pour eux.

Les questions soulevées par la pandémie de Covid-19, qui sont encore plus pertinentes et importantes pour de nombreuses personnes atteintes de SEP qui appartiennent à un groupe à risque, ont un impact massif sur le travail de la Société SEP - ces derniers mois et dans les mois à venir. Les craintes, les inquiétudes, les questions, les incertitudes et les difficultés financières des dernières semaines sont complétées par de nouvelles. Les structures d'accueil et de soins qui ont disparu du jour au lendemain, ainsi que les effets de la pandémie et du confinement sur l'économie, ont des conséquences sur le psychisme et la santé de chaque individu. Le manque d'exercice, la dépression, l'absence de participation à la vie sociale et l'impossibilité de retrouver son cercle familial ainsi que d’organiser des rencontres dans le cadre de la Société SEP, le sentiment d'être «responsable» du premier confinement en tant que groupe à risque et la crainte qu’une deuxième vague ne soit pas accompagnée du même élan solidaire s'ajoutent aux problèmes financiers.

Un vaccin sera-t-il bientôt disponible? Et sera-t-il adapté aux personnes atteintes de sclérose en plaques?

Beaucoup dépend de si et quand la recherche sur un vaccin sera couronnée de succès à l'échelle nationale. Pour les personnes atteintes de SEP s’ajoute la question de la tolérance au futur vaccin. Certains experts partent du principe qu'une vaccination sera disponible au plus tôt au début de 2021, tandis que d'autres ne s'attendent pas à une protection vaccinale complète avant plusieurs années. Ceci à condition que le virus ne subisse pas de mutation. La Société SEP se prépare actuellement à ce scénario et à ses conséquences. De nouvelles formes d'événements ou de consultations sont en cours de développement, et les services existants doivent être adaptés aux concepts de protection. La protection des personnes atteintes est une priorité absolue pour la Société SEP. À contre cœur, les Séjours en groupe ont dû être annulés en 2020. Certains revenus disparaissent et simultanément, des coûts supplémentaires s’ajoutent pour l'adhésion aux concepts de protection, les services de conseil supplémentaires, l'envoi de masques pour les personnes atteintes, l'augmentation des aides financières pour les situations d’urgence, l'augmentation des activités d'information et la présence numérique accrue. Des solutions créatives et innovantes doivent être trouvées en peu de temps, malgré toutes les incertitudes. Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont plus que jamais besoin d'aide et de soutien et la Société SEP ne s'arrête pas. Une tâche qui ne peut être accomplie sans soutien et sans dons.

Les personnes atteintes de SEP peuvent-elles continuer à compter sur la solidarité et le soutien actif des donateurs?

Seule l'incertitude est une valeur sûre pour les personnes atteintes de SEP. Et les efforts ainsi que les dépenses déployées afin de maîtriser et réduire cette incertitude – pour pouvoir planifier l’avenir – sont énormes.  C’est pourquoi la Société SEP a absolument besoin de continuité dans la solidarité envers les personnes atteintes, sous forme de dons adaptés à cette situation exceptionnelle et d’engagement en actes et en paroles. L’état d’urgence a pris fin le 8 juin, ce qui n'empêche pas la SEP et la situation particulièrement difficile pour de nombreuses personnes atteintes de persister. La Société suisse de la sclérose en plaques et les personnes atteintes de SEP remercient les donateurs pour leur confiance et leur soutien!

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