La prévalence de la SEP, une donnée à évaluer précisément
Une étude de la Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW) réalisée en collaboration avec Helsana sur mandat de l’entreprise Biogen (fabricant de différents médicaments destinés au traitement de la SEP) a calculé les coûts annuels générés par la sclérose en plaques pour l’assurance-maladie. En 2015, ils s’élevaient en moyenne à CHF 27 000.– par personne atteinte. La plus grande partie correspond aux frais de médicaments.
Une estimation de la prévalence de la SEP encore imprécise
La publication contient également une estimation de la prévalence de la sclérose en plaques en Suisse: 10 000 à 15 000 cas pour la période 2011-2015. Celle-ci se base sur des prescriptions ambulatoires de médicaments généralement utilisés dans le traitement de la SEP (d’après l’«Anatomical Therapeutic Chemical» de l’Organisation mondiale de la santé). Cependant, certains médicaments ne sont pas exclusivement utilisés en cas de SEP (par exemple le Rituximab, prescrit dans le traitement du cancer). Aucun diagnostic de la SEP ne peut donc être conclu avec certitude. Par ailleurs, le Registre suisse de la SEP met déjà en évidence le fait que près de 15% des personnes atteintes ne prennent pas les médicaments analysés et que les interruptions ou changements de traitements sont relativement fréquents.
L’étude ne peut par conséquent pas rendre compte de cette réalité et apporter une clarification sur la prévalence de la SEP en Suisse. Malgré cela, elle fournit des indices sur les frais de médicaments et le nombre croissant de personnes atteintes de SEP en Suisse. Le Registre suisse de la SEP poursuit lui une autre approche et analyse cette prévalence en s’appuyant sur des diagnostics de la SEP confirmés, attestés par un médecin. Les données actuelles laissent penser que le nombre de personnes atteintes peut être revu à la hausse et qu’il se situe plus près de 15 000 que de 10 000. Cependant, il n’existe aucune donnée scientifique validée à ce sujet. Grâce à la participation active de personnes atteintes de SEP et de médecins dans toute la Suisse, le Registre suisse de la SEP va pouvoir livrer d’autres informations précieuses à ce sujet et attester du nombre de personnes atteintes de SEP par des données épidémiologiques fiables.
Des chiffres fiables pour une meilleure qualité de vie
Outre les données fiables sur la prévalence de la SEP, cela apportera des éclaircissements sur la vie avec la SEP, qu’il s’agisse des personnes atteintes ou des proches également concernés. Les données sur la qualité de vie, les restrictions au quotidien ou la capacité de travail peuvent permettre de mieux connaître les besoins des personnes atteintes et de leurs proches. La Société suisse SEP propose des conseils professionnels, des informations et une aide aux personnes atteintes de SEP ainsi qu’à leurs proches. A l’avenir, ces prestations de services pourront être encore mieux orientées en s’appuyant sur les résultats du Registre de la SEP.