La règle d’or est la suivante: une planification anticipée permet d’être mieux préparé, d’avoir un plus grand nombre d’options et de moins se laisser dépasser par le temps – les imprévus deviennent bien moins stressants! Et c’est bien ce que l’on attend en vacances et en voyage.

Les compétences médicales professionnelles autour de la SEP sont très variables dans les différents pays du monde, en fonction notamment de la propagation de la maladie. En d’autres termes, certains pays savent mieux s’y prendre que d’autres avec la SEP. Si vous hésitez entre deux destinations équivalentes, il est préférable de choisir celle qui a le plus d’expérience avec la SEP. Votre neurologue ou votre médecin traitant pourra vous aider à résoudre cette question.

Lors de l’organisation de votre voyage, faites en fonction de ce qui vous correspond et de vos besoins concrets, mais aussi de votre degré d’autonomie dans la recherche d’information. Vous pouvez par exemple faire des recherches sur Internet ou vous faire conseiller par une agence de voyage de votre choix.

>> Prestataires pour les voyageurs en situation de handicap

En cas d’incertitudes et de doutes ou même de risques, il faut envisager de recourir à des fournisseurs spécialisés. 

Que vous organisiez votre voyage vous-même ou avec de l’aide, il est important d’inclure des pauses. Celles-ci sont utiles pour éviter le stress et prévenir la fatigue, notamment en cas de longs trajets. Par exemple, pourquoi ne pas glisser deux jours à Singapour sur votre chemin pour la Nouvelle-Zélande? Il vaut mieux prévoir large, le monde offre tellement de choses à voir. Il est également possible de se relaxer dans les aéroports, par exemples dans les salons de détente climatisés.

Une autre suggestion: checker le check-in. Avant le départ, on peut s’informer sur les possibilités et services spéciaux d’enregistrement pour les passagers à mobilité réduite (careport). Il est possible de réserver un fauteuil roulant et de se faire emmener jusqu’à l’avion. Pour les voyages en train, n’oubliez pas de vous signaler en temps voulu auprès du centre d’appels des CFF (0800 007 102).

Doublement judicieux: vérifier ses assurances

Une vérification est toujours une bonne occasion de procéder à un inventaire général. Je suis couvert par trois assurances similaires, et donc deux d’entre elles sont superflues? Que couvrent précisément mes assurances?

Assurance de voyage

• Vérifier son assurance de voyage avant le départ. Prend-elle en charge les frais d’annulation, de transport, de la famille?
• Quelles autres assurances s’appliquent, même «indirectement», par exemple par le biais de cartes bancaires ou d’une adhésion à la REGA?
• La SEP est une maladie chronique. Vérifiez que vous êtes couvert dans tous les cas. Faites-vous confirmer par écrit que les prestations s’appliquent également pour une maladie chronique et que votre SEP était connue en amont.

Caisse maladie

• Assurance à l’étranger: existe-t-il une réserve, que couvre-t-elle réellement?
• Ici aussi, faites-vous confirmer par écrit que les prestations s’appliquent également pour la SEP en tant que maladie chronique, et que votre SEP était déjà connue.

Préparations médicales au voyage

Il s’agit ici d’établir des check-lists pour l’aptitude à voyager, l’importation de médicaments et la prévention.

• Déterminer l’aptitude à voyager avec le médecin (généralement le neurologue ou le médecin traitant)
• Confirmer l’aptitude à voyager dans un rapport médical (pour la compagnie aérienne et les assurances)
• Se procurer le rapport médical en anglais (ou dans la langue du pays de destination)
• Ne pas oublier les passeports médicaments, et la confirmation médicale du traitement médicamenteux
• Faire délivrer des apostilles (p. ex. une certification de nécessité d’importation et de prise de médicaments), si nécessaire également une authentification pour l’importation de certains médicaments (notamment recommandé pour les voyages hors de l’espace européen et vers l’Asie)
• Ne pas perdre des yeux les traitements préventifs de la thrombose

Vaccinations (et prévention du paludisme)

Question centrale: les personnes atteintes de SEP doivent-elles se faire vacciner? En principe «oui», car les vaccins préventifs constituent la mesure la plus efficace et la plus importante de la médecine préventive.

AVANT de réserver le voyage, déterminer impérativement avec le neurologue/le médecin traitant si des vaccins préventifs sont nécessaires pour le pays de destination et s’ils peuvent être réalisés au vu du stade de votre SEP et des médicaments que vous prenez.

De quoi faut-il aussi tenir compte?

• Dans le cadre de certains traitements de la SEP, la protection par vaccin est réduite et/ou impossible
• Des vaccins spécifiques aux pays sont-ils indiqués?
• Discuter des mesures de protection avec l’institut de vaccination et les prévoir en temps voulu
• Au moins 2 à 6 semaines avant le voyage (voire 6 mois auparavant), avoir son carnet de vaccination et son plan de voyage sous la main
• Eviter les infections qui risquent de déclencher des poussées

Paludisme: dans l’idéal, ne même pas se faire piquer, donner la priorité à la prévention

• Porter des vêtements clairs et à manches longues, des pantalons longs et des chaussettes
• Vaporiser de l’insecticide (p. ex. NOBITE) sur les vêtements, les moustiques agressifs peuvent piquer à travers le tissu
• Porter des chaussures fermées
• Appliquer du répulsif anti-moustiques sur la peau non couverte
• Emporter des moustiquaires (imprégnées)

Principaux centres de contact pour les vaccinations et les renseignements sur la situation politique

Zurich
Centre de médecine des voyages de l’université de Zurich, Hirschengraben 84, 8001 Zurich
Conseils téléphoniques personnalisés sur les vaccins: tél. 0900 57 51 31 (Fr. 2.69/ min. sur un téléphone fixe)

Bâle
SWISS TPH Institut tropical et de santé publique suisse, Bâle
www.safetravel.ch

Informations générales sur les voyages, DFAE
HELPLINE DFAE: 041 800 24 7 365 / 041 58 465 33 33
Questions sur les prestations de services consulaires:
helpline@eda.admin.ch

Une règle d’or à respecter impérativement: se procurer à l’avance tous les médicaments et tout le matériel de soins nécessaires pour toute la durée du voyage (y compris une réserve d’1 ou 2 jours). Et penser également aux médicaments que l’on ne prend pas à intervalles réguliers.

• Le traitement doit être poursuivi pendant les vacances
• Les médicaments et le matériel à usage personnel n’ont pas besoin d’être déclarés
• Attention! Les médicaments qui portent le même nom dans le pays de destination ne contiennent pas toujours les mêmes principes actifs.

Une mention restrictive pour le traitement de la SEP par intraveineuse
En principe, toujours essayer d’organiser ses vacances en dehors des périodes de traitement. Si vous ne pouvez pas faire autrement, il est impératif de vérifier avec votre neurologue/votre médecin traitant si le traitement peut se faire dans le pays de destination, ou s’il est possible de le décaler. Dans tous les cas, discutez de la façon de procéder en général.

Traitement de la SEP – Piqûres

La question cruciale: peut-on emporter des seringues dans l’avion? La réponse cruciale: «OUI».
Une remarque: inutile d’avoir peur ou honte si les seringues de votre bagage à main sont visibles sous le scanner de valises. Vous n’éveillerez aucun soupçon et personne ne vous regardera de travers, le personnel est habitué aux seringues: après tout, de nombreuses personnes atteintes de diabète ou sous traitement préventif de la thrombose voyagent également.

• Les consignes de sécurité en avion sont les mêmes dans le monde entier
• Chaque aéroport est responsable des contrôles de sécurité
• Les médicaments ne sont pas soumis aux consignes générales pour les liquides et ne doivent donc pas être transportés dans un sachet en plastique comme les autres liquides. La règle des 100 ml ne s’applique pas non plus dans ce cas.

Traitements de la SEP dans le bagage à main

Les médicaments sous forme injectable pour la SEP sont des produits à base de protéines et selon leur forme galénique, ils sont plus ou moins sensibles à la chaleur et à la lumière. Pourquoi doivent-ils être placés dans le bagage à main? Votre «grosse valise» peut se perdre dans les catacombes des aéroports internationaux ou être expédiée dans des lieux complètement différents. Vous êtes alors à un point A et vos médicaments à un point B. C’est embêtant. En outre, votre valise peut être exposée à des températures très élevées ou très basses dans la soute. C’est également embêtant. Mettez donc vos médicaments dans votre bagage à main.

• Et dans la cabine également, placez-les à l’abri de la chaleur et de la lumière
• Prévenir les pertes
• Prendre toutes ses seringues avec soi (pas seulement celles qui sont nécessaires pendant le vol)
• Toujours les conserver dans leur emballage d’origine
• Les boîtes peuvent être pliées pour gagner de la place

Refroidir ses médicaments contre la SEP

• Utilisez des boîtes de refroidissement avec des poches de glace
• Les poches de glace contenant plus de 100 ml de liquide peuvent être transportées dans le bagage à main, à condition que le refroidissement des médicaments soit nécessaire
• Emporter des poches de glace en plus dans la valise
• Demander à la compagnie aérienne s’il est possible de refroidir les médicaments et les poches de glace pendant le vol (par exemple en cas de vols long courrier ou de vols avec de longues escales/de longs délais d’attente)

Matériel de soins dans le bagage à main

• Couverts spéciaux, vaisselle spéciale, gobelets spéciaux
• Les ustensiles médicaux avec liquides, comme les cathéters à usage unique (Speedicat) et les articles de soins médicaux (poches à urine) vont dans le bagage à main
• Si le matériel prend beaucoup de place, le répartir entre le bagage à main et éventuellement deux valises, c’est-à-dire réserver un bagage supplémentaire si nécessaire et avantageux.
• Prendre son certificat de moyens auxiliaires signé par le médecin et/ou une lettre du médecin (peut être utile lors du contrôle de sécurité)
• Tenir compte des réglementations de la compagnie aérienne pour les bagages en soute et en cabine (poids/taille)

Conseil
sur certains vols, les passagers qui montent en premier ont trop de bagages à main. Ceux qui montent plus tard doivent alors «sacrifier» leur bagage cabine pour le placer en soute. Si cela vous arrive, expliquez de manière claire sur place pourquoi vous refusez de céder votre bagage cabine.

Conseil supplémentaire
embarquez aussi tôt que possible. Dans ce contexte, vous pouvez bénéficier d’un service CARE, qui vous permettra toujours d’être parmi les premiers à embarquer.

Documents des traitements de la SEP dans le bagage à main

Quels documents spécifiques au traitement de la SEP doivent également aller dans le bagage à main?

• Prendre avec soi les passeports médicaments en anglais (ou aussi dans la langue du pays de destination) et en français avec les documents de voyage!
• Le passeport médicaments doit être à jour et peut être signé et tamponné par le médecin de famille ou le neurologue
• Les personnes atteintes de maladies et avec des médicaments sur eux ont généralement de bonnes expériences aux contrôles de sécurité lorsqu’ils ont leur passeport médicaments avec eux
• Faites une copie des passeports médicaments et enregistrez-la, p. ex. dans un cloud, un mail, dans vos photos.

Bagage à main – Pochette à documents

Quels documents généraux devez-vous prendre dans une pochette à documents, dans votre bagage à main?

• Passeport et/ou carte d’identité, billet d’avion
• Programme du voyage, assurance annulation et voyage
• Monnaie du pays de destination pour les pourboires et les taxis
• Cartes de crédit
• Permis de conduire, carte d’invalidité
• Passeport médicaments / Certificat de moyens auxiliaires
• Certificat médical en anglais, avec confirmation du traitement médicaments, si besoin accompagné d’une authentification
• Carte d’assurance maladie, carte de vaccination, numéros d’urgence
• Numéros de téléphone importants des proches, de l’assurance voyage, de votre médecin, etc.

Dans la trousse de premiers soins

Les médicaments contre la SEP sont une chose, une trousse de premiers soins bien équipée en est une autre. Dans l’idéal, vérifiez son contenu avec votre médecin traitant/votre neurologue, afin d’éviter notamment des interactions avec d’autres médicaments.

Que prendre? Médicaments/mesures contre 

• Les thromboses
• (bas de compression, héparine de bas poids moléculaire)
• le mal des transports
• la nausée / les vomissements
• la diarrhée
• la constipation
• les douleurs, la fièvre
• les allergies

Pour les antalgiques puissants (opiacés), les calmants, les préparations à base de cannabis, les psychotropes, se faire éventuellement fournir une autorisation. En cas de doute, cela simplifie les contrôles d’entrée et s’impose lorsqu’une prise en charge médicale est nécessaire à l’étranger. Demandez à l’ambassade du pays de destination si des apostilles ou des authentifications sont nécessaires, emportez toujours les emballages d’origine des médicaments avec les notices.

Une fois arrivé sur place, certaines choses doivent être observées en permanence pour toute la durée du voyage.

Eviter les infections

Veiller à éviter les infections, notamment dans les zones climatiques chaudes, car une infection peut également déclencher une poussée. A quoi faut-il faire attention?

• Eviter les courants d’air
• Equilibrer les différences de température entre les pièces climatisées et l’air chaud à l’extérieur, porter plusieurs couches de vêtements
• Effectuer les injections dans un environnement aussi aseptisé que possible

Réagir au climat / à la chaleur

En cas d’hypersensibilité thermique (phénomène d’Uhthoff)

• Cela peut intensifier les symptômes, comme la fatigue
• Se rafraîchir le corps et l’esprit: vous êtes en vacances. S’offrir un sorbet de temps en temps (si le cadre est «sain»)
• Porter des vêtements légers en coton.  Encore mieux: des vêtements réfrigérants (p. ex. «Icebreaker» en laine de mérinos)
• Couvre-chef (p. ex. en laine de mérinos)
• Foulard en microfibres ENDURAL, manches réfrigérantes, etc.
• Prendre des douches froides/tièdes ou tremper ses pieds de temps en temps
• A prendre avec soi: un mini-ventilateur à batterie
• Boissons fraîches, boire beaucoup
• Utiliser des gourdes spéciales comme ECOtanka, ou enrouler un film aluminium glacé autour des bouteilles PET afin de maintenir les boissons froides plus longtemps
• Emporter des poches de glace
• Prendre une glacière dans la voiture
• Prendre des petits pois surgelés pour faire office de poches de glace (ils ne coulent pas lors de la décongélation, conservent leur forme et peuvent donc être réutilisés)

Les agences de voyage suivantes ont une expérience et un savoir-faire étendus en matière de conseil et d'assistance aux voyageurs en situation de handicap:

Sur le site internet de www.tourisme-inclusif.ch, l’office spécialisé en voyages sans obstacle, vous trouverez un recueil d’informations sur le voyage et les vacances sans obstacle tout autour du monde. 

Dans la rubrique «Informations de voyage », vous pourrez accéder à la banque de données MIS-PLUS, qui répertorie les infrastructures d'intérêt public et donne des informations quant à leur accessibilité. Vous pourrez également télécharger la liste de certaines catégories au format PDF (par ex. les restaurants, appartements de vacances, etc.) dans la rubrique «Listes MIS-PLUS». L’Infothèque MIS contient quant à elle des informations sur le voyage dans le monde entier (guides sur des villes, régions et pays en ligne, au format PDF ou sous forme de brochure à commander), destinées aux personnes handicapées.

COMPAGNA accompagne toutes les personnes qui ne veulent ou ne peuvent pas voyager de manière autonome. Des projets de voyage en Suisse et à l'étranger sont planifié et coordonnés. www.compagna-reisebegleitung.ch