Le Registre suisse de la SEP

Au centre de données de l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention (EBPI) de l’université de Zurich, les personnes atteintes de SEP, les chercheurs et les neurologues compilent tous ensemble des informations importantes, qui peuvent être rassemblées directement par les personnes atteintes ainsi que leurs proches. Ces informations portent sur des thèmes du quotidien comme la qualité de vie, les traitements et les processus thérapeutiques ou encore l’alimentation et l’activité physique. Ces données collectées au moyen d’enquêtes semestrielles permettent au Registre SEP de s’enrichir. Celles-ci livrent également des indications importantes sur le quotidien des personnes atteintes et de leurs proches, et contribuent activement à intégrer leurs perspectives à la science et à la société.

«En ayant la possibilité de participer activement, nous, les personnes atteintes, sommes à même de nous faire entendre, nos préoccupations sont prises au sérieux et nous luttons d’égal à égal avec les chercheurs afin d’améliorer notre situation et celle de nos proches.»

Citation d’une personne participant activement au Registre SEP