Lattmann & Luana: Il était un battant autodidacte et dirigeait une flotte de jets privés en tant que responsable de l'aviation avant que la SEP ne le cloue au sol pour un temps. ELLE a battu Belinda Bencic sur le court de tennis quand elle était adolescente, maintenant elle lutte tous les jours contre une SEP qui tente de la mettre à genoux. Oliver R. Lattmann (55 ans) et Luana Montanaro (28 ans) racontent leur SEP sous des angles complètement différents. Leurs histoires nous parlent de la solidarité, de la compréhension et du soutien rencontrés, ou non, au cours de leur vie avec la SEP et quels obstacles et tabous accompagnent (encore) cette maladie incurable. Lattmann & Luana sont #enSEmblePlusforts et vous livrent leurs aventures pour la Journée Mondiale de la SEP 2021.
Vous êtes atteint de SEP ? Non, merci...
Journée Mondiale de la SEP
J'y ai inscrit toutes mes caractéristiques, mes expériences, ma compagnie d’aviation, mes valeurs, mes idées sur la vie, mes préférences, mes désirs, et mes vraies photos. Rien de faux. J'ai juste laissé de côté le SEP. Boom... près de 1000 contacts et réponses.
Pendant longtemps, les sentiments sont le principal centre d'intérêt... mais tôt ou tard, plus tôt de nos jours, on en arrive toujours à la question financière. Sur ces plateformes, beaucoup de choses se résument finalement à la question «Que faites-vous pour gagner votre vie?». Comme je répondait en toute honnêteté, «Je suis atteint de sclérose en plaques et je vis d'une pension d'invalidité», la réaction était toujours «Au revoir».
Cela correspond aussi à mes expériences dans la vie réelle. J'ai rencontré une femme géniale, nous étions très attirés l’un par l’autre. Jusqu'à mon «coming out».
Tout est Super, tout va bien, puis… «mais tu es atteint de SEP.» «Et Alors ? Tu me connais maintenant, et tu connais mes limites.» «Ouais, c’est vrai, ... mais si quelque chose arrivait?» Je réponds: «Si tu épouses un homme en bonne santé, il peut aussi soudainement avoir une tumeur au cerveau demain. Et tu pourrais te faire renverser par un bus.» Elle: «Oui, mais... et si quelque chose arrive?»
C'est la peur de ce qui pourrait arriver, de ce que l'avenir réserve, de l’inconnu. Ça sonne comme: «ta garantie a expiré», «tu n'as pas d'avenir», et donc, «nous n’avons pas d’avenir ensemble».
SEP. Ces trois lettres vous collent à la peau. C’est comme un stigmate sur le front. J'ai parfois l'impression que je pourrais fumer, boire, aller voir ailleurs... sans que ça ne pose problème.
Mais la SEP? Jamais, aucune chance... C'est frustrant. Dans la situation inverse, si un malheur ou une maladie survenait, je ne dirais pas non plus: «Oh, tu as un cancer maintenant. Je peux t’échanger?».
Oliver R. Lattmann