Une meilleure qualité de vie grâce à la réadaptation en milieu hospitalier

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La sclérose en plaques est une maladie complexe aux symptômes multiples dont les effets sont très différents et parfois considérables. Néanmoins, un séjour de réadaptation en lien avec la pratique peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Une diminution de la vue et de la mémoire en lisant le journal, des problèmes pour marcher – par exemple pour faire les courses ou traverser la rue, une main tremblante ou des difficultés à déglutir en mangeant et en buvant peuvent rendre la routine quotidienne éprouvante voire impossible. Les symptômes qui, bien souvent, ne sont pas visibles directement comme la fatigue, les douleurs articulaires, les tensions musculaires ou un état dépressif peuvent aussi influencer considérablement la qualité de vie de la personne atteinte.

La réadaptation améliore la qualité de vie

La qualité de vie est subjective et peut donc être uniquement évaluée par les personnes atteintes elles-mêmes. Elle est influencée par des facteurs sociaux, économiques, politiques, culturels, spirituels et relatifs à la santé. La diminution effective ou prévisible de la qualité de vie représente un défi important pour la personne atteinte de sclérose en plaques et ses proches. Un séjour de réadaptation est souvent nécessaire.

Une réadaptation axée sur le patient est recommandée pour obtenir les meilleurs résultats possibles. Cela commence par un bilan, c’est-à-dire un questionnaire individuel sur les problèmes, ressources et attentes actuels de la personne atteinte. Après un examen spécifique réalisé par des spécialistes de diverses disciplines (physiothérapie, médecine, soin, art-thérapie, etc.), un objectif commun est déterminé. Les décisions prises concernant l’objectif et la planification du traitement sont des facteurs essentiels pour réussir la réadaptation. Seule cette méthode permet à l’équipe de réadaptation, à la personne atteinte de SEP et à ses proches d’influencer positivement la qualité de vie.

Un lien important avec la pratique

L’expérience clinique et les résultats de la recherche obtenus ces dernières années montrent l’importance des entraînements individuels et intensifs, combinés à des phases de repos adaptées. Il est essentiel de bouger beaucoup et de fixer un objectif axé sur les activités du quotidien mais aussi la participation à la vie sociale. En préparation, il convient de faire travailler spécifiquement de nombreuses fonctions, notamment les fonctions sensorielles, la force, l’endurance, la mobilité et la coordination, ainsi que des fonctions cognitives supérieures. Cela signifie que l’entraînement des fonctions du corps doit se faire en lien direct avec les tâches et les aspects du quotidien en gardant à l’esprit la qualité de vie de la personne atteinte.

Dans la pratique, cela veut dire par exemple que, chez une personne qui travaille à l’ordinateur ou aime jouer de la guitare pendant ses loisirs, nous faisons travailler la motricité fine des doigts et les capacités cognitives selon les possibilités, de manière à ce qu’elles puissent encore le faire. Par ailleurs, la réadaptation doit également prendre en compte l’environnement et les contacts sociaux des personnes atteintes de SEP pour qu’elles gagnent en qualité de vie. En principe, l’orientation vers les ressources disponibles est justement une stratégie de traitement importante chez les patients atteints de sclérose en plaques. La formation et l’information des personnes atteintes sont des éléments indissociables de la thérapie qui complètent la réadaptation transdisciplinaire intégrée.

Texte: Kurt Luyckx, responsable des thérapies et chef d’équipe au service de neurologie; Prof. Dr méd. Jürg Kesselring, médecin-chef du service de neurologie et de neuroréhabilitation, centre de réadaptation de Valens.

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