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Une carrière réussie, malgré la SEP

Les personnes atteintes de SEP reçoivent leur diagnostic la plupart du temps entre 20 et 40 ans, donc juste au début de leur vie professionnelle, ou en milieu de carrière. C’est-à-dire dans une phase extrêmement importante. Car le travail ne rime pas seulement avec sécurité financière: il est aussi synonyme de vie structurée, de contacts sociaux et représente donc une part importante de la qualité de vie d’une personne.

En Suisse, environ deux tiers de l’ensemble des personnes atteintes de SEP en âge de travailler disposent d’un emploi à temps plein ou à temps partiel. Le graphique mensuel actuel a analysé d’autres données tirées de l’enquête «Ma vie avec la SEP» et montre que le diagnostic de SEP n’est pas nécessairement un obstacle à la réalisation de ses objectifs et aspirations professionnels.

Dans le cadre de l’enquête «Ma vie avec la SEP» menée par le Registre SEP durant l’été 2019, les personnes atteintes de SEP ont eu l’occasion de raconter leur histoire personnelle. L’objectif de cette enquête était de recueillir un grand nombre de témoignages et d’en dégager des parcours typiques et des influences positives sur le bien-être et la vie quotidienne, afin notamment de motiver d’autres personnes atteintes de SEP et de montrer les voies possibles.

Des réussites exemplaires

Les données de l’enquête «Ma vie avec la SEP» ont mis en lumière quelques succès intéressants et remarquables en matière de formation ou de parcours professionnel. Il convient notamment de mentionner la réussite d’une formation, d’un apprentissage professionnel ou même d’études de doctorat. Comme souligné par l’un des participants «J’ai réussi à terminer mes études malgré le fait que l’on m’ait diagnostiqué une SEP durant mon cursus. Mon solide réseau et le soutien de mon entourage m’ont été d’une grande aide pendant cette période!»

Une autre participant a évoqué de manière poignante ses symptômes et le fait qu’un apprentissage pouvait être mené à bien malgré ces limitations. D’autres témoignages de personnes atteintes de SEP font état de succès, et donc aussi de reconnaissance, dans leur vie professionnelle, et ce malgré la SEP et ses symptômes.

Mais ce sont surtout le soutien et les encouragements de leur famille et de leurs proches qui les ont aidées à atteindre ces objectifs.

Des témoignages positifs ont également été recueillis dans le domaine des tâches ou activités extra-professionnelles (par exemple, les activités associatives). Ces activités ont été évaluées comme positives et ont apporté aux participants un appui  supplémentaire et des repères importants au quotidien.

Les voix du Registre SEP

Mais comment parvenir à un tel «sentiment de réussite» en dépit des conditions difficiles?

L’enquête «Ma vie avec la SEP» a dévoilé quelques récits saisissants de participants relatant les facteurs clés ayant conduit à leur épanouissement. L’accent a été mis sur l’attitude personnelle et la «force mentale» de chacun, de même que sur les pensées positives. Des commentaires tels que «Ne perdez jamais de vue votre objectif, même si cela prend plus de temps que pour d’autres personnes», «N’abandonnez pas, mais apprenez ce qui est bon pour vous et laissez de côté les mauvaises choses», ou encore «Ayez confiance en vous et n’ayez pas peur de l’avenir» sont autant de conseils importants des participants. Heureusement, de nombreuses personnes atteintes bénéficient également du soutien de leur employeur, que ce soit par le biais d’horaires de travail flexibles ou de possibilités de reconversion personnalisées qui permettent de rester professionnellement actif aussi longtemps que possible.

Maintien dans l’emploi

Comme évoqué précédemment, l’activité professionnelle joue un rôle essentiel dans le bien-être des personnes atteintes de SEP. Aussi, il est important de comprendre quels facteurs ont un impact sur l’activité professionnelle. Le Registre suisse de la SEP a compilé dans un flyer les informations pertinentes pour les employés et les employeurs:

» Informations pour les personnes atteintes de SEP
» Informations pour les employeurs

Conseils relatifs aux aspects professionnels et financiers

L’activité professionnelle est étroitement liée aux questions financières. Il est donc important, dans la majorité des cas, de se pencher sans attendre sur le sujet. La Société SEP propose également un soutien personnalisé sur d’autres questions ou défis dans le contexte du travail: notre équipe de conseil expérimentée se réjouit de venir en aide aux personnes atteintes de SEP ainsi qu’à leurs proches:
Infoline SEP 0844 674 636 (du lundi au vendredi de 9h00 à 13h00).

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