Un jour pas comme les autres

Les enfants ont des droits. Dans le contexte de la sclérose en plaques, ils ont le droit de tout savoir sur leur maladie et de recevoir le meilleur traitement possible lorsqu’ils sont atteints. Si des parents ou des proches sont touchés par la sclérose en plaques, les enfants ont aussi le droit de comprendre et de recevoir des informations sur la maladie de leurs parents. Et si ces jeunes proches endossent le rôle de proches aidants, ils ont le droit d'être protégés contre les surcharges et les désavantages que cela implique.

Les enfants en tant que personnes atteintes

Heureusement, la sclérose en plaques chez les enfants et les jeunes est une maladie rare. Toutefois, cela signifie également que la SEP chez les jeunes n’est pas encore bien documentée, qu’on manque d’expérience sur ce sujet et que beaucoup de recherches sont nécessaires pour apporter un soutien efficace aux personnes touchées. Un temps précieux s'écoule souvent avant que les enfants, les adolescents et leurs familles ne reçoivent le soutien nécessaire. Il n'est pas rare qu'ils ressentent d'abord un manque de compréhension car on ne sait pas suffisamment que la SEP peut aussi se manifester pendant l'enfance et l'adolescence. Lorsqu'un enfant ou un adolescent reçoit un diagnostic de sclérose en plaques, la famille est toujours affectée. De nombreuses questions et incertitudes se posent sur la façon de gérer la maladie à l'école, sur l’orientation professionnelle, sur la vie future. Depuis octobre 2020, certaines réponses sont disponibles dans la nouvelle section "La sclérose en plaques chez l’enfant" sur notre site web.

Lorsque l’un des parents est touché par la sclérose en plaques

Des explications adaptées à l’âge contribuent à diminuer les incertitudes. Pour les enfants de 9 à 13 ans, la Société SEP propose des vidéos explicatives sur la SEP. Ils sont également adaptés aux parents, aux enseignants et aux camarades d’école. Ces clips abordent des questions essentielles sur la maladie: Qu'est-ce que la sclérose en plaques? Pourquoi les symptômes sont-ils différents d’une personne à l’autre? Comment gérer les émotions qui surgissent à cause de la sclérose en plaques?

>> Vidéos «La SEP expliquée aux enfants»

Lorsque les enfants deviennent des proches aidants

L’insouciance de l’enfance disparaît souvent lorsque l’un des parents, un frère, une sœur ou les grands-parents deviennent physiquement ou mentalement malades ou décèdent. Les enfants et les adolescents effectuent alors souvent des tâches que les adultes doivent normalement assumer: ils s'occupent de leurs proches et des tâches ménagères - et parfois même ils prodiguent des soins comme l'administration de médicaments ou la mise en place de perfusions. La plupart du temps, même leurs professeurs ou leurs responsables de formation ne savent pas ce qu'ils font en plus de l'école ou de la formation professionnelle. 

Les jeunes aidants sont discrets dans la vie de tous les jours. Ils considèrent que leur situation est normale et ne demandent presque jamais d'aide - souvent par honte. La plupart du temps, ils ne se font remarquer à l’école que lorsqu'ils souffrent d'un manque de concentration ou de sommeil, par exemple, ou lorsque leurs performances scolaires s'affaiblissent.

La Société SEP conseille aussi les familles et propose des solutions pour soulager le quotidien des enfants. Le camp enfants offre par exemple une semaine d’insouciance aux jeunes de 7 à 16 ans dont un parent est atteint de SEP. Il leur permet de se retrouver dans un cadre bienveillant avec d’autres enfants qui vivent les mêmes difficultés et offre au parent une semaine de repos.