Nessun giorno è come gli altri
Se i bambini hanno la SM, hanno il diritto di sapere tutto sulla loro malattia e di ricevere le migliori cure possibili. Se i genitori o altri parenti sono affetti da SM, i bambini hanno il diritto di comprendere e classificare la malattia dei propri cari. Se i bambini sono coinvolti nella cura dei loro genitori o dei loro parenti (come cosiddetti «young carer», «giovani badanti»), hanno il diritto di essere protetti da sovraccarichi e situazioni svantaggiose.
Bambini come persone colpite
Fortunatamente la SM nei bambini e negli adolescenti è una malattia rara. Tuttavia, ciò significa anche che non esiste ancora un grande bacino di esperienze e di informazioni e che sono necessarie molte ricerche per fornire un sostegno efficace alle persone colpite. Spesso passa del tempo prezioso fino a quando i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie non ricevono il necessario sostegno. Non è raro che all'inizio sperimentino una mancanza di comprensione, proprio perché non è sufficientemente noto che la SM possa manifestarsi anche in età infantile e adolescenziale. Quando a un bambino o a un adolescente viene diagnosticata la SM, la famiglia ne è sempre colpita. Molte domande e incertezze sorgono su come affrontare la malattia, per esempio a scuola, sulle proprie scelte riguardanti la carriera e sulla vita futura. Da ottobre 2020, le risposte sono disponibili nella nuova sezione «La SM nell'infanzia» del nostro sito web.
Bambini e genitori con SM
Un'educazione adeguata all'età aiuta a dissipare le incertezze. Per i bambini tra i 9 e i 13 anni, la Società svizzera SM offre video esplicativi sulla SM. Sono adatti anche per i genitori e le classi scolastiche. I video vanno a fondo a domande importanti: cos'è la SM? Perché è diversa per ciascuno? Perché affrontare una malattia incurabile richiede molta emotività e come si possono affrontare le preoccupazioni dell'altro?
>> La SM spiegata ai bambini
Bambini nel ruolo di «giovani badanti»
Quando genitori, fratelli o nonni si ammalano fisicamente o mentalmente - o addirittura muoiono - l'infanzia cessa di essere spensierata. I bambini e gli adolescenti si assumono spesso compiti che normalmente dovrebbero svolgere gli adulti: si prendono cura dei loro parenti - e a volte svolgono anche compiti come la somministrazione di farmaci o la preparazione di infusi. Il più delle volte anche gli insegnanti sono all’oscuro di cosa questi ragazzi debbano affrontare al di fuori della scuola.
Nella vita di tutti i giorni è difficile riconoscere questi giovani badanti. Considerano, infatti, la loro situazione normale e non chiedono quasi mai aiuto - spesso per vergogna. Nella vita scolastica di tutti i giorni, sovente, emergono problemi solo quando questi ragazzi soffrono di mancanza di concentrazione o di sonno, per esempio, o quando il loro rendimento scolastico ne risente.
Dal 2014, l'assistenza all'infanzia, all'adolescenza e ai giovani adulti - chiamati in gergo tecnico «Young Carers» e Young Adult Carers» - è il tema centrale della ricerca della Prof. Dr. Agnes Leu e del suo team della Scuola universitaria professionale Kalaidos.