Le manque d’options thérapeutiques disponibles n’a cessé de s’accentuer au cours des dernières années. Il est donc d’autant plus important d’identifier les besoins des personnes atteintes de SEP et d’y répondre lors du choix du traitement. Ce fut le sujet du débat d’experts auquel tous les intervenants ont participé. Les traitements médicamenteux et la question inhérente de la sécurité étaient au cœur de l’intervention livrée par le professeur Andrew Chan de l’Hôpital de l’Île de Berne. Par ailleurs, l’assistance a eu droit aux dernières avancées quant à la gestion des problèmes neuropsychiatriques liés à la SEP, suivies d’un chapitre sur la résilience, ou, plus précisément, sur le développement de la capacité de résistance psychique et les effets positifs d’une telle démarche sur la SEP.
Trouver des solutions individuelles
Un autre exposé portait sur la gestion de la SEP, c’est-à-dire la question de savoir comment les spécialistes et les malades peuvent gérer la SEP ensemble et de manière individualisée, et quels outils numériques sont disponibles. L’après-midi, les participants se sont penchés sur diverses problématiques neuro-urologiques dans le cadre d’ateliers. Quel serait le moyen de trouver, avec les personnes atteintes, les meilleures solutions à l’incontinence, un problème qui impacte énormément leur qualité de vie? Il a été prouvé que le sport avait une influence positive sur le bien-être et la progression de la SEP. Un des ateliers explorait les différents moyens de trouver un programme d’entraînement adapté et offrait des conseils aux spécialistes afin qu’ils puissent motiver les malades à s’y tenir.
Le défi de Dr Google
Dans le cadre d’un atelier, neurologues et chercheurs ont pu obtenir des informations quant aux aspects juridiques de la médecine personnalisée et du big data. Bien gérer les données des patients et connaître les réglementations qui encadrent leur protection est crucial pour tous ceux qui travaillent avec celles-ci. Ce n’est qu’ainsi que les nombreuses possibilités offertes par le big data pourront être mises à profit des personnes atteintes de SEP. «Comment bien s’y prendre avec Dr Google» était l’intitulé d’un autre atelier. Internet regorge de moyens divers et variés de s’informer, mais aussi de désinformation. Les médecins traitants devraient eux aussi les connaître afin d’être en mesure d’identifier les tendances, les mythes et l’engouement collectif pour en discuter avec leurs patients.
Des chercheurs ont présenté des projets
Des chercheurs soutenus par la Société suisse SEP étaient également présents au State of the Art. Grâce à des affiches, les visiteurs ont eu l’occasion de se familiariser avec les nouvelles problématiques sur lesquelles se penche la recherche. Les sujets étaient extrêmement variés puisqu’ils allaient d’études précliniques portant sur les causes de la SEP à des projets de recherche sur le quotidien des personnes atteintes de SEP.