Pronostic à long terme de la SEP chez les enfants et les adolescents
ECTRIMS
Les premiers résultats sur le pronostic à long terme montrent que la stratégie thérapeutique actuelle (immunothérapie précoce et utilisation de substances très efficaces, appelées high-efficacy drugs en anglais), appliquée depuis ces 10 dernières années aux enfants et adolescents atteints de SEP, s’avère très prometteuse.
La SEP évolue différemment chez l’enfant et l’adolescent que chez l’adulte, et se présente sous une forme tout autre que «modérée». Un travail de recherche a interpellé les médecins en 2007: les personnes dont la SEP s’est déclarée avant 18 ans et qui ont été soignées de manière insuffisante, voire inexistante, risquent de subir des affections neurologiques permanentes dès leur jeune âge adulte, donc autour de leurs 35 ans, malgré l’excellent potentiel de récupération à cet âge. Des études menées en 2010 sur les déficits cognitifs précoces et en 2014 sur l’atrophie cérébrale ont assombri davantage le pronostic à long terme de ce groupe à risque.
Sur la base de ces résultats scientifiques, le Groupe de travail international pour les enfants et les adolescents atteints de SEP (IPMSSG) s’est clairement prononcé en faveur d’une immunothérapie dès l’obtention du diagnostic. Cette recommandation résulte notamment de données solides issues d’adultes atteints de SEP, ainsi que de la théorie selon laquelle un contrôle précoce par immunothérapie de l’activité inflammatoire survenant dans un cerveau en développement permettrait de stopper l’évolution de la maladie à long terme. Ne pas traiter est une erreur, nous le savons depuis longtemps. Mais faut-il pour autant se tourner vers l’extrême inverse? Un traitement précoce peut-il améliorer le pronostic à long terme? Pendant longtemps, nous n’avions pas de preuve scientifique pour étayer cette théorie.
Cette année, une équipe de recherche a présenté le travail le plus important fourni jusqu’ici, réalisé à partir des données de plus de 3000 personnes atteintes de SEP italiennes dont la maladie s’est déclarée avant 18 ans. L’équipe a classé les dates de diagnostic par périodes (<1993, 1993-1999, 2000-2006 et 2007-2013). Les chercheurs ont comparé notamment l’activité de la maladie au moment du diagnostic, les substances thérapeutiques et l’arrivée au niveau 4 de l’EDSS (EDSS: échelle de mesure du degré de handicap*) durant ces périodes. L’activité de la maladie au moment du diagnostic ne change pas, mais on constate qu’à mesure que le temps passait, les enfants et adolescents en début de SEP étaient traités plus rapidement. Les époques plus tardives ont également vu une hausse de l’utilisation des immunothérapies à haute efficacité, comme le fingolimod ou le natalizumab. Le risque de développer un handicap neurologique permanent (= EDSS 4) à cause de la SEP s’est réduit de 50 à 70% dans les dernières années de l’étude. L’équipe de recherche conclut qu’il est très probable que cette nette amélioration du pronostic soit due à une gestion optimisée du traitement avec une utilisation précoce d’immunothérapies, parfois très efficaces.
Ces résultats se recoupent avec les expériences du quotidien, et laissent espérer qu’à l’avenir, l’immunothérapie sera également en mesure de stopper la progression de l’atrophie cérébrale (perte de volume du cerveau) et des affections neurocognitives handicapantes au quotidien.
Ces résultats ont été présentés lors de l’«ECTRIMS 2021». Le congrès sur la SEP s’est tenu par voie numérique du 13 au 15 octobre 2021.