Le statut de proche chez les jeunes et les enfants: à quelle fréquence les enfants sont-ils indirectement touchés par un diagnostic de SEP?
Le Registre suisse de la SEP
La SEP et les enfants
Parmi les 871 personnes ayant des enfants, 627 d’entre elles avaient un ou plusieurs enfants au moment du diagnostic, bien que l’analyse n’ait pas fait de distinction entre enfants biologiques et non biologiques. L’âge moyen des personnes ayant des enfants était de 44 ans au moment du diagnostic et ces dernières avaient en moyenne deux enfants.
212 personnes ont déclaré avoir eu des enfants après avoir reçu le diagnostic de SEP (ce qui correspond à plus de 13% de tous les participants ou à environ 24% de tous les participants ayant des enfants). L’âge moyen de ces personnes était plus bas (28 ans avec une moyenne de 1,8 enfant). La grande majorité d’entre elles n’avait pas encore d’enfant avant le diagnostic (170 personnes).
Les enfants sont également des proches
D’un côté, ces chiffres ont un aspect positif. Il est réjouissant de constater que 212 personnes (plus de 13% de tous les participants) ont pu satisfaire leur désir d’enfant malgré la SEP. De l’autre, la maladie d’un parent peut également être source de stress pour les enfants. Ces derniers se font beaucoup de souci et il n’est pas toujours facile pour eux de faire face à la situation.
La sclérose en plaques est une maladie complexe et doit être expliquée aux enfants le plus simplement possible. À cet effet, la Société SEP a créé un site internet qui s’adresse aux plus jeunes. Les enfants âgés de 4 à 10 ans sont guidés de manière ludique et divertissante à travers des thèmes choisis et des situations du quotidien.
La SEP chez les enfants et les adolescents
La sclérose en plaques survient aussi chez les enfants et les adolescents. Depuis le 7 octobre, enfants et adolescents atteints, proches, spécialistes et personnes intéressées peuvent trouver des informations ainsi que des articles sur le thème des enfants et adolescents atteints de SEP sur le site internet de la Société SEP.