La sclérose en plaques (SEP) chez les enfants et les adolescents diffère de la SEP chez les adultes, notamment en termes de fréquence et d'évolution. Les enfants et les adolescents ont généralement plus de rechutes que les adultes, dont ils peuvent généralement se remettre plus rapidement. Un point important est que la maladie attaque un cerveau qui est encore en croissance. Heureusement, la sclérose en plaques chez les enfants et les jeunes est une maladie rare. Toutefois, cela signifie également que nous disposons de peu d'expérience et de recherches sur ce thème pour s'assurer que les personnes touchées puissent être efficacement soutenues. Un temps précieux s'écoule souvent avant que les enfants, les adolescents et leurs familles ne reçoivent le soutien nécessaire. Il n'est pas rare qu'ils ressentent d'abord un manque de compréhension car la sclérose en plaques pendant l'enfance et l'adolescence et peu reconnue. Lorsqu'un enfant ou un adolescent reçoit un diagnostic de SEP, la famille est toujours affectée. De nombreuses questions et incertitudes se posent sur la manière de gérer la maladie à l'école, sur le choix d’orientation scolaire et professionnelle et sur la vie future.
Recherche
La Société suisse de la sclérose en plaques soutient depuis de nombreuses années la recherche sur la sclérose en plaques en Suisse par des contributions financières importantes, notamment pour des projets de recherche sur les enfants et les adolescents atteints de SEP. Afin de trouver des réponses aux nombreuses questions qui concernent les enfants et les adolescents atteints ainsi que leurs proches, un registre national des enfants et des adolescents atteints de SEP et d'autres maladies inflammatoires du cerveau est en cours d'établissement. Les connaissances acquises contribueront de manière significative à améliorer la situation de ces enfants et adolescents ainsi qu’à informer et sensibiliser la société.
Informations spécifiques à partir du 7 octobre.
Dès cette date, les enfants et adolescents concernés, leurs proches, les professionnels et les autres parties intéressées trouveront sur le site web de la Société SEP des informations et des contributions sur le thème des enfants et adolescents atteints de SEP.