«Il faut savoir pour agir»: voici un adage que l’on retrouve dans de nombreuses situations du quotidien. On pourrait aussi ajouter qu’il ne suffit pas de savoir, mais qu’il faut aussi être capable de comprendre et d’interpréter les informations. C’est précisément ce que fait l’Atlas de la sclérose en plaques, publié par la MS International Federation (Fédération internationale de la SEP, atlasofms.org), de manière à la fois attractive et facile à comprendre. Le premier chapitre se consacre à la prévalence de la sclérose en plaques selon les régions du monde. Il illustre notamment la répartition Nord-Sud des cas de SEP, souvent mentionnée. L’Atlas contient également plusieurs indicateurs pour la Suisse. La spécificité de ces chiffres concernant le territoire helvétique? Ils ont pu être calculé pour la première fois sur la base des informations du Registre suisse de la SEP. En effet, pour la première fois depuis 30 ans, le Registre SEP a permis d’établir une estimation du nombre de personnes atteintes de cette maladie en Suisse. Le Dr Christian Kamm, neurologue en chef de l’Hôpital cantonal de Lucerne et partenaire de l’actualisation de l’Atlas de la SEP, confirme: «Le Registre suisse de la SEP a nettement contribué à ce que la sclérose en plaques soit aujourd’hui l’une des maladies chroniques les mieux connues en Suisse.» Les connaissances de base sur la prévalence de la SEP et le bien-être des personnes atteintes sont utiles dans de nombreux domaines d’applications et de traitements; par exemple pour savoir si l’accès aux soins médicaux et non médicaux est suffisamment garanti. Ces constats servent également à la Société suisse de la sclérose en plaques afin d’adapter encore mieux ses offres aux besoins des personnes atteintes de SEP.
Le travail du Registre SEP doit se poursuivre en parallèle. «Il nous manque toujours des informations sur la répartition de l’incidence de la SEP à petite échelle en Suisse», déclare le Dr. Viktor von Wyl, directeur scientifique du Registre. Par exemple, il reste encore à déterminer si la SEP est plus fréquente dans certaines régions ou à quel point le nombre de cas a augmenté au cours des dernières années. «Pour que les données soient encore plus précises, nous devons continuer à étoffer le réseau du Registre SEP. Il faut donc continuer à participer, c’est important», résume Viktor von Wyl. Ce n’est qu’ainsi que la Suisse pourra à nouveau fournir des chiffres à jour pour la prochaine édition de l’Atlas de la SEP, et contribuer ainsi à une compréhension plus complète de la maladie.