#enSEmblePlusforts: Stefanie Huapaya
Journée Mondiale de la SEP
Que signifie la sclérose en plaques pour toi?
Si je devais définir la sclérose en plaques en trois adjectifs ce seraient les suivants:
- Imprévisible, comme son nom l’indique, très justement de mon point de vue, c’est «la maladie aux mille visages». Personne ne peut prédire sont évolution et il faut «faire avec».
- Subtile car elle apparaît en finesse – elle est parfois présente sans qu’on puisse l’apercevoir – elle se manifeste par poussées qui peuvent être très fortes. Elle est difficile à comprendre et à saisir à cause de ses nombreux symptômes.
- Inséparable car il faut accepter de faire équipe avec elle tout au long de sa vie.
Que comprends-tu par «Ensemble plus forts»?
Le slogan «Ensemble plus forts» signifie pour moi que personne n’est seul-e dans son combat. Chaque jour est un nouveau défi, mais grâce à beaucoup de solidarité et d’empathie, nous pouvons avancer ensemble.
Quelle est ta motivation à travailler à la Société SEP?
Chaque matin, lorsque je me réveille, je sais que mon travail aura un impact humain et pas uniquement économique et bureaucratique. Durant ces 5 ans, les échanges dans ce contexte ont été extrêmement bénéfiques pour moi, j’ai pu me recentrer sur les choses essentielles dans la vie ! Je suis vraiment reconnaissante pour tous les moments de partage que j’ai pu avoir avec les personnes atteintes, proches, intervenants, bénévoles, collègues etc…
Décris-nous l'un de tes meilleurs moments dans ton travail.
La minute de solidarité de l’action «Signal» que nous avions mis en place dans toute la Suisse. À ce moment-là, debout sur la place de Montbenon à Lausanne, nous regardions l’écran où les lettres formées dans toutes les villes se mettaient côte à côte et formaient le mot SIGNAL. Il y a vraiment eu une vague d’émotion qui a envahi entièrement cette pelouse! C’était un moment très émouvant!