#enSEmblePlusforts: Laurence Baud Wissam
Journée Mondiale de la SEP
Que signifie la sclérose en plaques pour toi?
Avant de travailler à la Société suisse de la sclérose en plaques, j’avais, comme beaucoup de monde, une image stéréotypée de la maladie. J’imaginais des personnes qui perdent leur force, leur mobilité et bien évidemment, qui se déplacent en fauteuil roulant. Mais si on me demande aujourd’hui ce que signifie la SEP, je répondrais de manière beaucoup plus complète en mettant en avant les progrès de la recherche et surtout, en mettant l’accent sur le courage des personnes atteintes ainsi que sur le soutien des proches et des familles.
Que comprends-tu par #enSEmblePlusforts?
Collaborant activement avec une vingtaine de Groupes régionaux en Suisse romande, je peux vous assurer que la devise «Ensemble plus forts» n’a jamais été aussi bien choisie. Le fait de se retrouver tous les mois afin de partager des moments conviviaux, échanger et surtout tisser des amitiés apporte beaucoup à ces personnes. Certes, il n’y a pas que la SEP dans la vie, mais c’est par elle ou plutôt à cause d’elle qu’énormément de membres des Groupes régionaux mais aussi de bénévoles se retrouvent.
Quelle est ta motivation à travailler à la Société SEP?
Cela va faire dix ans que je travaille à la Société suisse de la sclérose en plaques. Pouvoir collaborer avec des personnes atteintes et des bénévoles motivés à donner de leur temps et leur énergie au sein des Groupes régionaux est une motivation importante à mes yeux, sans oublier la richesse des contacts humains.
Décris-nous l'un de tes meilleurs souvenirs dans ton travail.
Par ma fonction, je suis amenée à rendre visite à des Groupes régionaux, à participer à des réunions, des repas ou à des après-midis d’échanges. Il y a, à chaque fois, des anecdotes ou des «petits secrets» qui rendent ces moments uniques. Récemment, une bénévole m’a raconté sa première journée dans son Groupe régional. Cela remonte à une trentaine d’années. Elle m’a confié sa peur face à la maladie, ses craintes de mal faire et puis le fait que finalement tout s’est dissipé en l’espace d’un après-midi. En me racontant cela, elle a repensé aux 30 années qu’elle a passé auprès des personnes atteintes et des larmes sont apparues au coin de ses yeux. Un moment magique qui a duré 5 minutes pour moi et plusieurs dizaines d’années pour cette dame. Merci du fond du cœur de me permettre de vivre ces moments intenses et uniques.